Quien es Felipe?

9/6/17

Hasta ahora solo les he hablado cosas generales, pero quien es Felipe alias Fely, alias Pipe, alias Felipon??

Es un niño de 10 años, alegre, con una estructura de personalidad mas bien rígida, no le gusta para nada los cambios imprevistos, todo debe estar claramente definido lo que pasara en su día a día, o si no se descoloca... ejemplos hay muchos: yo siempre he sido la que voy a dejar y buscar al colegio, un día fue su papá porque yo no podía y que creen??...no quería irse con él, solo preguntaba donde estaba yo, lo cual genero una pataleta. Otro caso es cuando falta la Profesora porque esta enferma y llega otra a reemplazar...mallll no anota nada en el cuaderno porque según Felipe "la reemplazante no sabe cuales son los objetivos pedagógicos" jajajajaj, nada que ver que la profe se enferme y no avise jaja...ya hemos aprendido que hay que tratar de anticiparlo en lo que mas se pueda..pero seamos realistas, nadie puede saber los imprevistos que ocurrirán, ahora si alguien tiene alguna bola mágica que me de el dato porque necesito una !!!

Es un niño alegre, que le gustan los puzzles, la música, tocar la guitarra, toca el xilófono en la Orquesta de la Teletón, como son literales, no siempre entiende las bromas que se hacen, y ahi se parece al personaje de Sheldon Cooper de The Big Bang Theory jajaj . 

Sus monos preferidos son las tortujas ninja, incluso a cada uno de nosotros nos tenía asignado un personaje, su papá era Leonardo, su hermano era Donny, él era Rafael, su tío Gastón era Miguel Angel, la nana era Abril...y cuando yo pregunte cual era mi personaje..me dice tú eres el Maestro Splinter....bakan dije yo, seguro es porque es mas sabio y el que manda a los otros, me queda perfecto, Felipe me dice noooo es porqe el Maestro tiene bigotes y tu también !!!......jajajajajajajajjajaja tragame tierra, así es Felipe sincero como él solo sabe serlo.

Es muy preocupado de sus cosas, prepara su mochila solo y su ropa para el otro día, es autovalente en la mayoría de las cosas de la vida diaria, como bañarse, lavarse los dientes, peinarse, hace su cama. Tiene su propio estilo de la moda, que no sacas nada con decirle que se cambie porque no lo lograras, fue así como para un día de verano donde hacia mucho calor, él andaba con botas chiporro y short jajaj 

Para nadie es desconocido que no le gusta hacer actividad física, siempre tiene alguna enfermedad grave esos días que tiene esa clase, al comienzo yo ingenua lo iba a buscar, pero despues cuando me di cuenta que coincidian los días, le dije que se terminaron las enfermedades porque aunque me llamen del colegio yo no iba a ir, y así ha sido, cada cierto tiempo me avisan que a Fely le duele la guata o la cabeza y yo ya no voy corriendo a buscarlo, lo dejo nomas. Para poder compensar la poca disposición a la actividad física, hemos ideado estrategias para que haga algo, porque es importante que fortalezca esos musculos, lo llevamos a natación, le hacemos caminatas paseando a Ali, nos inscribimos en cuanta corrida familiar exista, la cosa es hacer algo para que active su cuerpo. Creamne que hay que buscar estrategias porque no van a querer.

Es super bueno para argumentar y eso es parte de su ser, así que hay que tener paciencia y no enganchar cuando esta en esa faceta.

Si bien es alegre, cuando se enoja y le dan las pataletas....uy no quieren estar en ese momento, ahora no voy a hablar de eso aún, porque quiero darle un espacio propio a ese tema.

Es egocentrico a morir jaja , y justo este año en el colegio le toco leer el libro "hay cuanto me quiero", le venia como anillo al dedo jajaj.

No recuerdo bien a que edad le hicieron un test y salió que tenía retardo mental leve, pero quieren la verdad no es porque sea mi hijo, pero no se le nota para nada, pasa piola, y tampoco nos interesa mucho, podría haber sido normal o con retardo mental grave y eso no marcaria la diferencia para lo que es Felipe, porque él es mucho mas que eso.

La foto que ustedes ven con la máscara siempre me ha gustado, porque si le ponen atención y la ven detenidamente, los dientes son de Felipe y no parte de la máscara jajajja me encanta!

Felicosas

10/6/17

Qué son las Felicosas??..para los que aún no conocen a mi Fely, deben saber que es un loquillo, con mucha imaginación, bueno para decir y hacer cosas chistosas, bueno a veces no tan chistosas, como cuando tenía 3 años y tapó el water de tanto cepillos de dientes y juguetes que les tiraba, por lo cual hubo que llamar a un gasfiter que tuvo que sacar la tasa del baño y ahí aparecieron todas las cosas que se nos había perdido...o como cuando dejo la llave abierta de la logia y ésta se inundó, en fin, como iba diciendo, la mayoría de las cosas son chistosas, entonces aquí les dejo parte de sus historias, donde se darán cuenta que prima la inocencia y lo concreto que es y por eso algunas de sus respuestas son tan graciosas, no tienen un orden cronológico, solo las fui colocando como las tenía guardadas, espero que las disfruten tanto como nosotros:

  • Noviembre del año 2013: dialogo de fin de semana.

Yo: Felipe sácate el pijama, ponte ropa.

Felipe: por qué?

yo: porque hay que ponerse ropa

Felipe: no

yo: por que no?

Felipe: porque quiero andar igual que tú. 

Me quedo claro que mi vestimenta de fin de semana debía mejorarla jajajaja


  • Noviembre 2014: jugando a las adivinanzas

yo: qué animal será..? es un animal de la selva, tiene mucho pelo en la cabeza y es el Rey de la selva

Felipe: tarzán


  • Noviembre 2014: seguimos con las adivinanzas.

yo: que animal es de color amarillo y negro, tiene alas y produce la miel

Felipe: no se, otra pista

yo: piensa Felipe de donde sacamos la miel?

Felipe: de la cocina.

concreto a morir jajaj


  • Agosto 2014: comienza su afición por los álbunes, de lo que sea, la cosa era tener láminas que pegar. El tema es que no entendía que las láminas repetidas no se pegaban sobre las otras que ya estaban!!, por mas que le dijimos no hubo caso, ese primer álbun termino peor que el libro gordo de petete jajajaja 

  • Agosto 2014: conversando con un amigo mientras los trasladaba al colegio

Nico: Felipe que vas a ser cuando seas grande?

Felipe: pastel de choclo

jajajja  nunca entendí si lo que quiso decir era que iba a ser chef o que su única aspiración era hacer el pastel jajaj


  • Diciembre 2015: partiendo la semana de vacaciones y Felipe ya se queja de su existencia, para él estar de vacaciones es un castigo. De hecho para nosotros tambien es estresante, ya que al tener tanto tiempo libre, le viene la creatividad pero para mal, jajaj y su ánimo no es el mejor

Felipe: mamá estas vacaciones son aburridas, mi vida no son las vacaciones, mi vida es el colegio...quiero volver a mi colegio (incluye lágrimas de cocodrilo)



  • Diciembre 2015: debo ser más específica con Felipe o detallar mas las instrucciones que se le dan:

yo: Felipe anda a lavarte los dientes para que vengas a tomar desayuno

Felipe: mamá ya me lave

yo: Felipe, pero te faltó el pelo, anda a peinarte

Felipe: no!, tú me pediste que me lave los dientes y eso hice.


  • Diciembre 2015: cómo un castigo se puede transformar en un premio?, solo Felipe lo puede lograr.

yo: Felipe estas castigado hoy todo el día sin ver TV

Felipe: mamá no necesite mirar TV, porque hice muchas otras cosas, jugue con la Almendra (perro), arme puzzles, toque guitarra, etc

yo: plop!! osea el castigo no le afecto en nada jajaj


  • Noviembre 2015: como venía mañoseando en el auto le digo:Noviembre 2015: como venía mañoseando en el auto le digo:

yo: Felipe es muy temprano para estar de mal genio

Felipe: mamá es mi vida!, no es tu vida!


  • Octubre 2015: le pregunto por una prueba

yo: Felipe como te fue en tu prueba de lectura?

Felipe: no me la tomaron, porque no estudié

yo: pero como?!! si estudiamos todo el fin de semana

Felipe: es que me preguntaron si había leído la "pulgarcilla" y yo leí la "pulgarcita", entonces dije que no.

jajajajajajaj creo que lejos esta es una de mis historias favoritas jajajajajaj 


  • Septiembre 2015: después de estar 3 días estudiando sobre los inmigrantes bolivianos 

yo: Felipe hagamos el último repaso, cual es el país que te toco disertar??

Felipe: Chile !

waaaaaaaaaaaaaaaaa


  • agosto 2015: estudiando para prueba del cuerpo humano

yo: Felipe cuál es el órgano que muele y mezcla los alimentos?

Felipe: el cuchillo

hasta ahí llego el estudio jajajaj


  • marzo 2015: ya le he dicho que Felipe es fanático de las tortugas ninja, entonces hubo un tiempo que no quería bañarse, porque según él, las tortugas ninja no se bañan..

  • octubre 2016: Felipe conversando con su meme (abuelita)

Meme: me la vas a pagar por haber escondido el control remoto de la tv

Felipe: no puedo, los niños no tienen plata

(les dije que eran literales y que no entienden las bromas jajajaj)


  • septiembre 2016: 

yo: Felipe cuánto me quieres?

Felipe: 1

yo: buuuu es muy poco

Felipe: quieres que te diga el sucesor del 1??


  • septiembre 2016: mientras nos trasladábamos al colegio

Yo: Felipe repasemos la materia para la prueba, te acuerdas de lo que es la rotación, traslación?

Felipe: Mamá yo estudié ayer con mi papá y me lo se todo, así que no quiero hablar más del tema.


  • Agosto 2016: estudiando

yo: Felipe los lobos son buenos o malos?

Felipe: son malos

yo: y por qué son malos?

Felipe: porque no son buenos 

(jajajajajajaj)


  • julio 2016: comienza a aparecer la creatividad estando 2 días de vacaciones

Felipe: algo le paso a la tv

yo: algo como que?

Felipe: ya no se ven los canales y no tengo nada que ver con eso

yo: mmm seguro que tú no tienes nada que ver? , por que será que no te creo, si ya antes habías borrado todos los canales 


  • julio 2016: Felipe el consejero

Fernando: mamá a veces  me duele el pecho

yo: cuándo te duele?

Fernando: después que como

Felipe: entonces no comas


  • junio 2016: jugando a la mímica

yo: Felipe como se llama la persona que dirige un equipo de futbol, como la selección chilena

Felipe: donatello, splinter, presidenta, hombre , etc 

jajajajjja dijo todo lo que se le ocurrió, creo que ese juego no es su fuerte jajja


  • No recuerdo en que época exacta fue, pero Felipe tenía, no mejor dicho aún tiene 2 compadres imaginarios, me dio mucha risa cuando le pregunte como se llamaban: 

yo: Felipe como se llaman tus compadres?

Felipe: uno se llama Lucho y el otro se llama Luis

(jajajajajajajajaj)


  • Junio 2016: en la sala de espera de una consulta médica

yo: Felipe deja de hacerte el lindo con esa niña y camina

Felipe: cómo?..no soy lindo?

yo: eres mas que lindo, eres hermoso

Felipe: yapo entonces déjame

(jajaj ya le he hablado de la autoestima alta ajja)


  • mayo 2016:  estudiando

yo: Felipe yo voy a estudiar contigo lenguaje y el papá matemáticas

Felipe: por que mi papá siempre estudia conmigo matemáticas?

yo: porque tu papá es Profesor de Matemáticas

Felipe: mi papá es profesor de matemáticas !!!! ... no tenía idea.

(jajaja demas despistado)


  • mayo 2016:

Felipe: mi papá es muy inteligente

yo: y yo Felipe?

Felipe: no

yo: y por qué tu papá es inteligente y yo no?

Felipe: porque él sabe leer cuentos y tú no

(imposible competir contra esa habilidad jajaj)


  • Abril 2016: en su rigidez

yo: Felipe hoy te lleva tu papá al colegio porque yo me voy a una reunión temprano

Felipe: mamá! mi papá no sabe nada de colaciones del colegio

yo: jajaj Felipe no te preocupes , tu papá sabe leer y esta todo anotado en la puerta del refrigerador jaja


  • abril 2016: despues de haber repasado todo el cuento del cual debe disertar

yo: Felipe la parte mas importante de la historia...cómo termina el cuento?

Felipe: FIN

(jajajajajajaj literales!!)


  • abril 2016: estudiando historia

yo: Felipe cuáles son los deberes de las personas?

Felipe: noo yo no soy persona

yo: Felipe cuáles son los deberes que tienes tú como niño?

Felipe: ahhhh ahí si


  • marzo 2013: después del segundo día de colegio (kinder)

yo: Felipe qué fue lo que más te gustó hoy?

Felipe: el yoghurt


  • marzo 2013: Felipe tenía problemas para ponerse ropa nueva ya que "no era de él", entonces , como lo hacíamos para convencerlo que se ponga la ropa de colegio?...estuvimos una semana antes mostrando la ropa, dejandola sobre su cama, etc para que se acostumbre a verla. El tema es que llegando a la casa despues de su primer día de clases, alcanzó a pisar la puerta de la casa y en cosas de segundos se saco toda la ropa jajajaj quedo sólo con la ropa interior, yo creo que mi pobre Fely estuvo toda esa mañana incómodo con la ropa...despues ya la uso sin problemas.

  • enero 2016:

Felipe: mamá mi papá es policía?

yo: noo, por qué piensas que tú papá es policía?

Felipe: porque acá lo dice... (muestra el escudo que sale en la licencia de conducir) ..viste que es Policía jajajaj


  • Año 2013: segunda semana de colegio (Felipe estaba en kinder)

Como su tío Gastón es su ídolo, lo imita, y así fue como mi super hermano, levantaba el dedo del medio y Felipe lo aprendió, que paso?...Felipe le levantaba el dedo a sus compañeros de curso y la Profesora me contó y yo le dije que no tenía nada que ver ahí, porque nosotros no le enseñabamos eso, pero sí sabia quien era, así que llamaron a mi hermano al Colegio jajajajaj. Tuvo que asumir sus enseñanzas.


  • junio 2016: estudiando los pueblos originarios:

yo: Felipe como se vestían los diaguitas?

Felipe: con ropa de diaguitas

(esta historia me la recordó mi tía Adela)


  • Año 2014: trasladando a Felipe al colegio por la costanera de Puerto Montt

yo: Felipe mira los barcos de Guerra

Felipe: el Dr. Guerra tiene barcos??? 

(El Dr. Guerra era su neurólogo)


  • Año 2015: coordinando el taxi que traslada a Felipe cuando yo no puedo

yo: alo don Elmo...puede pasar a buscar a Felipe a la casa y llevarlo a la Teleton?

taxi: si estamos ok si ya Felipe me aviso

yo: que!!!!!!! ..como ? cuando?? 

taxi: si me llamo hace rato para avisarme

yo: ah ya gracias don Elmo.

Luego en la casa:

yo: Felipe tú llamaste a don Elmo?

Felipe: si

Yo: pero y como?

Felipe: con el teléfono de la casa.

yo: pero y de donde sacaste el número

Felipe: esta pegado en el refrigerador

yo: cuecccccccccccccccccccccccc

Desde ahí le pedí a don Elmo que me avise si Felipe lo llamaba mejor para asegurarme jajajajaja demasiada independencia jaja


  • junio 2017: La profesora de Felipe me informa lo siguiente:

Profesora: le informo que su hijo le pidió matrimonio a una compañera arrodillado y todo y con anillo incluído

yo: queeeeeeeeeeeee...pero de donde saca tanta cosa Felipe...y qué anillo ? 

Profesora: él hizo los anillos de papel

yo: plop!!!! yo pensé para mis adentros ni a mi me pidieron matrimonio de rodillas jajajajaj 

Despues en la casa:

yo: Felipe paso algo en el colegio hoy?

Felipe: si, le pedi matrimonio a la Vale

yo: pero como?..tú sabes que significa el matrimonio??

Felipe: sip ..casarse 

yo: ya pero eso que significa ?

Felipe; buuuuuu mi mamá casarse eso .

(mejor no seguí preguntando porque no cacha en lo que se metió jajajaj)


  • Junio 2017:  Felipe conversando del cambio climático

César: Felipe mañana se suspenden las clases por la lluvia

Felipe: noooo, es por el clima!!.


  • Junio 2017:  esta conversación se desarrolla Felipe en su pieza, yo en la mía

Yo: Felipe ven a acostarte un ratito conmigo

Felipe: no

yo: yaaa po ven a regalonear un ratito con la mamá

Felipe: nooo, tú tienes tu cama y yo la mía

(al final deje de rogar y logre que él me invite a su cama jajaja )


  • junio 2016:

Felipe: mamá me rompiste el corazón

(todo porque le puse un parche en dedo...jajaj )


  • Junio 2017:

conversación a las 8 de la mañana:

yo: Felipe vamos a tener que dejar un día especifico para cortarte las uñas..por ejemplo el domingo

Felipe: ya

Conversación a las 5 de la tarde:

yo: Felipe encontré un corta uñas , ven para que te las corte

Felipe: pero como?¡ no era que eso se hacía el domingo!

yo: ven nomas jaja


Junio 2016: 

Felipe: mamá yo soy igual a mi papá

yo: en que se parecen?

Felipe: los dos somos profesores 

yo: jajaja por supuesto (esa era la época donde él y sus compadres imaginarios eran colegas d Cesar)


Junio 2013:  estudiando ingles

Yo: Felipe como se dice abuelo en ingles

Felipe : chancaca 

(chancaca le dicen a su abuelo jajajaj )


Julio 2017:  siesta

conversación a las 14:00 hrs

Felipe: papá voy a hacer una siesta larga, así que no quiero que me despierten, no voy a tomar once.

Cesar: no quieres que te despierte para tomar once ??

Felipe: no, ya te dije que quiero dormir una siesta larga

Conversación a las 17:00 hrs

Felipe: papá puedes hacerme la once por favor

jajaja seguro que iba a perderse la once.


Julio 2017:  la situación es que yo transportaba a Felipe y a una amiga, los dos iban en el asiento trasero del auto.

Felipe: Mamá le voy a tomar la mano a la Cony porque sus manos estan frías y yo soy un calefactor.

yo: mmmm el viejo truco jajaaj



Julio 2017:  y seguimos con el Felipe galan. La situación  era que Felipe estaba hablando por teléfono con una amiga, que no es la misma del día anterior.

Felipe: Alo hablo con la Vale, la niña mas hermosa que conozco, la niña a quien le regalo los sticker y que me gusta mucho..

yo: Cesar escuchaste lo que dijo Felipe !!!

Cesar: si jajajajajaj


Julio 2017: literal, Felipe conversando con su amiga

Vale: Felipe me contó un pajarito que la Cony fue a tu casa y al cine contigo

Felipe: que pajarito?

Vale; piensa po pipe

Felipe: Vale yo no conozco ningún pajarito .....


(jajjajaja imposible morir de amor con esa respuesta)



Julio 2017 almorzando en un restaurant

yo: Felipe prueba las ensaladas para ver si quieres comer

Felipe: haber..mmm, no voy a comer porque estoy a dieta, solo comeré la comidita

yo: jajaja seguramente que es porque esta a dieta, es porque estan aliñadas con limón jajajaj


Julio 2017:  Felipe respecto a una visita que tendrá:

Felipe: Fernando cuando llegue la Vale tú desapareces 

Fernando, Cesar y yo: jajajajaajajjaja imposible con éste galán que tengo en la casa.


Julio 2017: respecto a la forma que tiene Felipe de comer:

yo: Felipe para que separas toda la comida, mezcla y será más rápido.

Felipe: ya...y ? ...cuál es el problema con eso??

yo: (que mas le voy a decir jajaja)



Julio 2017: Felipe molesto porque la Profesora ya no le dará agenda semanal.

Felipe: Tía Astrid como se viene la agenda semanal para éste año (semestre)

Tía Astrid: Felipe quedamos que para el segundo semestre no va a haber agenda

Felipe: pero cómo no va a haber agenda semanal?!

Tía Astrid: eso es para acostumbrarlos que el próximo año ya no tendrán agenda semanal, pero igual se les avisará de los materiales y las pruebas. O tú opinas que se debe continuar con la agenda semanal?

Felipe: pero cómo!!...no va a haber agenda semanal ?!..

(En definitiva Felipe esta acostumbrado a que los viernes le entregan una hoja con todo lo que ocurrirá la semana siguiente, y en éste caso como al salir de vacaciones no se le entregó nada, no sabe que tiene que llevar el primer día y eso lo tiene colapsado jajajaj . Solo puedo decir que la Profesora tiene una paciencia de oro para soportar ese interrogatorio)


Agosto 2017: esto no ocurrió hoy, pero conversando con una amiga me hizo recuerdo.

No recuerdo bien en que año fue, pero Felipe debe haber tenido unos 6 años y por alguna razón tuve que pedirle a su hermano que lo cuide por un par de horas, en ese período a Felipe le habían dado ganas de hacer pipí , pero para no molestar a su hermano, no encontró nada mejor que hacer en una bolsa ziploc que encontró y la dejo bien cerradita, entonces cuando llegué, me tenía ese regalo jajajajaja.


Agosto 2017: conversación a la hora de once

yo: voy a pedir hora al oculista

Cesar: por qué?

yo: porque no veo bien con los lentes que tengo y si me dan otra receta voy a cambiar los marcos de mis lentes

Felipe: nooooooooooooo mamá no te cambies los lentes...a mi me gustan esos que usas

yo: pero Felipe ..yo quiero otros

Felipe: si los cambias yo no te voy a querer

yo: como que no me vas a querer

Felipe: hagamos una prueba...me ves??

yo: si

Felipe: yapo viste no necesitas cambiar tus lentes.

yo: jajajajaja



La vida sigue...tal cual..

10/6/17

Tal como dice el título, la vida sigue..a pesar de todo, es más , me niego a quedar paralizada por tener un hijo con SPW. 

Desde que nació Felipe siempre pensé, como sería su futuro y el nuestro teniendo esta compulsión por la comida, y que no exista aún algún medicamento que les ayude.

Debo decir que nosotros desde siempre hemos sido buenos para comer, tanto en la casa, como salir a comer fuera...entonces como lo hacemos con un hijo que siempre tiene hambre ??? 

Decidimos apostar por educar a Felipe que podía salir con nosotros adonde sea y educarnos nosotros tambien respecto a que cosas comprar, nunca antes había tenido tantas cosas bajo en grasas, light, sin azucar, con sucralosa, etc...ir al supermercado es una locura, porque hay que leer todo los ingredientes...bueno, pero lo aprendimos y Felipe tambien aprendió a salir a comer fuera con nosotros. 

Siempre inculcamos el que haríamos una vida lo mas normal que se pueda, teniendo los resguardos propios del sindrome. 

Felipe sabe que solo comerá lo que hay en su plato y nada mas, que él no puede comer de todas las cosas, que cuando le sirven mucho jugo él debe compartir...y eso si que es raro en un prader..que comparta parte de su comida.

Me encanta hablar de ésto porque yo se que no todos pueden hacerlo, entonces es un logro de Felipe. Una vez le pregunte a Felipe si él sabía lo que era ser Prader Willi y me dijo: "es que me gusta la comidita", se me partió el corazón, pero le dije : sí hijo eso es.

Otra cosa que me gusta destacar de Felipe, es su independencia, logró muchas mas cosas que su hermano a su edad, yo creo que fue porque siempre le hemos exigido como uno mas, y es un gran colaborador en las tareas del hogar. Ayuda a poner la mesa, pero sólo el servicio y la loza, nada que se pueda comer y no se sienta hasta que uno de nosotros este sentado con él.

Hasta fines de marzo si mal no recuerdo, yo lo bajaba del auto y le llevaba su mochila hasta el segundo piso del colegio, pero de un rato para otro me dijo que él llevaría la mochila y que lo dejara en la puerta nomas, apenas se la puede, es mas, creo que en cualquier momento quedará patas arriba con mochila y todo, pero él no quiere que nadie lo ayude, y me consta que pasan Profesores y hasta el inspector del colegio ha salido un par de veces a ofrecerle su ayuda, a lo cual él rechaza. Ahora tambien se baja solo del auto y se pone la mochila....ustedes dirán y eso que tiene de espectacular, cualquiera lo hace, bueno si es verdad, cualquiera lo hace, pero Felipe recién a sus 10 años lo hace y se lo celebro.


Panoramas

que hacer??

Solo aquí es donde yo me pongo verde de envidia en que hacer con los niños en las tardes libres o los fines de semana, me encantaría poder decirle a Felipe vamos al mall a comernos un helado o a tomarnos un chocolate caliente, no puedo y tengo que ser bien cuidadosa con esas cosas, porque una vez que la haga, será mi sentencia para siempre, ahhhhh pero ahí me sale lo picada que soy y busco estrategias, como por ejemplo:

  • ir al cine...si, vamos sin ningún problema porque yo le llevo algún snack saludable a Felipe y así no come palomitas ni bebidas, y ahora encontré unas palomitas sin nigún sello negro, estan en el Jumbo por si les interesa.
  • Ir al mall por ir a dar una vuelta no es mi panorama favorito con Felipe, yo sola si me puedo dar 10 vueltas si quiero jajaj, pero con él no, se aburre rápido y empieza a pedir que le compren cosas que obviamente no necesita. Así que cuando voy con él, dejamos claro antes de salir cual es el motivo de la salida, ejemplo: a comprar ropa, un regalo, etc y nada mas, eso pasa conmigo, porque si sale con su papá, su tío Gastón o su Meme vuelve cargado como arbol de pascua jajajaj, bueno pero ese es su problema y no el mío.
  • Hace 2 años le mostre a Felipe lo que significa el reciclaje, y quedo comprometido a morir con la causa, al extremo que andaba detras de sus compañeros en el colegio esperando las cajitas de los jugos tetra pax , y en la casa también, así que todos los sábados nos vamos a dejar nuestro material reciclado al centro de reciclaje.
  • Le encanta ir a la granja educativa, así que cada cierto tiempo lo llevamos, hacemos coincidir su hora de colación, entonces así aprovechamos de comer algo al aire libre.
  • Ir al Supermercado, la verdad no lo recomiendo, ya que hay mucha tentación de por medio, salvo que sea estrictamente necesario lo llevo, pero si a él le gusta hacer la lista de las cosas que faltan y hasta ahí queda su participación con el super.
  • Obviamente pasear a nuestro chihuahua toy de Ali baba, eso le encanta, esconderse en el parque y que Ali nos encuentre
  • Desde que aprendió a leer es un muy buen lector, pide libros en la biblioteca del colegio o lee los que tiene en la casa, le encanta que le digamos que nos lea, a su meme siempre le lee, le hace elegir entre varios, pero al final termina leyendo el que él quiere jajja. Y mejor que ni sepa cuando es la feria del libro porque saldras en la ruina de ahí jajaj
  • Le encanta el teatro y los cuenta cuentos, así que cuando se que hay alguno por ahí lo llevo. 

La música se lleva en la sangre..

12/6/17

En varios capítulos creo que les he contado que mi familia es de músicos, y cuando digo eso, no me refiero a que toquen la guitarra una vez cada cierto tiempo....noooo...son fanáticos, teniendo ese ADN, que mas podría esperar yo que pasara con mis hijos ....era inevitable que tuvieran esa misma pasión. Desde muy pequeño a Felipe le deciamos cabeza con música, antes de caminar siquiera, cuando se desplazaba de poto, andaba con el pandero para acompañar las cuecas que tocaba mi tío Jorge con Jorgito mi primo...el problema era que las cuecas debían ser eternas porque o si no Felipe se enojaba y tiraba el pandero lejos, cuando ya sabiamos que estaba por terminar la canción, era mejor salir arrancando jajajajajajaj ...y las payas que nunca rimaban con nada jajaja pero todos le celebrabamos que lo intente.....de ahí pasamos al estilo musical La Ley, los bunkers y los tres , éste último sus máximo ídolo, cada vez que escuchaba el CD, no era una canción..no no no...tenías que disponer por lo menos de hora y media porque había que escuchar las 17 canciones del CD.....valorrrrrrrrrr.

Hubo un año que fue elegido Rey feo de su curso, entonces cada Rey y reina debían presentar su talento y ahí mi Fely se hizo famoso con la canción "quien es la que viene ahi" y su compañera Hellen lo hizo súper! , ella igual esta integrada.  Les dejo el video para que lo vean.

No puedo dejar de lado su veta de compositor, la cual aparece cuando esta aburrido: una de sus canciones dice asi: "estoy triste...quiero llorar...aburrido, la luz no esta"  (eso paso en Ancud cuando se cortó la luz). Lo gracioso que aquí no se ve es la entonación que le da jajaja es muy triste.

Después se le dió por hacer percusión con los platos y las tasas, cuando ya rompió dos le dije que se busque otros instrumentos, porque muy músico será pero no me puedo quedar sin loza jajaj.

A los dos años de edad mi tío Jorge le regalo una armónica, con eso dio jugo..le gustaba tocarla tanto, que llego a quedar con la boca roja tanto soplar y soplar jajajaj, que pena que no puedo adjuntar el video. O también esta la historia cuando Felipe quería tener uñetas para tocar su guitarra (igual que su hermano) y mo tío Jorge le fabricó unas con el plástico de las botellas desechables...Felipe se sentía lo máximo ya te tenía muchas y eran transparentes .

Así que mi tío Jorge es mi héroe máximo, además le enseña técnicas de pintura a Felipe y por eso le dice "mi profesor de arte".



ultra sensorial

12/6/17

Muchos niños con capacidades diferentes, indepedendiente del diagnóstico tiene problemas para percibir lo sensorial, eso puede implicar, texturas, ruidos, olores, etc. Mi Fely no es la excepción, siempre le ha costado eso, aúnque igual hemos avanzado mucho.

Cosas tan simple como caminar en el pasto o en la arena eran cosas impensadas, o caminar por el cemento mojado menos, vivía limpiandose los zapatos o quedaba paralizado sin moverse. 

Jugar con las masitas que a todo niño le fascina, no era panorama para él, las tocaba y se miraba y olia las manos y ponía cara de desagrado obviamente.

En cuanto a los olores, hasta la fecha todo lo huele jajaj es chistoso verlo oliendo el pan que come todos los días, cuando vamos de visita a alguna parte y empieza con eso, debo explicar que no es que ande buscando algo, solo es su forma de saber que todo está como a él le gusta.

Le gusta tocar las superficies que no son habituales para él.Una vez entramos al baño del aeropuerto de Santiago y se puso a tocar el piso y las paredes y yo escandalizada lavándole las manos, después me di cuenta que lo hará siempre que entre a un lugar desconocido.

Como hicimos para cambiar estas conductas??..la terapia ocupacional ayuda mucho, recuerdo que le hacían ensuciarse las manos con crema de afeitar, poco a poco fue siendo cada vez mas tolerante. En la casa le hicimos una caja que contenía maicena o harina y ahí jugabamos a dibujar las vocales o los números, usamos de todo lo que se nos ocurrió. Ahora por ejemplo le pido que me ayude a escoger lanas para el telar y todas son de diversas texturas y olores, por supuesto que las termina oliendo todas jajaj

Cuando era mas pequeño lo sentabamos en una fuente con porotos a tolerancia de él, cada uno de esos porotos presionaba una parte del cuerpo, eso ayudaba a que tenga conciencia de su cuerpo.

La playa...ya les he contado que no le gusta, hay que ir ratos cortos y con una toalla grande y un quitasol, eso según me dijo el terapeuta le da un marco donde moverse, le da una sensación de contención ...yo nunca lo vi de esa forma hasta que él me lo dijo, y claro que ayudo mucho, por eso ahora queda como escalopa jajajajjaaj 

En cuanto a los ruidos, no toleraba la aspiradora o la juguera...ahora todo lo puede.

Algo que no nos resultó para nada y que trajo consigo un gran desgaste emocional, fue el uso de las bandas elasticas taping, el año pasado la kinesióloga en la Teletón quiso probar poniendole en los pies esas bandas para que mejore la marcha, ya que Felipe usa plantillas, pero se requería un soporte extra. Nosotros no le vimos el problema.....porque no sabíamos en lo que nos estábamos metiendo. Primera postura de taping duro 4 horas, Felipe se las sacó apenas llegamos a la casa...malll, como tenía sesión 2 veces a la semana con la Kinesióloga, se las volvieron a poner...esta vez duró 8 horas puesto...mal otra vez...perdí la cuenta cuantas veces se las pusieron, pero lo que si recuerdo es que lo mas que duraron fue 3 días, y eso que casi prometiendole todas las cosas maravillosas. Con todo ésto Felipe ya su tolerancia estaba en cero, andaba todo el día de mal humor y empezaron a aparecer las temidas pataletas, esas de las que todo padre con hijo SPW habla, pero que nosotros aún desconocíamos. Decidimos suspender los taping porque definitivamente lo único que se logró fue alterar a Felipe, después pensé ...como tan pavos nosotros como padres, si Felipe es ultra sensorial, y los pies peor....se nos pasó por completo que eso podría ser mallllllaaaa idea, terminamos todos agotados.

La alimentación

14-6-17

Al comienzo del blog les señale que el síndrome tiene mucho que ver con el tema de la alimentación y que hasta ese momento nosotros comiamos como la gran mayoría de los chilenos, y mas en el sur, comidas en base a la papa, frituras,etc

(mientras yo escribo el blog en mi pieza, escucho a Felipe como toca la guitarra en el primer piso, me encanta escucharlo )

Despues de ese paréntesis, una vez nacido Felipe hubo que hacer cambios importantes, y eso no le gusto a mi hijo mayor, aún se queja de algunos alimentos jajja. El tema es que la alimentación de Felipe y por supuesto la nuestra se basa en tratar de comer lo mas saludable posible, harta fruta y verduras nada de cosas fritas (se reemplaza por hechas en el horno) y leche descremadas, jugos con sucralosa, pan integral, etc

Felipe toma 2 veces al dia leche (desayuno y once) y opcional una tercera vez si es que le toca llevar colación de eso. Todos los días come de postre fruta al almuerzo y cena, más el jugo natural es otra fruta mas, y todos los días ensaladas diversas de todos los colores. Pan integral. En total 4 comidas diarias y nada mas. Los almuerzos tambien son variados, legumbres, pescado, carnes blancas y rojas. Si fuera por Felipe comería todos los días fideos con salsa de carne. No hay nada entre medio, exepto los días que va al colegio que debe llevar colación.  Ah! me olvidaba mencionar las porciones, son las adecuadas, nada de platos donde la comida este hasta el tope.

Todos mis amigos y familiares saben que no pueden ofrecerle comida a horas que no corresponde, y menos que le pregunten si tiene hambre, porque la respuesta ya la sabemos.

Nosotros tratamos de hacer coincidir los horarios de comida, o comemos todos a la misma hora o no come nadie, porque eso si que nada que ver que nosotros estemos comiendo y Felipe mirando.

Cuando Felipe era pequeño, yo le decía que hacía magia, porque le daba una galleta y el quería dos ...entonces esa una se la partía en dos y le decía magia!!! la multiplique jajaja nanai mi chanchito él feliz que tenía 2 galletas en lugar de 1.

Este año paso algo parecido, me dijo que él quería llevar dos colaciones al colegio, porque él era el único que llevaba una colación...ahí mi mente empezo a trabajar a full, porque no estoy de acuerdo con eso, entonces lo que hice fue que su misma porción de colación se la dividí en dos. Ejemplo: un día debe llevar yoghurt con cereal, lo que hice fue la medida individual de cereal se la repartí en dos potes pequeños y 1 yoghurt se lo dividi en los mismos potes....Felipe feliz con sus dos colaciones.

Les digo que a veces es cosa de pensar como hacerlo, y tambien se que a veces las soluciones resultan mucho mas fáciles, en mi caso, depende de como ande con mi super poder desarrollado, porque otras veces no se me ocurre nada .

En todo esto existe una estrategia muy importante, siempre debe haber una persona que supervise a Felipe, porque cuando la responsabilidad cae en "todos" al final es nadie....no se si me explico. Por  ejemplo , Felipe sabe que  no puede sentarse a la mesa solo, debe estar acompañado por alguien, ese alguien puede ser su hermano o su papá, pero debe estar definido. Lo mismo ocurre si vamos a alguna celebración tipo cumpleaños, donde hay harta gente y comida a disposición, nosotros con Cesar nos turnamos para estar viendo a Felipe, porque si no nos ponemos de acuerdo al final ninguno de los dos estaría pendiente de Fely.

Los amigos

16/6/17

Felipe se parece a Roberto Carlos..tiene un millón de amigos ...y no es chiste, es mas conocido que yo jajaj...son tan importantes en la vida de mi Fely que yo los adoro, sobre todo a sus amigos del colegio a Nico , la Cony y la Valentina que le tienen una paciencia única, lo cuidan y son muy afectuosos con él. En la Teletón tambien tiene sus amigos con los que comparte su gusto por la música. Estan los hijos de mis amigos que han aprendido a entenderlo tal como es. 

No puedo enumerarlos a todos porque ya les dije que son muchos. Es súper importante que nuestros hijos sepan socializar desde pequeños con otros niños, los prader son llevados a sus ideas y no les gusta perder, por eso hay que incentivar que participen, compartan y sepan que no siempre ganan. 

Recuerdo para un paseo de curso hace 2 años, que todos sus amigos estaban jugando a la pelota y él no,  porque ya sabemos que la motricidad no es lo suyo, entonces igual lo invitaron a jugar, le pasaban la pelota y lo esperaban con paciencia que haga el tiro o que logre patear la pelota...ahí me di cuenta que mi hijo estaba totalmente integrado en su curso. 

También me di cuenta que cuando los niños se enfrentan a la discapacidad como algo normal, cotidiano se hace mas fácil el proceso de la integración. Es nuestro trabajo como adultos el permitir que esto suceda de manera natural.

Como ven en las fotos Felipe se deja querer jajaj


Las pataletas

Ufff

Desde que empece a escribir este blog, sabía que debía dedicarle un espacio muy especial a éste tema ya que es muy sensible, yo pensaba dejar pasar un tiempo hasta que mi mente este mas clara...pero mi psicóloga me aconsejo que era mejor hablar ahora desde la emoción y no desde la razón, después pensé que la mujer tenía razón si ella era la estudiosa de la cuestión. Asi que aquí vamos con el capítulo de las pataletas:

Vamos por el principio, lo que declara el síndrome como tal: son niños pataleteros, lo traen en su ADN, así que nada que tú hagas, cambiará eso, pero si puedes modificar algunas cosas, puedes evitar que llegue al peak, no todo es tan terrible.

Felipe siempre ha sido un niño bien portado (como dicen las viejitas), con ésto me refiero a que se integra bien con su entorno, en estos 10 años yo diría que hasta el año pasado, las pataletas para mi eran como si nada, casi una al año y que eran super manejables, pero algo cambió a fines del año pasado, que hizo que las pataletas fueran cada vez mas seguidas y aumentado de intensidad y duración.

Como empieza una pataleta? puede ser por todo y nada a la vez, cosas que antes no producían molestias, después puede ser que si . En la charla de la Dra. Gourash ella decía que cuando empieza la pataleta hay que entrar casi en un estado "zen", eso significa no enganchar con las cosas que te vaya a decir tu hijo, hablar siempre con el mismo tono de voz..etc......creánme que cuando les digo que lo he intentado, es verdad..pero no siempre resulta, porque te dan ganas de mandarlo a freir monos al África...realmente hay que practicar muchas veces para que te resulte el estado "zen", porque después de eso quedas destruída emocionalmente y físicamente. 

El año pasado puntualmente recuerdo que fue el tema de los taping que le pusieron en los pies lo que lo estresó, lo cual genero la mega pataleta que aún la tengo en mi memoria, fue tan complejo (porque al comienzo nosotros no fuimos capaces de identificar el evento estresor), entonces Felipe comenzó con cambios bruscos de humor, poca tolerancia, cada vez mas mal genio, hasta que reventó en la pataleta, donde rompió todo lo que encontró a su paso...fotos y lo peor la TV de la sala de estar. Yo estaba con él en ese momento, y a lo único que atiné fue a observarlo de lejos, revisando que no se haga daño, tratando de contenerlo....a esa altura yo había perdido el control de mis emociones y estallé en llanto, me paralice mientras veía como mi hijo se transformaba en otro niño...fue un aterrizaje a esa dura realidad de la cual yo solo había escuchado hablar a otros papás con niños SPW. Después de eso quede hecho bolsa...no servía para nada...pensando en el futuro que me esperaba si no lograbamos parar esto...y se me venía a la mente lo que decía la Dra del estado "zen"...que estado zen ni que nada...yo me quede paralizada, no supe que hacer. Después de eso y pasado un par de días hablamos con Felipe de las consecuecias de lo sucedido y que fue lo que hizo que perdiera de esa manera el control, esto de hablar con él en realidad es solo parte del proceso, porque no son capaces de retener esa información, rapidamente se les olvida y vuelven a lo mismo.

Lamentablemente para mí, yo siempre he estado presente en la mayoría de las pataletas, me toca quizás porque paso mas tiempo con él, yo pensé que mi súper poder lo podía todo ..pero parece que no. Hay dos cosas que siempre nos dijeron a nosotros respecto del síndrome, una es la compulsión por la comida y la otra el tema conductual...bueno, creo que nunca le tomamos mucho asunto a lo segundo ya que como dije Felipe no había presentado esos problemas nos relajamos en eso....mal.

Las pataletas surgen por el estrés y el control alimentario, y para cada niño es distinto, en el caso de Felipe es el estrés su detonante, por eso es importante encontrar el estresor lo antes posible para poner en acción nuestras estrategias.

Mi hijo mayor tiene un play statión, Felipe no cachaba nada de eso, hasta que captó que podría jugar en él, al comienzo se metía sin permiso a la pieza de su hermano y jugaba solo mientras nosotros estábamos en el trabajo, cuando me di cuenta, establecimos con Felipe el tema de los horarios y que los debía respetar...errorrrr, nunca respeto los horarios, entonces mi segundo paso fue esconder los controles del play ...errorrrrr , los encontraba igual y se ponía a jugar sin permiso, tercer paso fue llevarme todos los días los controles del play station al trabajo y traerlos de vuelta en la tarde, entonces ahí jugaba cuando llegaba su hermano. Anduvo bien unos días pero después se comenzo a poner muy ansioso, si yo me demoraba mucho en llegar a la casa (ya que yo andaba con los controles) o si su hermano se demoraba, finalmente hubo que esconder definitivamente el play,  ya que hizo una mega pataleta por no respetar los horarios. Mi hijo mayor fue el mas damnificado ya que se quedó sin juego hasta nuevo aviso, por suerte ha sido bien empático a pesar de las circunstancias.

Otra estrategia que surgió de manera espontánea como contensión emocional para Felipe es la participación de nuestro perro Ali Baba, por casualidad nos dimos cuenta que cuando Fely empieza con una pataleta y Ali esta cerca de él, lo calma, lo tranquiliza a su manera, dándole languetazos, tirandole una manga o tirandose encima, casi automaticamente Felipe baja la intensidad y la pataleta desaparece. Al comienzo pensamos que había sido una casualidad, pero no, la verdad es que Ali es nuestro mejor aliado, ayuda a contener a Felipe y por eso mimo a Ali Baba es mi arma secreta contra las pataletas jajjaja.

Desde hace muchos años Felipe toma risperidona, con eso ha logrado controlar los TOC (trastornos obsesivos compulsivos) y además lo deja menos ansioso, así en ésta última pataleta hubo que hablar con su neurologa para ajustar la dosis y con eso anda mucho mas tranquilo. No tengan miedo a utilizar fármacos, yo al comienzo tampoco estaba muy de acuerdo, pero al final uno termina por ceder por el bien mayor.

A los papás que esten pasando por ésto solo les digo ánimo y a no decaer. 


Celebrando el día del padre

18/6/17

Hoy fuimos a almorzar a un restaurant de carnes, Felipe se portó un 7, como se logra eso??, educando desde muy pequeño que él puede salir con nosotros. Ya les he contado que él no toma bebida, así que se pidió un nectar, como el menú de niño traía salchichas con papas fritas o pollo con papas fritas (solo comentario aparte, debo decirles a los restaurant que los menús de niños son pésimos de aburridos , no se les ocurre nada mas que papas fritas, que poca imaginación por dios!!, hay muchos niños que no comen eso, deberían tener mas opciones digo yo...pero bueno eso será en otro capítulo)  yo le ofrecí que coma fetucchini con salsa de atún, el postre solo una porción de pie de menta del cual comimos los 4 .

Sugerencias para ir a un restaurant :

  • Nosotros siempre llevamos a Felipe a un restaurant que conozcamos con anterioridad, donde sabemos como es la atención, que comida sirven, las porciones, etc...nunca experimentamos en ir a un restaurant la primera vez con Felipe, porque pueden pasar cosas.
  • Tener a mano el celular, la tablet, un juego, un libro, lo que le guste a su hijo, porque un prader willi siempre terminará primero su comida y ese tiempo sobrante es mejor que esté ocupado en algo.
  • Cuando tú ya sabes que las porciones es abundante, le digo con anticipación a Felipe, que él se comerá solo la mitad de la porción y la otra se guardará...nigún problema porque ya está acostumbrado.

Y con todas estas recomendaciones como dice Maluma..felices los 4 jajajaja

Después de la tormenta, viene la calma...

23/6/17

Que buena frase ..me encanta porque define mi estado actual, estos últimos meses no han sido fáciles, para nada, las pataletas de Felipe me superaron a tal nivel que tuve que hacer tiempo fuera y me dieron licencia médica, al comienzo me resistí, porque yo soy trabajólica a morir y porque mi trabajo me sirve como vía de escape cuando la tormenta se desata. En 10 años de vida de Felipe, creo que nunca me sentí tan desgastada física y emocionalmemte, será que estoy mas vieja y ya la mente y el cuerpo no es lo mismo.. hay que asumir el desgaste también, en fin, no le voy a seguir dando vueltas al asunto, porque el tema es que ahora, que llevo ya varias semanas en la casa, me he vuelto a reconectar conmigo y con mi familia, especialmente con Felipe, a quien no le gustó nada la idea que yo esté en la casa, porque "las mamás trabajan fuera de la casa", los primeros días llevaba la cuenta de los días que faltaban para que yo regrese al trabajo, así como para saber cuando se terminaba su condena jajajaj.

Al comienzo yo no tenía ganas de quedarme en la casa tampoco, porque no me sentía capaz de lidiar con todas las cosas de Felipe, pero.... al final no era para tanto, cada día me he ido renovando, y he tenido el apoyo de Cesar, Fernando, mi nana y hasta el mismo Felipe, es otro niño, mucho mas tranquilo y acompañador...estoy como digo yo "en mi normalidad anormal".

Mi idea con este post no es dar lástima, porque para eso les contaría otras historias jaja (mentira),  simplemente mostrar una realidad que a muchas madres les pasa, pero que se hacen las locas, y les digo mala idea!!...al final terminas reventada tratando de lidiar con todo y sin poder hacer nada...así que a no decaer y pedir ayuda antes que se rompa el elástico.

Parte de mi recuperación ha sido escribir este blog, no se como no se me ocurrió antes!!!

El futuro..

26/6/17

Si lo sé...Felipe tiene 10 años y aún falta mucho para cuando tenga que entrar al mundo laboral....pero hagan el ejercicio de buscar los tipos de trabajos que hay para personas con capacidades diferentes....ya lo revisaron? , se habrán dado cuenta que la mayoría tiene que ver con comida, es decir, taller de repostería, o ayudante de cocina en restaurant, y sería ..no hay más, entonces diganme que hago con un niño como Felipe cuya saciedad por la comida no existe, donde su foco está puesto en como robar comida...eso me angustia porque sé el potencial que tiene mi Fely y no quiero pensar en que después del colegio se quede en la casa sin hacer nada. 

Quizás y así lo quiero imaginar, para cuando Felipe tenga que estar en esta situación habrán muchas otras formas de empleo para gente con capacidades diferentes, llamenme soñadora y quizas lo soy, pero así ha sido mi planteamiento desde que nació Fely y miren adonde esta ahora...así que por qué no soñar?? 

La foto de este post, corresponde a una actividad que se hizo en la Teletón, y la elegí justamente porque muestra lo que es capaz de hacer mi Fely, tal y como yo lo veo, esta a punto de alcanzar la cima de esa montaña.


Terapia Ocupacional

28/6/17

Ayer comenzamos un ingreso por 10 sesiones con la terapeuta Ocupacional de la Teleton. Los objetivos a trabajar son 2: primero que logre comer con cuchillo y tenedor (hasta la fecha Felipe se le entrega la comida cortada y la come con cuchara) y la segunda, buscar estrategias para controlar las estereotipias de Felipe.

Como primera sesión siempre es de conocimiento basicamente, de conversación. 

Ayer ocurrió además que a la misma hora de la terapia, Felipe tenía prueba, entonces yo hable con la Profesora y le pedí por favor esperara a que Felipe llegue al Colegio para tomar la prueba, ya que de otro modo Felipe no iba a querer ir a la Teletón o iría con una mala disposición al trabajo, y así lo hicimos. 

Felipe es muy responsable para sus labores escolares, ya sea que venga la Presidente de la República, él no dejará de ir al colegio jajajajaja.

Ahí les iré contando como vamos con las sesiones, parece que estara trabajando en una sala que es sensorial..ahí veremos como nos va con eso.

La segunda foto es de la segunda sesión, tenía que usar enhebradores para armar un pavo real, todo iba bien hasta que se le cayo una pieza y anduvimos todos de 4 patas revisando el piso, porque no quería hacerlo con otra pieza, ya que la que se habia caído "era la que iba ahí", su rigidez jajaj por lo menos la encontramos y pudimos terminar la actividad.

Recuperando el estado Zen

28/6/17

Creo que estoy recuperando mi estado Zen, del cual les he hablado en otras oprtunidades...será que estas semanas de estar en la casa he recargado mis pilas de mi súper poder. Esta es la historia de hoy:

Felipe anda con una herida en su dedo y en la mañana antes de salir para el colegio, le dije Felipe recuerda lo del cuerpo sano, de eso depende que sean 2 ó 3 láminas que te ganes. 

Llego a buscarlo al Colegio y ya se que algo anda mal porque sale con el dedo apuntando, y dando mil excusas, que él no fue, mas o menos que la herida de manera espontánea se había agrandado. Yo calmada le digo "bueno no importa hoy te tocarán 2 láminas, pero ya veras que mañana conseguiras las 3"...obvio que eso no le gustó para nada, y bueno que soy mala, que no es justo, etc. Se vino refunfuñando todo el trayecto a la casa y yo muda, no entre en el juego de responderle porque sería una conversación sin sentido.

Llegamos a la casa y él seguí pensando que yo le daría las 3 láminas, lo cual no sucedió, ahí se puso a llorar y a recitar todas sus desdichas, Ali Baba intento calmarlo dándole muchos besos, lo cual ayudó en algo. Nos sentamos a almorzar y seguía pegado con las láminas (eso es recurrente en los SPW, puede llegar a ser agotadores), entonces yo le dije o te calmas y comes, o te retiras de la mesa y vuelves cuando estes tranquilo, pero yo no voy a seguir hablando de las láminas, esa conversación ya se terminó. Y seguido le entregue un tenedor y un cuchillo y le dije podías intentar comer con estos cubiertos y así mañana vas a poder contarle a la Terapeuta que lo lograste. 

Lo que hice con eso fue cambiarle el foco de enojo, y su atención fue entonces el tratar de comer con el tenedor y el cuchillo. ....siempre use el mismo tono de voz neutro y calmado...así que prueba superada !!!!

La foto la tome cuando se subió al auto y es evidente que venia muy molesto.

Despues que terminó de almorzar andaba de lo mas feliz pegando sus 2 láminas.


El tiburoncín

terapia piscina

Felipe es un nadador nato, le encanta y  sobre todo nadar bajo el agua...el único detalle que es insignificante, es que el agua de la piscina debe estar caliente casi terma jajajajaj , así como va a llegar a participar en las olimpiadas le dijo yo jajajaj.

El tema es que hace mas o menos 4 años asiste a terapia de piscina en la Teleton, le encanta ir, obvio si el agua esta calentita. Dos veces al año tiene ingreso de 10 sesiones, asi que las aprovechamos al máximo.

En éstas sesiones aprendió a nadar, recuerdo que las primeras veces que iba, yo aprensiva casi me meto a la piscina a sacar a Felipe del agua ya que no salía nunca de debajo del agua, yo creo que esa vez el profesor debe haber pensado que estaba loca jajajajajaj. 

También estuvo en clases de piscina de la Universidad de Los Lagos, era un desafío mayor ya que significaba una piscima mucho mas grande y el agua esta a temperatura que se requiere para ese tipo de piscina, ose era fría para Felipe, para animarlo mas, recuerdo que nos pusimos de acuerdo con mi amiga Paola de llevar a Felipe y Nico juntos y así se acompañan. Al comienzo nos daba susto porque ellos entraban solos a la piscina y nosotras los mirabamos del segundo piso...sufrimos como locas, pero los chicos lo pasaban bien, yo le decía a Felipe que si no quería estar toda la hora que se salga antes nomas y que no pasaba nada, yo entendía que tuviera frío, si tiene cero masa muscular, pero así cada vez lo toleraba mas. Por pinta no se queda. La foto tiene que ver con esas clases.

Les dejo los videos de su ultima sesión que fue en mayo 2017

Las Estereotipias

terapia

Qué es esa palabra y que implica??...al comienzo me costaba hasta nombrarla, no la entendía, porque para mí los movimientos de Fely no lo asumía como un problema, era como algo normal en él.

Las estereotipias son movimientos involuntarios, que pueden ser aleteo de las manos, balanceo del cuerpo o pararse y sentarse repetidamente. Especificamente en el caso de Fely es movimiento de manos y balanceo. Hemos notado que cuando esta nervioso o muy concentrado en algo comienza con las estereotipias.

Aprovechando que estamos en un ingreso con la Terapeuta Ocupacional de la Teletón, vamos a abordar ese tema...como?, haciendo un cojín con textura. Para lo cual compre un simple cojin de esponja y lo rellene con 1 kilo de porotos. La idea es hacer 2, uno para el Colegio y el otro para la casa. Con ese cojin tendrá mas conciencia de su cuerpo y se espera que los movimientos vayan en disminución.

Aún no lo hemos probado así que después les cuento como nos va con esto.

La seguna foto donde esta mi mano presionando el cojín se nota que tiene una textura distinta.

La declaración de la discapacidad

6/7/17

Hace días que no escribía nada...estaba  pensando que escribir, algo que aún no les halla contado...y surgió el tema del proceso para tramitar en la COMPIN (Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez), la evaluación de la discapacidad para posteriormente quedar en el registro de discapacidad.

Creánlo o no ...nosotros por diversas razones no lo hemos tramitado, en la Teletón ya perdí la cuenta cuantas veces nos han llenado el formulario, ya me da verguenza que me pregunten por eso...es increíble que yo siendo Asistente Social y que por mi trabajo tantas veces asesore a familias para que hagan el trámite por la importancia que ello conlleva....mmm raro verdad ? ....varias veces le he dado vueltas al asunto, tratando de convencerme que hay que hacerlo, o el preguntarme por que aún no lo hacemos, siempre tengo una excusa (todas verdaderas)..la primera me acuerdo perfecto que perdí el formulario, la segunda vez quedó en alguna caja cuando nos cambiamos de casa y la tercera vez no tengo excusa...quedo en el velador.

Por qué nos cuesta tanto hacer el tramite?? ...alguien que me ilumine...mi hipótesis es y no tengo temor con decirla, porque son vivencias personales, aparece la palabra negación, el que Fely quede en el Registro de discapacidad es como el sello final a esta verdad que duele, ya les he dicho que nos hemos equivocado en mas de una oportunidad y quizas ésta sea una de ellas, pero es algo que como familia debemos revisar. He conversado con otras familias y casi todas ya lo han hecho, y me alegro por ellos, lo que es nosotros tenemos una decisión que tomar.

El deporte..


Ya les he contado que Felipe no es bueno para hacer deporte, o mas bien dicho, no es su panorama ideal,  le cuesta coordinar algunos movimientos, entonces nosotros buscamos otras formas de suplir esa poca iniciativa que tiene...ya les hable de la terapia de piscina que hace en la Teletón, pero no podíamos quedarnos solo con eso, así que encontramos en las corridas familiares, la opción de motivar a Felipe al deporte.

Vivimos en Puerto Montt, así que con lluvia, con frío, con sol, nosotros salíamos igual, teniendo la precaución de andar bien abrigados.

Era muy chistoso la primera corrida que hicimos, era 1 km, estábamos en la partida y dieron la largada y les juro que Felipe dió un paso y comenzó a quejarse que estaba muy agotado, cansado que ya no podía mas...había dado 1 paso...jajajaja no podías ser mas chamullento. Nosotros con Cesar tratabamos de animarlo a que sigamos, un rato corriamos, un rato caminábamos...después la gente empezó a darle ánimo y ahí se ponía a correr todo creído porque para él la gente lo había ido a ver .jajajaja ya sabrán que Felipe tiene la autoestima un poquito alta jajaja.

Bueno con esto quiero decirles, que yo personalmente soy lo menos runner que hay, osea soy sedentaria a morir, pero cuando se trata de hacer estas cosas, las hago con gusto porque sé que es importante para Fely, hay que buscar estrategias, todo se puede cuando hay voluntad.


Todos tienen reglas, pero...no todos tienen las mismas reglas

Introduce aquí el subtítular

Esto es una verdad, que  nuestros hijos con SPW deben aprender desde pequeños para que cuando sean mas grandes, este asumido y no se produzcan problemas.

Felipe y Fernando tienen 10 años de diferencia, por lo tanto es como haber crecido a dos hijos únicos. Nosotros instintivamente le fuimos inculcando a Felipe que su hermano al ser mas grande puede hacer cosas y comer cosas que él no puede.

Lo mismo ocurre en el colegio, Felipe conoce las reglas y hay que repetirselas todos los días , porque un día que no lo hagas, para él significaria que entonces no hay que cumplirlas jajaja .

Cuando Felipe va a los cumpleaños, o por alguna razón le entregan bolsas de dulces, lo que hace Felipe es guardarlas y se las trae a su hermano, porque él puede comer (aunque Fernando no las coma y las botemos a la basura), él entiende que hay cosas que puede y otras que no puede nomas. Hasta el momento no hemos tenido problemas con eso, pero no se como será cuando sea mas grande.

Lo mismo ocurre con la repetición de comida, jamáz Felipe tendrá repetición de comida y eso él lo sabe, entonces no tiene problemas con ello.

Las temidas vacaciones...

estres

A estas alturas ustedes ya conocen  perfectamente bien a Felipe, saben lo metódico y ordenado que es, así como cuadrado en su estructura...entonces piensen un poco...por qué yo me estreso en los períodos de vacaciones ???...justamente porque al ser Felipe tan esquematizado en su día a día, que el tener días y semanas sin una estructura definida lo agota...en ésta época aparecen las heridas, hoy ya tiene 3 (en el oido, la cara y el dedo), el no saber que hará en su día a día lo estresa. 

Mi estrategía estos días ha sido ir planificando el día a día, entonces le pregunto a Felipe que le gustaría hacer al día siguiente y ahí nos vamos acomodando, por eso ha estado mas tranquilo que las veces anteriores, también se ha preocupado de hacer sus tareas y de armas puzzles que lo había dejado un poco de lado. 

Hoy por ejemplo fuimos la cine, y para hacerlo mas entretenido invitamos a una amiguita.

Lo que no hay que hacer ( o por lo menos a mi no me sirvió) ...hacer panoramas con mucha anticipación, ya que ustedes saben que ocurren imprevistos y al final se genera una espectativa que no se cumple y viene la pataleta. Es por eso que aún no le decimos a Felipe que el sábado nos vamos a Temuco por ejemplo. 

Esto es puro ensayo y error...asi que felices vacaciones de invierno!!


Cuando tienes que tomar decisiones difíciles

seguridad alimentaria

Cuando Felipe era muy pequeño y recién estábamos conociendo el síndrome, leíamos en varios artículos el tema de mantener la cocina cerrada o los muebles con llave...y nosotros pensábamos como va a ser tanto, si uno le enseña desde pequeño esto no será necesario. 

Después fuimos conociendo familias que tenían hijos mas grandes y efectivamente sus cocinas parecían unos bunker de seguridad, todo con llave, desde la puerta de acceso a la cocina, los muebles , el refrigerador ...todo, yo no lo podía creer, pensaba, osea es verdad que hay que ponerle seguro a las cosas de la cocina. Me sentí abrumada por esa realidad que tarde o temprano nos tocaría poner en práctica.

Y así fue, como hace 2 años aproximadamente que tuvimos que ponerle seguro a la puerta de la cocina, ya que Felipe se levantaba de noche, cuando todos dormiamos a buscar cosas que comer, no tengo idea cuanto tiempo lo alcanzó a hacer, pero por suerte nos dimos cuenta.

No bastó solo con eso, ya que la cocina tiene una puerta que da hacia la loggia, por lo cual, al comienzo solo manteniamos cerrada la puerta de acceso, pero Felipe entraba por la loggia a la cocina, así que ahora siempre se manejan las dos puertas cerradas. 

Si ustedes ven  el seguro que tenemos no es inviolable, osea Felipe podría alcanzarlo subiendose a una silla, pero eso para él es un reto mayor ya que debe mover la silla sin hacer ruido. Sabemos que en algún momento deberemos cambiar ese sistema a uno más seguro, pero por ahora estamos bien con eso...incluso hay veces que el mismo Felipe avisa que la puerta esta sin el seguro...y eso le da tramquilidad, ya que de lo contrario, estaría todo el rato pensando... la puerta esta abierta, puedo ir y sacar algo.

Asi que por mas que nos neguemos, es una realidad, que mas temprano que tarde hay que asumir.

Viaje a Temuco

19/7/17

Ya les he comentado que las vacaciones a Felipe lo ponen ansioso, ya que toda su estrutura se le desarma, eso de no saber que pasará en su día a día, es dificil para él...solo han pasado 5 días de vacaciones y ya tiene 5 heridas en diferentes partes del cuerpo, un día le corría la sangre por la oreja y Cesar se enojaba, yo sin decirle nada a Felipe lo lleve al baño, le limpie la oreja y le puse algo para contener que siguiera sangrando, después de eso ya no volvió prestarle mucha atención. Es por ésto que decidimos viajar unos días a visitar a su tío regalón.

Bueno después de ésta breve introducción , aquí va la historia del viaje a Temuco.

Salimos temprano, Felipe con su DVD instalado, como a mitad del trayecto, le dimos un snack como colación y despúes de eso su preocupación se centró en saber a qué hora llegábamos y dónde almorzaríamos. Al comienzo no lo pescamos mucho, pero como son persistentes, le hice la consulta a mi hermano (si almorzaríamos en su departamento o en un restaurant) , una vez resuelta esa duda, se la digo a Felipe, lo cual lo conformo durante un tiempo y luego volvió a preguntar cuantos "centimetros" faltaban para llegar...por suerte ya estabamos llegando. jajaj

Felipe siempre ha tenido una conexión especial con mi hermano y por lo mismo, es que a veces, Felipe se aprovecha de eso y  mi hermano cae redondito jajaj, feliz estaba Felipe porque le tenían de regalo un puzzle de 200 piezas, el cual lo armó cuando estabamos allá.

Los panoramas en Temuco fueron visitar un parque e ir al mall, donde Felipe fue con sus tíos al cine, así nos dió tiempo a nosotros (Cesar, Fernando y yo) para hacer otras cosas. Ese tiempo es importante ya que no siempre tenemos la oportunidad de estar solo los 3.

Felipe llevo su juego ojos de lince y nadie podía ganarle jajajajaj seco.

Las principales dificultades con el viaje fueron:

  •   Que como Felipe andaba con heridas, todos andaban pendientes, y al fin al eso generaba mas ansiedad.
  • La falta de estructura en los panoramas, como los días estuvieron muy helados, no teníamos claro que hacer o que no.
  • Felipe esta acostumbrado a dormir solo y lamentablemente tenía que compartir la cama con nosotros, eso no le gustó al principio, pero despues se resigno jajaja, claro que todos los dias me hacía recuerdo que extrañaba su camita.

Lo bueno del viaje:

  • Felipe fue muy regaloneado en el buen sentido de la palabra, nada de exceso de regalos  ni comidas.
  • Mi hermano se preocupó de colocarle un seguro a la puerta de la cocina, por lo cual le agradezco ese detalle, ya que él no tiene ninguna obligación de hacer eso.
  • Otro factor que ayudó es la tía Marcela, la pareja de mi hermano, Felipe se derrite por ella y ella por él, asi que no podía irnos mejor.

Lo pasamos bien, hubo solo una pataleta y no fue terrible. 

Ahora de vuelta en nuestra casa, hay que pensar que más hacer para entretener a nuestro Fely.







La peculiar forma de comer de Fely

será parte de su TOC?

Hay algunas cosas que aún no entiendo de Fely, pero como lo hace a diario y no interfiere con su desarrollo, no le doy muchas vueltas, pero cada cierto tiempo, me acuerdo y pienso si ésto es parte de su estructura de personalidad, de sus TOC, o es que solo es ordenado...una de esas cosas tiene que ver con la forma como come los alimentos: no mezcla nada , y todo tiene una estructura definida: primero la comida, después la ensalada, después el postre y al último el jugo..ni se te ocurra decirle que cambie el orden de eso , porque será tiempo perdido. 

Pero no es solo que tenga esa estructutra, sino que eso tambien ocurre con la comida, por ejemplo: si come pollo con pure o arroz; primero se come el pollo y luego el agregado, peor si es arroz y éste tiene verduras, se come primero uno a uno las arvejas y despues el arroz....y así con todo. 

Hoy por ejemplo hicimos tacos, él pidió el suyo con huacamole, pollo, carne y choclo. Se comio primero la carne de vacuno, después la de pollo, después el choclo que lo iba sacando uno a uno del huacamole, y al final ésto, la masa del taco se lo come sin nada.

Cuando le pregunte por que no mezclaba todo y así los sabores también le darían una combinación mas rica a los tacos , me dijo: "yaaa y cual es el problema en como lo hago"?!...lo mire y le dije nada, jaja era solo un comentario. Claramente él ya tiene definifo su forma de comer.

Y al terminar obviamente la loza ocupada debe quedar ordenada.

Qué es la hipotonía?

respuesta a una pregunta

Qué es la hipotonía?, como afecta?, cuanto dura?...son preguntas que nos hicimos cuando nació Felipe ya que fue una de las primeras palabras que aprendimos en este largo camino.

La pongo en el tapete hoy en éste post ya que una persona que leyó el blog me la hizo.

La hipotonía es la disminución del tono muscular, cuando te dicen que un niño con hipotonía parece un muñequito de trapo, es literal, yo recuerdo aún cuando había que tomar en brazos a Felipe para cambiarlo , alimentarlo o bañarlo y como ese cuerpo pequeño se te iba de las manos, era ultra blandito, y su hipotonía era severa.

La foto que ustedes están viendo, se aprecia los cachetes caidos y esa boca abierta, hipotónico a morir...no puedo creer que ahora este tan diferente.

La hipotonía afecta a todo el cuerpo, lo que provoca problemas como por ejemplo para tragar, caminar y hablar. Esta va disminuyendo pero a medida que se haga terapia, Felipe estuvo con apoyo kinésico en la casa hasta los 7 años, ademas de la Teletón y con fonoaudióloga hasta el día de hoy. De ésta forma hemos logrado ir aumentando su tono muscular y mejorar su lenguaje.

Cuando pequeño le costaba succionar y tomar leche era toda una osadía, después cuando comenzo con la alimentación sólida mi primer temor era que se atorara, por suerte eso nunca pasó.

Como mejoramos que esos cachetotes de la foto dejaran de ser tan flácidos?...con estimulación con juguetes que vibraban, le pasabamos cepillos de dientes de diferentes rexturas, un poco de hielo previo a la estimulación.

En la actualidad a Felipe casí no se le nota la hipotonia, así que si hay esperanza de que ésto es solo un paso a superar.

Mi hijo tiene Apnea Central ?

respuesta a pregunta 

Cuando hablé de la hormona de crecimiento, les comenté que Felipe tenía apnea Central y que por eso él no era candidato a tener indicación de hormona de crecimiento.

En éste post no voy a hablar de la parte científica del tema, por que no lo soy...les voy a contar como nos dimos cuenta que algo extraño pasaba.

Los SPW pueden tener estados de sonmolencia diurna y en el caso de Felipe siempre ha sido buena para dormir, ha hecho siesta toda su vida, y se acuesta temprano. Pero cuando la somnolencia comenzó a ser cada vez mayor, quedándose dormido dónde sea y cómo sea, ya nos empezamos a preocupar, de hecho en el colegio se quedó dormido un par de veces sentado en su silla o sobre su mesa. 

En alguna de las consultas con el neurólogo le comentamos ésta situación y nos habló de la polisomnografia, un estudio que se hace del sueño durante toda la noche. Este examen ya se le ha hecho 3 veces, y lo mejor es que cada vez el examen sale mejor, y eso tiene que ver con la maduración del cerebro.

Al comienzo me asuste del diagnóstico, pero después me di cuenta que no es para tanto y que hay que tener un par de cosas en cuenta: al tener apnea central y a pesar que duerma las horas correctas, ese dormir no es reparador, por lo cual anda sonmoliento de día y lo mas importante no produce la tan preciada hormona de crecimiento para los SPW.

Así que frente a la duda mejor consultar, no pierdes nada y te quedas tranquilo.

Las primeras dos fotos son justamente del quedarse dormido donde sea y la última corresponde a la última polisomonobgrafia que le hicieron...mi pobre Fely no se como logra dormir con tanto cable puesto.


Fanático del grupo "Los Tres"


En alguno de los artículos escritos, les mencioné que Felipe tiene un gusto musical que se lo debe a su hermano mayor, grupos como Los Bunkers, La Ley o Los Tres son sus preferencias....pero lejos el que se lleva el premio, es Los Tres, es fanático a morir, adonde vaya lleva sus Cds, o los busca por youtube y se instala con su guitarra a cantar las canciones, es una cosa de las que me encantan de Felipe, que pueda expresar su gusto por la música a pesar que a veces nosotros estemos cansados de escuchar las mismas canciones jajaj.

El pensamiento estilo Felipe de éste grupo:

La primera cosa que no le cuadraba a Felipe era por qué se llamaban los "Tres si eran cuatro", perdimos la batalla tratando de explicarle jajaj

Lo segundo, el quedó tan metido con el video del disco unplugged, que se quedó con esa imagen de los integrantes y por más que tú le muestras videos más actuales, de las mismas canciones, para él son impostores, porque los verdaderos, usaban otra ropa jajajaj, que risa. Recuerdo que a Puerto Montt vinieron los Tres y se nos habia ocurrido llevar a Felipe a ver a sus idolos, después nos arrepentimos y preferimo no pasar verguenza, porque lo mas seguro es que Felipe dijera "y ustedes quiene son? " jajaj

Las fotos de éste post, tienen que ver justmanente con  lo mencionado, en la primera tofo orgulloso mostrando su Cd y en la segunda, cantando una cueca en un acto de su colegio.


Cuando el cuidador no somos los padres

A muchos de ustedes les debe haber pasado, o les pasará que deben dejar al cuidado de sus hijos con terceras personas, sean éstas abuel@s, tí@s o asesoras del hogar. Bueno es una decisión dificil de tomar. Yo recuerdo que cuando nació Felipe yo me quedé en la casa cuidando de él hasta los 6 meses de edad, podría haberme quedado hasta el año, pero no lo hice, decidí volver a trabajar.  Ahí empezó la busqueda de la persona "ideal" para que se quede con Fely. Nosotros no tenemos familia directa acá en Pto Montt, entonces, esa no era una opción para nosotros. Solo nos quedaba contratar a alguien, yo con mucha angustia, pensaba como le explicas a esa persona que tenga todos los cuidados necesarios, o que tenga la habilidad de darse cuenta cuando algo ande mal....creo que mis jacquecas empezaron en esa época  del puro estres. Se conjugan muchas cosas, porque también es el momento donde debes aprender a delegar y a confiar en otros , cosas dificil, si, porque quien lo cuida mejor que yo jajaja.

Felipe ha tenido suerte, ya que en 10 años de vida hemos tenido poca rotación de nanitas, una de ellas la Sra Teresa nos acompaño por 6 años, casi me muero cuando me dijo que se iba, ella tenía sus razones y había que respetarlas, ahora tenemos a la Sra Irene, quien lleva mas de 2 años con nosotros, y es la compinche ideal de Felipe, yo le dijo que son Masha y el oso; así que cada vez que me voy al trabajo les dijo que traten de no meterse en problemas jajaj.

A ella si le costó un poco entender el tema de la comida con Felipe , como lo ve flacuchento, siempre pensó que le poniamos un poco de color, y ella confía plenamente en Felipe y yo le hago recuerdo cada cierto tiempo que no debe bajar la guardia, porque Felipe es bueno para manipularla.

La verdad yo no me daba cuenta de la dinámica que tenian ellos , hasta ahora que estuve en la casa con licencia, me di cuenta de la complicidad de los dos y de que mi nanita es una santa, al seguirle el juego a Felipe en sus cosas.

Ellos, los dos, son los que organizan el menú de la semana, Felipe ayuda en la construcción de la lista de cosas que faltan.  Su once debe empezar a prepararse a las 16:23 ni antes ni después, para que a las 16:30 Felipe este sentado tomando su leche jajajajaj , yo le dije un día a la Sra Irene , ya es la hora que hacerle la leche  y ella me dice, no, porque aún no son las 16:23 jajajajajajaj, ahí decidí  mejor no meterme, ellos se entienden.

Este capítulo va dedicado a todos los cuidadores sean o no directos, porque hacen una gran labor con nuestros hijos.

Qué come Felipe?

respuesta a pregunta realizada

Aquí les cuento la verdad de la verdura jajaj...esta no es una pregunta nueva para mí , porque me la hacen a menudo y bien a menudo, me han preguntado también si yo hago pasar hambre a Felipe...que pregunta mas tonta, si pensamos que Felipe siempre tiene hambre...pero entiendo que se refieren a que como ven a Felipe flacuchento, creen que casi lo tengo a pura agua.

Bueno ya les he dicho en otros post que Felipe solo come 4 veces al día (desayuno, almuerzo, once y cena), nada mas extra entre ese tiempo, salvo las colaciones que debe llevar al colegio. 

Comencemos por el desayuno y/o once: todos los días Felipe se toma su tazón de leche (descremada) con Nestúm (eso solo se lo pongo para que espese un poquito, es una cucharadita, aunque para Felipe ojalá sea lo mas espeso posible, cuando no tengo Nestún, le he puesto quaker), no le agrego azúcar a la leche. El Pan es una rebanadita de pan de molde integral o pan blanco con quesillo, palta, jamon de pavo, mermelada (regimel) o miel, le voy variando para que no se aburra. Felipe nunca ha tomado café o té, tampoco come mantequilla o embutidos.

El almuerzo y la cena: En nuestra casa se come variado, eso implica, carnes blancas, rojas, legumbres, pescado o mariscos, harta verdura y fruta. Nada se hace frito, o es a la olla o es al horno. El almuerzo de Felipe consiste en un plato de comida, su porción de ensalada, postre y medio vaso de jugo (que la mayoría de las veces es natural, cuando no hay naranjas, le doy jugo livean o vivo y siempre se lo mezclo con un poco de agua). Los postres son siempre fruta, a menos que se haga jalea, y a la fruta solo en la hora de almuerzo se le coloca 1 cucharada de chia. En la fotos del título, hay una crema de verduras, panqueques de acelga relleno con carne y la tercera foto es un charquican.

La preparación de huevo, que es otra cosa que me preguntan es: si es revuelto, se lo hago con un poquito de agua, si es entero se lo hago escalfado o pochado (cocido en agua hirviendo y que queda identico a si fuera frito)

Siempre en la casa tengo masa de tacos, porque me salvan en caso que no tenga algo preparado como comida, le encantan y se los relleno con lo que tenga a mano.

Si Felipe no tuviera una dieta balanceada viviría enfermo, y la verdad es que es mas sano que todos nosotros, por eso yo me siento tranquila con el tipo de alimentación que le damos.


Las colaciones, ya sea para el colegio o cuando salimos al cine por ejemplo, siempre uso esa medida de pote, es justo lo que se requiere y un jugo o leche. En el caso de foto esa colación (cereales Vivo con leche) correspondía al día que Felipe le toca ir a orquesta en la Teletón. 

Un día les comenté que había encontrado palomitas sin sellos de ningún color y eso sirve para el cine. Les dejo la foto para que la vean y puedan tener mas opciones. Estas las encontré en el Jumbo, hay de varios tipos, estas son dulces, pero también habían saladas. 





Ella la omnipotente...

reflexión

Exactamente hace 9 años, una persona se atrevió a preguntarme si yo me creía omnipotente...yo quedé perpleja y a la vez furiosa, ósea nada que ver esa pregunta por favor!!!....acaso no se ve a simple vista que lo soy?! jajajajajajja acaso no tengo un poder ilimitado!

En ese entonces pensé esta mujer está loca, yo lo puedo todo, nada me afecta y así pasaron los años, hasta éste año, hace dos meses atrás me di cuenta que aquella mujer tenía razón y yo que estaba toda ofendida en ese entonces, le encuentro razón a ésta metáfora, y me vino el recuerdo justo cuando 9 años después me encuentro con la misma mujer, yo al comienzo no recordaba aquella palabra, hasta que ella volvió a nombrarla, pero ésta vez, mi percepción no era de furia, mas bien le encontre el sentido a la palabra que por tantos años me acompañó, esta vez mi fragilidad hizo que la conmotación fuera distinta, si; porque el dolor hace que la percepción de las cosas cambien, me gusta esta nueva mirada, espero poder mantenerla, lo que no quiere decir que deje de ser onmipotente, solo que ahora se manejarlo jajajaja.

El manual de Carreño

 al "estilo Felipe"

no puede faltar los modales en la mesa

Decidí hablar sobre ésto, porque es un tema importante y no menor en nuestros hijos y por eso le puse ese nombre al artículo, porque es al estilo Felipe: 

No se si a otras familias les pase, pero por lo menos a nosotros si. 

Si me mostraran 100 platos recién usados, yo sabría de inmediato cual es el de Felipe, y por qué lo se, porque ese plato no le queda ningún resto de comida, limpio inmaculado, entonces que hicimos nosotros para que Felipe no deje un hoyo en el plato de tanto rasparlo, surge la primera "regla de etiqueta": una vez que se acaba la comida no es necesario raspar el plato. También en algún momento estaba la tentación de pasarle la lengua al plato, cuando no era suficiente el raspado.Surge la segunda "regla de etiqueta": no se le pasa la lengua a ningún plato o taza, ni tampoco se mete la mano dentro de la taza para sacar lo que quede en el fondo. 

Hace dos meses aproximadamente Felipe aprendió a cortar su comida con cuchillo y tenedor, para él fue un gran reto el ver que quedaban restos de comida en el cuchillo, lo cual no sabía como sacarlo, puede que sea solo una miga de algo, pero para él es importante ya que es parte de su comida, surge la tentación de lamer el cuchillo, a lo cual surge la tercera "regla de etiqueta": no se puede lamer el cuchillo ya que es peligroso porque se puede cortar, para que no se ponga ansioso le enseñamos como sacar todos los restos de comida del cuchillo.

Y ni hablar de si llega a caer algo de su comida al piso...se queda pegado mirando el suelo, nervioso, viendo como recuperarlo, o después que todos nos levantábamos de la mesa, él hacía su inspección bajo la mesa por si había algo que recoger, surge la cuarta "regla de etiqueta": lo que se cae al piso no se vuelve a comer, se bota inmediatamente a la basura.

La quinta y última "regla de etiqueta" y una de la mas importante, él no puede meter sus manos en los platos que son de otras personas, cada uno tiene su porción de comida y nada del dicho el que "termina primero le ayuda al compañero" jajaj 

Cada familia tiene su forma, su método, por eso cuando les cuento como lo hemos hecho, nunca será planteado como una receta mágica, porque eso no existe, cada uno conoce a sus hijos y sabe lo que es mejor para cada uno.

Asi que con las reglas de etiqueta bien claritas les deseo : Bon Appétit




La importancia del 

trabajo fonoaudiológico

Respuesta a pregunta

Como ya todos ustedes sabe yo no soy experta en nada , pero si soy una madre busquilla, y como "no experta", hoy les voy a hablar de la importancia de la fonoaudiología en los niños que son hipotónicos, como es el caso de mi Fely.

Ya lo han visto en sus fotos, Felipe cuando nació era muy hipotónico, por lo cual comenzó con la terapia fonoaudiológica a temprana edad, creo que la Andrea (nuestra fono) ya es parte de la familia. 

Al comienzo la terapia consistía solo en estimular su boca, lengua, labios.

En la medida que fue creciendo, había que desarrollar el lenguaje, ya ustedes conocen la historia del taga taga, recuerdo que ahí la Andrea le fabricó a Felipe un set de láminas que contenían acciones y emociones, venía solo el dibujo y Felipe debía reconocer primero de que estabamos hablando y posteriormente tratar de decir la palabra. Anduvimos con ese set para todos lados, lo trabajamos como un juego, dabamos vuelta las láminas y cuando la descubríamos había que incentivar que exprese lo que veía. Después se acostumbró tanto a ellas, que el muy pillín en lugar de hablar, buscaba la lámina que mas le acomodaba a lo que quería decir y la mostraba jajjaaja, así que hubo que cambiar la estrategia, que la siga buscando y mostrando, pero no lo pescabamos si no trataba de decir la palabra. Las láminas a las que me refiero son muy parecidas a la primera imagen de éste post. 

Otro trabajo importante eran los ejercicios de vocalización, eso significa trabajar harto con los labios y la lengua, jugar con la lengua a ponerla en el paladar, sacar la lengua, tirar besos, etc, tal como lo muestra la imagen del centro del post y la imagen de las praxias linguales. Es hacer una especie de gimnasia con la boca.


Como Felipe no teníe lenguaje expresivo (solo jerga) se comenzó por lo básico: las onomatopeyas , la imitación de animales era un juego entretenido para él, así como los ruidos de los medios de transporte, entonces había dos trabajos que hacer, por un lado imitar el sonido y por otro solo con escuchar debía identificar y decir la palabra. En you Tube hay muchos videos de esto, así que pueden buscar ahí.

Después vino la discriminación auditiva: percibir los diferentes sonidos. Ejemplo: fila, pila...o sofá , sopa. En la medida que avanzabamos, podríamos continuar con otras cosas, como por ejemplo las habilidades metafológicas METRIA: que es contar sílabas. Felipe las contaba haciendo aplausos por cada sílaba.

Es importante tener en cuenta que éste es un trabajo de hormiga y a larrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrgo plazo, imaginense que Felipe ya tiene 10 años y aún trabaja con la Andrea, porque si bien es cierto, habla y habla mucho, aún hay cosas que le cuestan, como por ejemplo pronunciar la "R". Quizas es un detalle, si uno lo mira ahora, después de que no decía ni pío jajajaj.

Lamentablemente no tengo ninguna foto de Felipe trabajando con la Andrea, en la próxima sesión les sacaré una para que la conozcan, ya que ella es parte importante de esta historia.

Lo prometido es deuda: Aquí esta la Andrea trabajando con Fely .(en la tercera foto Felipe esta hablando a través de un walkie talkie, fue un regalo que le hicimos para el día del niño y sin querer queriendo sirve para el trabajo que hace con la Andrea, ya que de ésta forma él se escucha como pronuncia las palabras)




Cuando te das cuenta que además de ser padres somos pareja

mas allá de la reflexión

Si, es verdad somos padres, pero también somos pareja...como encontrar ese equilibrio perfecto para que ésto funcione?, cómo se hace para ser ambas cosas y no morir en el intento??....preguntas que por mucho tiempo no tuve respuesta, y no me pueden culpar por ello, yo creo que para cualquier pareja que pasa por una situación similar , tiene las mismas dudas que nosotros , los mismos temores, lo importante está en buscar en conjunto esas respuestas que no siempre estan ahí cuando se necesitan, pero que en algún momento llegan.

Aquí les voy a contar como hemos logrado ser padres y además mantener nuestra relación de pareja funcional, no excepcional. Nos ha costado, en éste proceso hemos ganado, pero tambien hemos perdido cosas. 

Loa primeros 3 años de vida de Felipe, yo creo que fueron los mas duros para nosotros como pareja, fuimos mas que nada padres, y como no, si habían tantas cosas por hacer que no nos quedaba tiempo para nada mas....esta dualidad que por un lado lograbamos cosas importantes con Felipe, pero por otro lado, con Cesar estábamos cada vez mas distanciados.

Nos fuimos dando cuenta que debíamos tener tiempo para nosotros y decidimos hacer un viaje, pero solo nosotros dos, uyyyy nos dolía la guata el pensar en dejar a los niños solos, sobre todo a Felipe que en esa epoca tenía sus crisis epilepsia...pero así y todo nos animamos, los niños quedaron a cargo de mi  mamá y la nana que cuidaba a Felipe, además de dejar a todos los amigos como apoyo para llamadas de urgencia.

Fue una instancia única para nosotros, lo pasamos súper bien, tan bien...que ya lo hemos repetido 3 veces!!!,,,siiiiii ...en algún  momento entendimos que para poder mantener la familia que teníamos, debíamos hacernos el tiempo para nosotros, y eso no quiere decir solo salir de vacaciones, (ya que no siempre se tiene la plata ) sino que salir a caminar,  tomarnos un café o una rica comida,...o solo estar juntos mirando nuestra película favorita, al comienzo nos enredabamos tratando de hacer algo quizás demasiado elaborado, y después nos fuimos dando cuenta , que solo con estar juntos concientemente el uno del otro, eso bastaba. No les voy a mentir , igual tuvimos que hacer terapia de parejas, siempre es bueno que un tercero neutral ponga la cordura jajajaja.

Aprendimos a dejar tiempo protegido para nosotros, donde nos propusimos no hablar de cosas de la casa, al menos una vez al mes salimos a pololear como le decimos, tenemos la ventaja que Fernando cuida a su hermano, y eso nos hace que las cosas sean más fáciles.

Además estaban las cargas laborales de nuestros propios trabajos, los dos trabajólicos, aprendimos a no traer trabajo a la casa, no siempre se logra, pero ha mejorado mucho. 

No les miento, fácil no ha sido, pero tampoco es imposible ...es imprescindible no perder de vista a la pareja ...hoy volví a tratar de recordar en que momento nos volvimos a encontrar como pareja ...la verdad no lo tengo claro, pero me alegro que lo lograramos. 




Qué hace diferente a Felipe?

respuesta a pregunta

Hace varios días que no había escrito nada , y eso ha tenido que ver con mi regreso al trabajo...pero aquí estoy de nuevo, para contarles esta historia.

A menudo me preguntan por qué Felipe no es como los otros niños prader..como que no se parece fisicamente y siempre ha estado con un peso normal sin uso de hormona de crecimiento...inclusive alguno profesionales de la salud que lo han atendido, me han dicho si no estará errado el diagnóstico...yo los quedo mirando y les digo que no, que si estamos seguros, desde ahí empece a andar con una copia del resultado del examen que dice: confirmación diagnóstica SPW por deleción 15q 11.2 heredado desde el padre....osea, esta mas claro que hecharle agua verdad? jajajajaja.

Bueno pero para ser sincera, no tengo la respuesta a esa pregunta, porque nosotros nos preparamos para que nuestro hijo comience con los problemas de peso cuando aprendiera a caminar..eso fue a mas o menos a los 3 años, después pensamos será cuando entre al jardin y esté menos vigilado...tampoco ocurrió ahí...entonces pensamos cuando ingrese al colegio ...y así ha ido pasando el tiempo pero no ha ocurrido nada de lo que se nos dijo...siempre pensamos que a estas alturas Felipe ya tendría alguna enfermedad cardiovascular debido a la obesidad.

Sabemos que en cualquier síndrome existen matices, quizás eso ha ocurrido con Fely..no se hasta cuando será esto, pero tampoco es algo que me preocupe mucho, pasará cuando tenga pasar nomas,  para mí es más importante que él sea un niño feliz, independiente, integrado.

No puedo negar que  hemos hecho cosas durante estos 10 años, el control alimentario es uno de ellos, entonces podríamos decir como hipótesis que ese factor es uno de los importantes, o también podemos decir que nosotros (padres y hermano) tenemos un fenotipo genético de tipo delgado...aunque la verdad no se si exista evidencia científica de eso. Si uno lo piensa, quizás estaría bien hacer un estudio, si solo con el control alimentario como Fely se logra un equilibrio en el peso...lástima que no soy investigadora..pero les dejo lanzado esa inquietud..puede ser que alguien mas inteligente que yo ya tenga las respuestas...si las hay favor compartir!! 

Cuando veo fotos de Felipe pequeño como que no lo reconozco...es tan distinto, tan hipotónico, que es raro imaginar que ese bebé sea el Felipe de hoy.


Ortodoncia

lo que se viene

Hoy tuvimos control con la Ortodoncista, esto ha sido un proceso largo...ya llevamos como 2 años en controles, primero con la odontopediatra, donde le han sacado 8 dientes y lo mas probable es que le sigan sacando...pero hoy era el primer control con ella para evaluar el tratamiento, no quedo nada claro aún ya que hay que sacarle 2 Rx antes de tomar la mejor decisión....la ortodoncia no es algo nuevo para mí, mi hijo mayor uso por años frenillos, así que al ver los dientes de Felipe era muy predecible lo que ocurriría....pero tengo mis dudas al respecto, Felipe es Felipe y tiene todo un cuento sensorial, entonces no se si para él sea una buena idea...también entiendo que hay cosas que mejorarán si se arregla su mordida...pero igual tengo dudas...es por eso que hago éste artículo, para encontrar a esos padres con hijos SPW y me cuenten su experiencia. Ayudaaaaaaaa.

Las ayudas técnicas

seguridad en el hogar

La Teletón tiene un programa que se llama "Abre", ellos se preocupan de evaluar las necesidades de los niños en su hogar, si requieren adapación en algún ámbito. 

La semana pasada vinieron a la casa a ver específicamente el tema del baño, ya que era algo que a mí me preocupaba desde que Felipe se baña solo, sentía que era necesario poner unas barras de apoyo para el ingreso a la ducha y para afirmarse dentro de ella, así que manos a la obra los voluntarios tomaron las medidas, y posteriormente se instalaron.  Ahora Felipe está feliz con sus barras ya que le da mayor seguridad. Así que muchas gracias a los voluntarios de la Teletón !!


Cómo es Felipe en el colegio?

más allá de la integración

Yo nunca había conocido a un niño tan fanático y responsable por ir al colegio, el semestre pasado tuvo un 99% de asistencia y ese 1% que le faltó fue un día que le dieron reposo porque le sacaron unos dientes.

Faltar a clases es algo terrible para Felipe, también surge su egocentrismo, porque me dice que sus amigos lo extrañaran mucho y que se perderá las materias jajaja, por eso trato que todas las horas médicas sean en las tardes, pero a veces no puedo manejar eso, entonces tengo que sacarlo a mitad de mañana, ahí tego que aguantar su malhumor , pero después se le pasa.

También se que Fely es bien solidario con algunos de sus compañeros, se preocupa de hacerles guias de estudio a la Cony cuando falta al colegio, o le lee cuentos a Hellen. 

Tambien él hace sus propios resumenes de las materias para cuando tiene pruebas. (eso es lo que estaba haciendo hoy en la tarde y se ve en la cuarta foto)

El día para Fely parte a las 6:45 de la mañana, donde se mete a la ducha, se viste y se seca el pelo (todo eso, él solo). Mas o menos a las 7:15 ya esta tomando su desayuno y a las 7:30 yo empiezo a apurar la causa para salir de la casa a las 8:00 rumbo al colegio.

Llegando al colegio se baja solo del auto (ya no quiere ayuda), y siempre se despide con una sonrisa que me encanta...de ahí en adelante para mi es un misterio ...

En el colegio saluda a todos, partiendo por el tío Rudy (toda una autoridad para Felipe ya que es el inspector)

Para poder hacer este artículo le pedí ayuda a la Profesora Jefe de Felipe, la Tía Astrid, ya que yo tengo una visión que llega hasta el portón, pero no sé lo que ocurre dentro del Colegio. Aquí va su parte de la historia:

"Felipe del portón hacia dentro del colegio es totalmente independiente, sube la escalera solo, saluda a los que encuentra a su paso, llega a la sala de clases y lo primero que dice es: " buenos días tía Astrid" deja su mochila en el respaldo de la silla, se saca sus guantes, su gorro y finalmente su bufanda o cuello, algunas veces se sienta u otras llega a contar algo sobre su primo luchito (imaginario) y su juego en la play, (lo cual tampoco tiene) cuando tocan la campana de entrada dice "Bajen a formarse, vamos tía Astrid" mientras bajamos la escalera me cuenta lo que almorzará ese día. Los días lunes canta a todo pulmón el Himno nacional y marca las partes musicales.

Cuando estamos en sala e inicia la lectura silenciosa se escucha la voz de Pipe leyendo, nunca ha comprendido lo de silenciosa. Luego saca su cuaderno y materiales, dice a todos copien la fecha y objetivo pedagógio,  copia la materia y realiza sus actividades en forma normal y muy disciplinada.

Espera guardar sus cuadernos y saca su colación, en los recreos no sale de la sala se queda ahí, algunas veces juega con Hellen, otras habla por la ventana con una pequeña con síndrome de dawn,  conversa con otros compañeros que se quedan en la sala, los viernes sagradamente baja al segundo recreo a la  biblioteca a pedir un libro para el fin de semana. Es capaz de guardar su segunda colación para la hora que corresponde.

Felipe ayuda a Hellen a bajar la escalera a la hora de salida, sin antes decir desde la puerta "Hasta mañana tía Astrid, chao chicos: tía watsapeamos en la tarde"...ese es Felipe"


La rehabilitación física

sesiones de kinesiología

Ya les había hablado de la rehabilitación a través de la terapia de piscina, terapia fonoaudiológica, terapia ocupacional...pero me estaba faltando la terapia de kinesiología...esa a la cual Felipe le hace el quite porque le sacan el jugo y a él no le gusta, si pudiera evitarlo lo hace. 

Esta terapia comenzó a los 3 meses de vida, en ese entonces nuestro Kinesiólogo fue Edgardo, quien nos acompaño por unos 5 años con sesiones semanales en la casa, primero haciendo un tipo de masaje que se llama Vojta era especial para activar ese cuerpo hipotónico y luego con una serie de ejercicios. Al ser más grande Felipe inicia su terapia en la Teletón, tiene como 2 ingresos al año de 10 sesiones cada una. Ahí la idea es fortalecer esos músculos y así evitar que por ejemplo se desvie la columna y tenga escoliosis, algo que puede estar presente en éstos tipos de niños.

Las sesiones consisten en que camine una cantidad de minutos en la caminadora, después se hace trabajo en el suelo para mejorar la musculatura del abdomen y también mejorar la marcha.

Las diferentes Kinesiólogas que le tocan han debido usar todo su poder de seducción con Fely ya que como se resiste a éste tipo de actividades, no tiene la mejor disposición, siempre llega cansado a la sesión jajaj, y sale diciendo que no quiere volver o que no le gusta esa tía, pero después se le olvida jajaj.

Para nosotros es super importante lo que resulta de éstas sesiones, porque de aquí van sugerencias para el Colegio, específicamente para la clase de Educación Física.

El video que puse es de una de las sesiones del año pasado. 

Y obviamente que nos queda pega para la casa...porque hay que seguir las indicaciones, voy a ser sincera..no siempre lo hacemos, porque se nos pasa, pero tratamos en lo posible de mantener la rutina.


Las estereotipias parte 2

El resultado

Se acuerdan que hace unos meses atrás estaba fabricando un cojín  relleno de porotos para controlar mejor las estereotipias de Felipe??...bueno por diversos motivos no habíamos podido llegar a terminar..pero ahora está listo y probado. (es el rojo en el que está sentado)

En la foto ven a Felipe sentado tranquilo, le dije que mirara a la cámara pero en realidad estaba viendo Tv,  a lo menos estuvo como media hora sin el balanceo característico en él...claro ésto no es mágico, requiere que Felipe se acostumbre, a ratos volvía con el balanceo, pero estando sentado en el cojín era menos repetitivo. Hoy llevó el cojín al colegio, por lo cual tengo que hacerle otro para la casa, por supuesto que Felipe no quería dejar el cojín en la sala de clases ya que se le podía perder, ahí le pedí ayuda a su Profesora para que lo convenza de lo contrario jajaja, ella tiene ese poder. 

El primer cojín lo hice con 1 kg de porotos, el que voy a hacer ahora le voy a poner un poquito mas (kilo y medio más o menos) y voy a ver como lo tolera Felipe...será el cojin mas caro de la historia jajajajaj 

El video lo grabé hoy (23/8/17) para que entiendan del balanceo que les comento. 


Las heridas en la piel

rascado

Dentro de las  caracterisitcias de las personas con SPW, se habla de escarbarse y rascarse la piel, como tienen mayor tolerancia al dolor y son obsesivos, tener heridas es algo frecuente.

Creo que ya les había comentado que en la casa siempre tengo cremas y parches de todo tipo, sin embargo, no siempre me funciona ya que ponerle un parche a Felipe seguro obtendré una pataleta o durará un par de segundos, porque no los tolera, es así como éstas heridas pueden durar meses. 

Durante las vacaciones de invierno llegó a tener 4 ó 5 heridas, ahora le queda una en la oreja, que ha sido persistente en ella, por lo menos mes y medio lleva en eso. Hoy en la mañana estaba casi sana, pero a la hora de almuerzo ya estaba nuevamente con la herida abierta....ahí es donde mi paciencia se pone a prueba, es inútil hablar de ello y lo mejor es no pescar y curarle la herida sin decir nada. 

La foto es de hoy después de limpiarsela.


Con los ojos que tú mires a tu hijo ..será como lo verán los demás.

Reflexión

Hoy me enviaron el link de un video de una madre con un hijo con síndrome de down y cómo contaba su experiencia, me sentí identificada con ella, me gustó la forma como expresaba su realidad, sus emociones y por eso la cito con esta frase: "Con los ojos que tú mires a tu hjo...será como lo verán los demás"  que frase mas potente, verdadera y pura. Esa frase toco mi corazón, es exacto lo que nos ha pasado con Fely, nosotros hemos mirado a nuestro hijo con ojos de esperanza, de amor, de locura, pero por sobre todo de normalidad, "nuestra normalidad", y es ahora que escuché la frase,  entiendo el por qué las personas ven a Felipe tal cual como lo vemos nosotros. Eso me refuerza en que hemos ido por el camino correcto, no el mas fácil, solo el correcto.

Elegí esta foto en particular porque esos ojos de pureza de Felipe me derriten.

Agradezco a mi tía Adela por enviarme el link y a todas las personas que de alguna forma me dan ideas para escribir en el blog.

Cuando tu hijo se cree famoso

El centro del universo

Todo aquel que conozca a Felipe sabe que es un niño seguro de sí mismo, con una autoestima elevada y él de alguna forma se jura famoso; y ésto no es porque nosotros se lo digamos, mas bien, yo creo que a medida que ha participado en la orquesta de la Teletón, mis amigos lo han visto en sus presentaciones, entonces él se siente que ya todo Chile lo conoce.

Pero como pasamos de creerse el cuento a comprar su propia libreta para dar autógrafos ??...no lo se!! jajajajaj ..pero la verdad es que cuando escuche lo que me decía no pude resistirme, porque lo encontre ingenioso y porque Felipe tiene una respuesta para todo.

Así que sin mas preámbulo es mejor que ustedes mismo lo escuchen.


Nuevas presentaciones de la orquesta Teletón


Comenzó la temporada de presentaciones de la Orquesta Teletón y hoy era un día especial ya que por primera vez Felipe tocaba la batería, ya les había contado anteriormente que Felipe tocaba el xilófono, pero ahora ya estamos mas rockeros jajajaj...yo trato de estar en todas las presentaciones, pero hoy por trabajo no pude ir y en mi lugar fueron Cesar, Fernando y la Nacha. Así que su fans club estaba presente jajaj.

Y para que vean que no es mentira que Felipe es mas conocido que don Francisco , posterior a esa presentación me empezaron a llegar fotos de otras personas que estaban en ese lugar y que reconocían a Fely jajajajaj... así gracias a todos por las fotitos y especialmente a la Nacha que logró los videos . (subí uno que está en la pestaña de videos, así que pueden mirarlo ahí)

Nuevos juegos para desarrollar habilidades 

motricidad fina, orientación espacial, etc

En mi búsqueda por encontrarle cosas divertidas para que se entretenga Felipe, había algo que buscaba hace tiempo y por fin lo encontre!!!, me gustan éste tipo de cosas, porque ayudan a Felipe en la motricidad fina, orientación espacial, concentración,etc....así que sin dudarlo se lo compré..lo bueno, es que viene con un librito con muchas plantillas para hacer, asi que tendrá diversión para mucho rato. Así mato dos pájaros de un tiro, por un lado un juego para Felipe, y por el otro, darle un sentido a ese juego que lo ayude a desarrollar sus habilidades...así que amigos ahí les dejo otro dato que de seguro sus hijos adorarán.



Imagina....

                                      Qué pasaría si tú hubieras nacido con el SPW ? 

Esta reflexión está escrita por una madre cuyo hijo es  SPW (Por Teresa Kellerman)

Quiero dedicar estas líneas para ésta refelexión que comparto plenamente y que cuando ustedes la lean entenderán un poco mas el mundo de Felipe.

IMAGINA que tu deseo por obtener comida es tan fuerte que estarías dispuesto a hacer cualquier cosa por conseguirla, incluso salir por la ventana de tu habitación en mitad de la noche, para ir a una tienda que queda a kilómetros.

IMAGINA que tienes hambre todo el tiempo y que sigues una dieta, y que solo puedes comer la mitad que los otros, no para perder peso, sino para ganarlo. Imagina que si ganas peso tendrás que seguir una dieta incluso más estricta, y que en un día recibes las calorias que hay en una hamburguesa con papas fritas. Que bueno sería comerse una hamburguesa con papas fritas, pero esa no es tu dieta. Te han dicho que tu dieta es muy importante, porque si aumentas de peso puedes enfermar y morir, porque la obesidad es demasiado para tu corazón.

IMAGINA que todo el mundo en tu grupo se va de excursión, y tú quieres ir, pero sabes que te cansarás facilmente porque tu tono muscular no es bueno, pero no quieres que te dejen atrás, así que vas. Es muy duro para tí mantenerte al ritmo de todo el mundo, y cuando paras para comer, la persona que está a tu lado saca un gran bocadillo con mayonesa, queso y carne asada, y cinco galletas y papas fritas. La persona del otro lado tiene tres barras de cereales, una barra con nueces y varios dulces. Y tú tienes dos finas rodajas de pan integral con jamón, y un pastelito de arroz y una pequeña manzana. Piensas que la barra de chocolate tiene buena pinta y la miras, puede que la dejan aun lado y quizas puedas echarle mano, y quizas esté buena, y no puedes pensar en otra cosa sino en la barra de caramelo.

IMAGINA que te encuentras un billete en la calle, lo recoges y lo metes en tu bolsillo, y no le dices a nadie porque quizas alguna vez puedas comprar barras de chocolate cuando nadie te mire. Pero te descubren y te acusan de robo, y nadie cree que lo encontraste por casualidad.

IMAGINA que cuando tienes una pequeña costra en tu brazo tienes que rascartela, no puedes evitarlo y cuando sangra te has metido en un problema. Intentas no tocarla pero no puedes, y algunas veces la herida tarda en curarse un año.

IMAGINA que cuando quieres comer algo tienes siempre que preguntar, y que normalmente la respuesta es ¨no¨, o te dicen que te comas una zanahoria, y tu no puedes comer eso que quieres porque el refrigerador esta cerrado y la despensa también. Y sabes que si no hubieran esos cierres tomarías la comida, engordarías y te pondrías mal. Al menos ahora no tienes que preocuparte por como conseguir la comida, como cuando no había candados y tenías que esperar hasta la mitad de la noche para levantarte e ir por la comida sin que nadie lo supiera. Ahora te sientes seguro con la comida bajo llave.

IMAGINA que hay algo que te gusta hacer, y que además lo haces bien, como hacer rompecabezas. Tienes uno de 1000 piezas y te ha llevado días hacerlo, y quieres ponerlas todas juntas tú solo porque es tu puzzle, y sabes donde va cada pieza, y entonces alguien va y las pone por tí, y tú te lo llevas a otro sitio y comienzas de nuevo. Entonces te gritan y te dicen que eres un cabezota, pero es tu puzzle y lo quieres hacer tú solo.

IMAGINA que vas al cine, y todos los demás comen palomitas y caramelos, pero tú tienes una dieta ligera, tienes que sentarte y oler las palomitas y el chocolate de la gente, y mirar como comen y escuchar como cruje. Ojalá pudieras tener un cartón grande de palomitas, y ves como a alguien se le cae una palomita y la recoges, alguien intenta arrebatártela, pero eres más rápido que los otros y te la come, y se ponen hechos unas fieras contigo, pero mereció la pena, porque una palomita esta tan buena , mucho mejor que olerlas.

IMAGINA que te cuesta mucho expresar tus sentimientos, y que te enfadas facilmente, pero solo cuando algo es injusto, solo cuando alguien rompe lo prometido, solo cuando no recibes lo que crees que necesitas o mereces.

IMAGINA que cuando no puedess decir lo que quieres decir, te pones a chillar y a dar patadas, te preguntas por qué es un problema que tú grites cuando los demás están también gritando. Algunas veces te sientas y dices que no a todo, y nadie consigue que te muevas. sabes que te encuentras mejor cuando tomas tus medicinas, pero tú no las quieres tomar, no sabes porque solo sabes que no quieres tomarlas. Cuando te niegas a tomarlas te metes en un problema, pero cuando la persona que se encarga de dártela se le olvida y tú pierdes el control, entonces tú eres el único que se mete en un problema. 

IMAGINA que tienes una familia y amigos que te entienden, imagina que tu Profesor, tu cuidador, tu doctor, todos comprenden el SPW. Ellos saben que eres diferente, pero también saben que eres especial. Imagina lo afortunado que serías.



Primer Congreso Sudamericano

Síndrome Prader Willi 2017

Los días 8 y 9 de Septiembre se llevó  a cabo el Primer Congreso Sudamericano "Síndrome Prader Willi" y obviamente nosotros no podíamos estar ajenos a ese evento, así que nos fuimos en patota a Santiago.  Fue muy lindo encontrarme con gente que no veía hace muchos años y conocer a otras familias que están en la misma que nosotros.

Voy a tratar de hacer un resumen de cada ponencia y a su vez hacer el paralelo con lo que hacemos con Felipe y también las nuevas ideas que tenemos. 

Ponencia 1: Características de los individuos con SPW en la etapa escolar" (LARRY GENSTIL, ISRAEL)

Los niñ@s tienen un aprendizaje más visual  que auditivo (incluso están por sobre el promedio de otros niños) es por eso que deben estar sentados en la primera fila de la sala de clases, pueden tener un CI normal, retardo metal leve o bordeline, pero cualquiera sea el caso son personas de aprendizaje concretos, aprenden a leer, son muy verbales; su dificultad se presenta en el área de las matemáticas, muchas veces presentan déficit atencional.

Ya es sabido que deben saberlo todo, y que los cambios le generan ansiedad, es por eso que debe haber estructura en la sala de clases, si ocurre esto, los niños tienen un mejor rendimiento. En cuanto a lo social , en la medida que los compañeros conocen del síndrome, existe una mejor aceptación.

Los premios sean positivos o negativos, deben saberse con anticipación.

Respecto a las habilidades sociales, no reconocen las claves, por la cual hay que enseñarles, son poco empáticos con otras personas. No sienten lo que sienten otras personas, pero ésto se puede enseñar, es decir entrenar en habilidades sociales, porque el niño debe entender cuando un amigo está triste o alegre, hablar de los sentimientos y si es necesario hacer juego de roles, grabarse y después mirar el video ..eso ayuda mucho  en el entendimiento y comprensión.

Supervisión uno a uno: muy importante que siempre el niño este supervisado por alguien, y ese alguien debe estar consciente de eso e ir relevandose, esto por el control alimentario, recordemos que son niños que buscan comida hasta en los basureros. Nunca bajar la guardia.

Ejercicios de relajación: usar CD de música, respiración, etc ; ojalá 10 minutos todos los días.

Usar el Humor: esto lo escuché durante los dos días de Congreso, cuando los niños estan entrando en la fase de la pataleta, la idea es distraerlo con otras cosas, entre eso está el uso del humor, pero ésto hay que probarlo, ya que cada niño es distinto y no en todos resulta.

Evitar los tiempos muertos!!!, ojalá tener una rutina establecida.

La temperatura corporal es distinta a la nuestra, es por eso que en invierno pueden andar con short y polera ( ahora todo me cuadra!!!! jajaja)


  • Nuestra experiencia: de todo lo planteado, solo puedo decir que estoy tranquila, ya que en el colegio, ya lo he dicho en otras oportunidades ha sido bien integrado, tiene un grupo de compañeros que lo aceptan y lo cuidan. La Profesora un 7, tuvimos la suerte que es mas cuadrada que Felipe jajaja .
  • A trabajar: las habilidades sociales de Felipe, no es que no las tenga jajaj, pero claramente hay que ayudarlo un poquito a que se de cuenta que el mundo no gira en torno a él ...bueno si, pero él no debe saberlo jajajaj. Tampoco he probado el tema de la relajación, así que lo vamos a intentar y despues les cuento como me va.

Eso sería por hoy...porque no crean que les voy a dar toda la información de una ajajaj .