El inicio
 

Recuerdo como si fuera ayer el 23 de enero de 2007 cuando nació Felipe...teníamos un control de rutina 36+5 semanas de gestación, cuando el Medico me dice que debe hospitalizarme ya que mi bebé tenia sufrimiento fetal...que es eso?? ..ni idea, fue así como a las 22.25 hrs pesando 2.200 kg y midiendo 49 cms nace el mas bello de...

Llegaron los resultados del estudio genético...su hijo tiene el Sindrome de Prader Willi (SPW) ...

La salud

06.06.2017

Hasta ahora les he contado algunas cosas de lo que he vivido con Felipe, en realidad, mas que nada mis pensamientos y percepciones y nada tan científico respecto del Síndrome ya que para eso existen otras páginas que son de medicina.

El control por la comida

Una vez escuche a una Dra que vino a dar una charla sobre el Síndrome de Prader Willi, que la sensación de hambre que tienen estas personas, es tan dificil de controlar, como si quisieras evitar estornudar y no puedes. Simplemente esta en su ADN el querer comer.

Ya les he contado que nosotros quizas fuimos afortunados de poder empezar con la alimentación sana desde muy pequeño y lo mas importante respetanto las medidas de las porciones.

Hace dos años tuvimos que poner un seguro especial a la puerta de la cocina, ya que a pesar que Felipe sabe que no tiene permiso para estar en ella, él se levantaba en las noches cuando ya todos estabamos dormidos y buscaba que comer, no tengo idea cuanto tiempo pasó haciendo esto, ya que solo me di cuenta un día que hice aseo en su pieza y encontre restos de papeles de comida, obvio que al preguntarle, él no sabia como llegaron esas cosas ahí. 

Moraleja: ademas de la cerradura, cada cierto tiempo es necesario hacer aseo profundo en la pieza porque siempre se encontrará alguna cosa.

Otra medida que tomamos desde siempre, es que la mesa se sirve  en el momento en que todos estan sentados en la mesa, y se retira lo que sobre inmediatamente terminado la comida, nunca tener comida a libre disposición ya que se la comerían toda. 

Tampoco Felipe tiene permitido él repartir las porciones, él come solo lo que esta servido en su plato, no hay repetición de nada y ojala servirle en un plato un poco mas pequeño, lo cual da la sensación optica que tiene mas comida ya que ocupa todo el espacio. 


Somos inclusivos?


Uy pienso en ésto y se me pone la piel de gallina. Vivo en un pais donde la inclusión se vive una vez al año para la Teletón, no estamos preparados para darnos cuenta de la magnitud de lo que significa tener escuelas y profesores preparados para ésto y no que dependa de las voluntades de algunos o por que yo conozco a tal persona. Aquí les dejo mi experiencia de como hicimos lo imposible posible, porque no les voy a mentir, no es fácil.

A los 3 años se nos ocurrió que ya era hora que Felipe entre al Jardín, era una locura, si.. Felipe  aun no caminaba, no controlaba esfinter, solo estaba el taga taga como lenguaje, además estaba todo el tema de la alimentación...osea era el niño ideal que todo Jardin se lo pelearía jajaj . Visite 2 jardines, el primero fue aquel en el que estuvo mi hijo mayor, y yo ingenua pensé, me van a recibir con los brazos abiertos, me dieron la espalda como si nada , ya que según ellos no tenían el personal idóneo...como son las cosas pensé,  solo pedía una oportunidad, que evalúen a Felipe, yo creía en sus capacidades y sabía que era un diamante en bruto... les dije ustedes se lo pierden y salí llorando de la rabia y la impotencia. 

Yo perseverante me fui al segundo Jadin que quedaba a 4 casas de la mia.. que creen que me dijeron ... solo lo admitian si llevaba un tutor ...waaaaaaaaaaaaaaaaa, ahi ya decidí que Felipe tendría una enseñanaza en la casa nomas....bueno esa mentalidad me duró como media hora, si obvio eso no era realista, pero de alguna forma debia buscar alguna solución.

Por casualidad llegue al Jardín Dientecito de Leche, donde hable con la Sole que era la Directora y lo recibieron con los brazos abiertos, no les importó que Felipe tenga o no capacidades diferentes, ahí Felipe estuvo 3 años, dejo los pañales y aprendió a caminar y poco a poco el taga taga fue desapareciendo. Esos 3 años te dan un respiro, una tranquilidad, pero yo sabía que no podía quedar eterno en el Jardin, había que postularlo a un colegio con proyecto de integración......decir que fue agotador es poco, es perverso, es es es es.... no se, me quedo sin palabras.

A los 6 años Felipe entra al Colegio Pillanlikan, después de una larga batalla, y el apoyo de mucha gente, es un Colegio mas bien familiar donde la integración es su sello distintivo, y eso se vive cada vez que uno entra al colegio. Felipe es un niño que va feliz a diario, tiene muchos amigos y es muy responsable con sus labores escolares, no le gustan los actos y la actividad física, por lo cual, cada vez se enferma justo en esos momentos gravemente jajajaja, pero ya lo conocen y saben que busca una via de escape. También nos han apoyado mucho con el tema de la comida y el cuidado que hay que tener con las mochilas y loncheras de los compañeros, yo adoro a sus compañeros ya que lo entienden a la perfección. No puedo dejar de mencionar a la Profesora de Felipe, a la Tía Astrid quien solo con su buena disposición y mucha paciencia logró que Felipe aprenda a leer, a sumar y restar. 

A todos los padres que deben enfrentarse a esta situación, solo les puedo decir que deben elegir bien el colegio, que su hijo se sienta a gusto, es dificil pero no imposible y se supone que ahora con la nueva ley de educación todos los colegios deberán incluir a niños como mi Fely...solo espero que no sea una utopía.


Consideraciones para el sistema escolar

26/6/17

Anteriormente ya les había comentado que nosotros apostamos por ingresar a Felipe a un colegio que tenga un proyecto de integración como sello, y así llegamos al Colegio Pillanlikan. Destaco el ambiente familiar y que realmente conviven niños con multiples características y todos y cada uno respeta al otro en su individualidad. 

Como padres aquí les dejo algunas consideraciones que les  pueden servir para cuando se enfrenten a éste proceso que es tan desgastante, nosotros lo hicimos a modo de prueba y nos resultó.

  • Si tienes un hijo SPW es importante que toda la comunidad educativa sepa en que consiste este síndrome y las implicancias que tiene, que hicimos nosotros....entregamos un set con toda la información relevante a la Profesora de Kinder (al primer curso que llego Felipe) y ella abordó el tema con los compañeros de curso...porque cómo le explicas a un niño que está en la etapa de compartir, que no puede compartir su colación con otro niño?? ...
  • Como padres pedimos a la Profesora de ese entonces que nos de un momento en la reunión de apoderados para poder explicar lo del Síndrome y así ellos puedan reforzar con sus hijos.
  • Esto de entregar el set lo hemos hecho ya varias veces, cada vez que cambia de Profesor(a), nos damos el trabajo de andar "evangelizando" ya que es la única forma. Siempre les digo lo mas malo que puede suceder y a que deben atenerse, Felipe tiene la habilidad de manipular cualquier situación, así que es importante poner sobre aviso.
  • Con todo esto, aún así, fue necesario hablar con la comunidad educativa, recuerdo que la Directora del Colegio nos dió ese espacio, donde habian Profesores, Asistentes de aula, inspectores, la tía de la Biblioteca, etc ..todos los que más pudieran y ahí expusimos la importancia que Felipe no tenga acceso a la comida, mochilas, loncheras, etc. Después de ésta reunión, que fue muy importante para nosotros, se tomó más conciencia y se hicieron medidas concretas como por ejemplo, que en ese entonces había un kiosco y por dentro del espacio había una foto de Felipe que decía "no vender nada" , entre que me dio risa y pena, pero que le vamos a hacer si es nuestra realidad. 
  • Los apoderados del curso igual lograron entender la situación y nos apoyan, sobre todo cuando hay desayunos y yo no puedo ir, ellos se preocupan en conjunto con la Profesora que Felipe no coma más de lo debido.

Así que ya saben, no pueden dejar nada al azar, se debe tener en cuenta todas éstas cosas a fin de tener éxito, no lo considero para nada que seamos exagerados, es un tema de salud.

Hormona de crecimiento


A través de los años me he dado cuenta que algunas personas estan a favor, otras en contra...como sea, nosotros nunca lo vimos como una posiblidad, por varias razones, una que se supone la hormona esta indicada en niños que tienen baja talla y ya presentan algún grado de obesidad. Felipe al comienzo quedaba descartado porque nunca ha sido gordito, talla baja si, pero solo eso y lo segundo por el alto costo...y muy alto costo.

Pasado el tiempo nos dimos cuenta que repentinamente Felipe sufría de sueño extremo, quedandose dormido donde sea, y cuando digo donde sea es literal, una vez se quedo dormido en el piso del living, otra vez quedo dormido haciendo su cama y varias veces se quedo dormido en la misma sala de clases...que hacer entonces, se le hizo el estudio de la polisomnografia...que es eso diran ustedes y que tiene que ver con la hormona del crecimiento, tiene mucho que ver, ya que a todo niño que tenga indicación de hormona se le hace este examen para ver si tiene apneas central u obstructivas, ya que si es así , no puede iniciar tratamiento hormonal. Bueno como sea...que creen ustedes... Obviamente Felipe tenia apnea central ¡¡ y ahí no hay nada que hacer, por una parte me sentía aliviada de no tener que ser yo la que decida lo del tratamiento hormonal, porque no estoy segura, entonces es mejor asi. Ya se le ha repetido 3 veces la polisomnografia y cada vez sale mejor, pero eso no quiere decir que ahora vaya por la hormona. He hablado con otros padres que si la usan en sus hijos y ellos estan bien contentos con los resultados, porque se ven avances en la parte motriz al lograr mas tono, creo que cada uno debe evaluar lo mejor para su hijo.


Puzzles


A estas alturas ustedes ya deben saber que ser un Prader Willi tiene un don especial y eso tiene que ver con hacer puzzles, Felipe es fanático, hace de 5000 piezas, y tiene su propio método y ni si te ocurra meterte o tratar de ayudar porque no lo soporta, es capaz de desarmar lo que hayas avanzado. Su método comienza por hacer todo el borde y de ahí lo de adentro, pero no cualquier parte, si no encuentra la pieza que necesita, no sigue avanzando por otro lado, se queda ahí pegado hasta que la encuetra. Esto no es algo que nosotros le hallamos enseñado, porque si fuera por mi yo formo varias piezas y despues las uno jajajaj, en fin el tema de los puzzles pasa porque tienen memoria fotográfica y al ser tan estructurados no se les hace dificil organizarse. Asi que ya saben cual es el regalo ideal para Felipe. 

Un amigo fiel


Todos sabemos que las mascotas son unos compañeros fieles,  bueno cuando nació Felipe teniamos a la Almendra, una perrita mestiza (no es la que sale en la foto) y ella nos acompaño por 12 años, es decir, Felipe se crió con ella, por eso cuando murió el año pasado fue muy triste para todos. A mi se me ocurrió decirle que la Almendra estaba enferma y que por eso se fue al cielo de los perritos a descansar....mala idea!!!!!! me olvide por completo que son literales, y por una semana Felipe salía todos los días a mirar al cielo y me decia que no veía a la Almendra...ufffffffff. Con Cesar decidimos que debíamos reemplazar a la Almendra nos guste o no, y muchos diran que no hicimos el duelo correspondiente, etc...ya les dije que muchas veces nos hemos equivocado, pero fue nuestra decisión. Así fue como adoptamos a un perrito pequeño, que era el mas desvalido de la manada y bueno ahora 1 año despues esta mas grande que Felipe!!...mis amigos se ríen de mi y de mi chihuahua toy como le decimos a Ali Baba.

Ali Baba es un perro con mucha energía y ama a Felipe, sin querer se ha convertido en la contención emocional de Fely, ya les hablare mas en detalle de esto cuando sea el turno de las pataletas.

Le dimos la responsabilidad a Felipe que debe cuidar a su mascota, y en eso es muy preocupado, lo alimenta, se preocupa que tenga agua, nos obliga a sacarlo a pasear (eso es lo unico que no puede hacer solo), antes lo bañaba pero ahora ya no se puede porque no entra en la tina ajajajaja.

En algún momento leí sobre los perros de asistencia y pensé en uno para Felipe, pero despues entendí que esos perros son para otros casos mas complejos, por ahora tenemos a nuestro Ali.

Los cumpleaños


Ya sabemos que el SPW implica apetito voraz y que si no se supervisa puede tener efectos muy malos para las personas....pero que hacemos si estas personas estan de cumpleaños y a su vez lo invitan a cumpleaños??? ..no los celebramos?, los de dejamos encerrados que no socialicen con nadie??..obvio que esa no es la respuesta. Nosotros tenemos una regla y se las voy a explicar:

Felipe nació en enero, donde por suerte abunda la fruta, por lo cual la base de lo que se come ese día es mucha fruta, diversos jugos y aguas (no hay bebidas de ningún tipo),  se preparan unos queques saludables, hay yoghurt, granola. Hay helado de fruta (que los hago yo). Nunca verán papas fritas, ni nada de comida chatarra, tampoco cascada de chocolate para los niños.  Lo único que no puedo negarle es la torta, de la cual come una sola porción. 

Todos los que nos conocen saben que así son los cumpleaños de Fely y todos entienden y lo pasan chancho en la piscina o jugando a la pelota.

Si preguntan por la piñata..no hay. Solo les tenemos las bolsas de sorpresas para los amigos.

Ahora viene la parte de cuando vamos al cumple de un amigo: sagradamente antes de salir de la casa le digo a Felipe que me diga cuales son las reglas para ir a un cumpleaños: 

  1. Vamos al cumpleaños a jugar con los amigos
  2. No andar rondando la mesa de la comida
  3. solo sentarme cuando la mamá del cumpleañero lo diga.

y si no se cumplen , nos volvemos a la casa inmediatamente ya sea que el cumpleaños este recién comenzando.

Aunque ustedes no lo crean, una vez paso que no cumplió las reglas y con el dolor de mi corazon lo sacamos de la casa empezando el cumple, hizo una tremenda pataleta, pero aprendió que deben cumplirse, desde ahí no hemos tenido problemas, lo que si, es que para Felipe el cumple termina cuando se canta el cumpleaños feliz, se come lo que debe y chao jajaj

Ahora, que comer en un cumple con tantas cosas ricas...yo siempre ando preparada, llevo por si acaso un jugo o leche en cajita y un pan o de las galletas que come Felipe. Puede que los demás me vean como bicho raro, pero la verdad no me importa porque la salud esta primero. Las sorpresas que le dan a Felipe, él se las guarda a su hermano. 



Mi partner, mi compañero, mi todo

9/6/17

Yo conocí a Cesar cuando tenía 15 años y desde ahí no nos hemos separado, hemos tenido buenos y malos momentos como todas las parejas, pero enfrentarte a la llegada de un hijo distinto, lo cambia todo aunque no lo quieras. 

Sinceramente no tengo idea como lo hemos logrado, creo que el amor, la paciencia, la tolerancia ha ayudado a que sigamos siendo la familia que somos.

Para Felipe su papá es el único que puede ayudarle con las tareas o las pruebas, porque "su papá sabe mucho", claro como es Profesor, ahí yo no tengo pito que tocar.

Aún nos queda mucho camino por recorrer, fácil o difícil no lo sabemos, pero cuando la vida ha sido solo fácil?..que aburrido verdad jaja...seguiremos con nuestra "normalidad anormal". TQM



El autocuidado

10/6/17

Cómo hacerlo para que nosotros los padres o los cuidadores de personas con capacidades distintas, no terminemos colapsados?...es dificil la pregunta y mas aún la respuesta, que no es que no la tenga...creo firmemente que cada persona tiene su propia vía de escape y es labor de cada uno el poder encontarlo.

Ser cuidador es agotador, frustrante es todo lo  que ustedes quieran, pero tambien tiene su lado positivo, yo no sería la persona que soy hoy si no me hubiera enfrentado a la discapacidad tan de cerca, tengo mis momentos buenos, como yo digo cuando ando con mis súper poderes, pero tambien tengo mis momentos no tan buenos donde mi súper poder se me agota...y ahí es donde surge el autocuidado, el saber darse cuenta que necesitamos tiempo para nosotros, para hacer cosas que nos gustan, de ésta forma recargamos las pilas del súper poder.

Puse la foto del telar, porque justamente hace dos años descubrí que tengo habilidad para hacer cosas, además bordo punto cruz y multipunto, en eso me entretengo y me saca de la vorágine del día a día.

También he hecho cuanto curso he encontrado jajaj de bisutería, cestería mapuche, he pintado muebles con una técnica que no recuerdo y todo en mi tiempo libre, es una locura, a veces no se como me alcanza el tiempo, pero se logra.

Pero además esta la junta semanal con las amigas, donde nos vamos rotando las casas para tomar la once...sí diganlo...puede sonar ñoño, pero sirve, ahí nos descargamos de todo lo que nos ha ocurrido en la semana, pelamos a los maridos, a los niños, a la pega, nadie se salva jajajajaja . Con ésto, lo que quiero decir, es que todo aquel que este pasando por lo mismo que yo, la opción no es alejarse, es super importante cuidarse uno como persona, la salud mental del cuidador es igual o mas importante que la persona con capacidades distintas, porque si yo me enfermo, Felipe lo percibe y él también se estresa.

No lo niego, he pasado por momentos donde no quiero ver a nadie, ni hacer nada, pero eso fue mas al comienzo, ahora si me ocurre vienen mis salvadoras amigas al rescate.

No puedo nombrarlas a todas porque tendría que hacer un blog solo para ellas, pero yo se que ellas saben quienes son.

(La alfombra donde esta Felipe la borde con punto cruz)

Las vacaciones

10/6/17

Diganme si no es entretenido programar las vacaciones familiares, donde sea que uno vaya, bueno si tienen un hijo como el mío, que es SPW, hay que tener muchas cosas en cuenta, o de lo contrario se pasara mal. Aqui les dejo nuestros aciertos y errores:

Vamos primero por los errores:

  • ir de vacaciones donde el clima sea muy caluroso, no lo toleran, eso de andar con el pelo pegado por el sudor ...atroz!. Como ven la foto es de México, ya se imaginan como fueron esos días. 
  • Ir a la playa por horas muy prolongadas...no es recomendable, en el caso de Felipe es muy sensorial, entonces imaginen esos miles de granos de arena tocandole el cuerpo, se pasaba limpiando, lo cual era imposible, ya que la arena ..es la arena. Debo decir que Felipe ha avanzado mucho en ese tema, ahora queda como escalopa y no le interesa (siempre y cuando tenga la tranquilidad que andamos con otra muda de ropa para que se cambie).
  • ningún panorama que implique caminar ni 10 pasos, ya les he contado que hay que hacer esfuerzos sobre humanos para convencerlo de hacer actividad física, entonces subir un cerro como el de Lago Ranco ya fue mucho para su cuerpo y se amurro (como sale en la foto)
  • No confiarse de las comidas del lugar donde vas, porque te puedes llevar sorpresas, sobre todo si vas fuera de chile.

Ahora los aciertos:

  • Adonde sea que vayas llevar alguna tablet con juegos y música que le guste.
  • contarle todo el panorama, lugar donde se va a ir, donde nos vamos a quedar, que vamos a comer, cuanto va a durar, etc...ya les he dicho lo de anticiparlo lo mas que se pueda.
  • Llevar siempre snack saludables, que salvan en algún momento, yo no premio con la comida, eso ya lo sabemos, pero sí puede existir la posibilidad que nos saltemos una comida importante por la duración del viaje, y ahí es importante tener algo para improvisar.
  • Dependiento el lugar escogido, Felipe debe escoger su ropa, porque no quiero soportar las mañas que justo el poleron regalon no se lo llevamos en la maleta.
  • tratamos de hacer panoramas para todos, porque la cosa tampoco es que andemos a la pinta de Felipe, si los demas queremos hacer cosas distintas, ojala llevar ya visto que hacer para satisfacer a todos los miembros del grupo familiar.

Con un poco de organización todo se puede!!..lo malo es que aprendemos sobre la marcha jajja

Rehabilitación física y del alma

10/6/17

Al comienzo de la historia de Felipe, les dije lo dificil que fue asumir que te digan que tu hijo va a la Teletón...conoces el dolor de cerca y que no es el tuyo precisamente, ahí me daba hasta verguenza sentirme tan desdichada, cuando al lado mío habían familias que lo estaban pasando realmente mal, lo mío era nada, ahí aprendí a valorar lo que realmente valía la pena.

Desde los 2 meses de edad Felipe asiste a la Teletón, hasta los 2 años mas o menos los ingresos eran seguidos, eso significaba 2 semanas intensivas todos los días cada 3 meses mas o menos, ahí lo veía un equipo multidisciplinario donde estaban kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, eran largas jornadas de toda la mañana o toda la tarde. Nos enseñaban a estimularlo, pero creo que la mayor enseñanza que me ha dado es el conocer otras historias, de familias sacrificadas, todos diferentes diagnósticos, pero que nos unía una sola causa y era la hacer posible la integración de nuestros hijos. 

Creo que dentro de los 10 años que lleva Felipe en la Teletón una sola vez nos encontramos con alguien con SPW, porque es raro, la incidencia es uno entre 15.000 niños mas o menos.

En la medida que Felipe fue creciendo ya no necesitaba los ingresos a sala como se le dice, así que quedó con control con la Fisiatra 2 veces al año, ingreso con la Terapeuta cuando lo ha requerido, ingreso a piscina 2 veces al año (le encanta ir ya que el profesor le dice tiburoncin y la tía Elena la única que puede secarle el pelo con el secador), participa en la orquesta de la Teletón, donde va sagradamente todos los viernes en la tarde y ahí toca el xilófono, y el tío Fredy tienen un sistema para enseñar la música que es a través de los colores, entonces las partituras son cuadros de colores que significan una nota, aunque ahora lo estaban probando en la bateria, y desde el año pasado asiste los sábados al programa ocio y tiempo libre, donde el voluntariado de la Teleton les programa diversas actividades, como la que está en la foto del diario El Llanquihue.

Todo el mundo conoce a Felipe en la Teletón, me da risa cuando vamos, porque anda como en su casa...y como no, si ha pasado 10 años en ella.

Somos los únicos?

buscando a las otras familias

Ya les dije que la incidencia de tener un hijo con SPW es uno entre 15.000 mas o menos...entonces donde estaban los otros??..queríamos conocerlos, saber sus historias, lo bueno, lo malo. Recuerdo que supimos de la Asociación Nacional Síndrome Prader Willi-Chile y nos coordinamos con ellos para poder juntarnos en alguna de las veces que viajabamos a Santiago por el control de Felipe, así fue como conocimos a Carlos Molinet y a Natacha Salazar, cuando Felipe tenia unos 6 meses,  ellos siempre tan cariñosos, nos contaron sus vivencias, cada vez que nos podíamos reunir, nosotros veníamos con el corazón llenito ya que nos daba una luz de esperanza...de eso ya han pasado 10 años de amistad.

Pero yo no me quede tranquila, los que me conocen saben de lo que hablo, solo con tenerlos a ellos como referentes, ya que era un poco lejos viajar cada vez a tomar el té jajajaj, me puse en campaña de encontar mas gente como mi Fely, a todos los que conocía del ámbito salud les dejaba mi encargo, el cual era que si sabían de algún caso me pongan en contacto con esa familia....así encontre 5!!! y acá muy cerquita, hay dos familias en Los Muermos, una en Pto Varas y 2 en Puerto Montt, sin contarnos a nosotros....yo estaba emocionada, no daba mas de alegría, era como encontrar a tus hermanos perdidos. Al comienzo nos juntamos un par de veces, pero despues se hizo mas dificil, pero igual nos mantenemos en contacto por las redes sociales.

La foto que puse para esta historia, es de una junta que se hizo el año pasado en Vilcún de todas las familias del sur, fue muy lindo, emocionante, lo pasamos súper, cada familia contando su historia de vida, y los niños se entretenían a su modo. Mi Fely casi dejo la escoba porque la hija del dueño de casa que tiene SPW tenía a medio armar un puzzle y mi buen Fely no lo podía sacar de ahí, él supuestamente "ayudando" a armarlo, pero ya sabemos que a ellos no le gusta que le toquen sus cosas jajajajaja casi ardió troya. 

Ahora espero con ansias el Congreso SPW que se hará en septiembre en Santiago..así que aprovecho de pasarles el dato por si quieren ir.

El ganar ganar


EL ganar ganar es algo que aprendi cuando escuche la charla de la Dra. Gourash, experta en SPW. Dice relación con premiar al niño frente a conductas positivas. A mi me funciona, pero hay que ser aplicada desde el comienzo, indicando las normas. Por ejemplo: yo le digo a Felipe frente a los rascados "Felipe al regresar del colegio voy a revisar que el ombligo este sano", te ganaras 3 láminas si cumples y si no se puede recibiras 2 láminas, entonces el niño no se frusta y va a ganar igual,  pero lo vamos a incentivar a que llegue a las 3 láminas. Nunca le hablo del problema directamente, es decir, no le digo..Felipe te voy a premiar si no te rascas..lo que trato de decirle es en positivo, te voy a premiar si mantienes el cuerpo sano.

Obvio que solo opera para cosas extras, no voy a premiar cosas que le corresponden como parte de sus obligaciones, como estudiar, bañarse o hacer su cama.

Ya perdí la cuenta cuantos álbunes tiene Felipe, porque como las láminas se entregan en la medida que se las gana, nos duran mucho.

Ustedes puede usar lo que estimen conveniente, hay que ver que funciona mejor con cada niño, a Felipe tambien le gustan los sticker, pero la idea es no gastar mucho. Hay otros casos que he visto donde lo hacen por medio de fichas que los niños coleccionan y despues lo cajean por algo que les guste.

Así que a probar que nada se pierde!!


Por qué escribir sobre Felipe

terapia

Desde que empece con el blog, muchas personas me han manifestado su apoyo a la idea...pero por qué escribir sobre esto??, por que hacerlo ahora que ya han pasado 10 años...bueno la explicación es tan simple pero a la vez es tan profunda. Este año tuve un bajón de ánimo pero bien penca, donde me he cuestionado muchas cosas, son esas crisis existenciales que a mas de alguno de ustedes les ha pasado.

 De esa crisis nace la necesidad de contar la historia de éste hijo bello con SPW, y como ha impactado nuestras vidas, no es fácil tener un hijo con capacidades distintas, como tampoco es fácil tener cualquier hijo, todos tienen sus cosas buenas y malas...mejor no quiero ni acordame de la época adolescente de mi hijo mayor, esa época donde te dan ganas que alguien lo cuide por ti y después te lo devuelvan crecidito jajajaj...si verdad . Bueno, a eso me refiero, la dificultad no esta en el sindrome propiamente tal, si no en otros factores. 

El poder escribir este blog me ha servido como terapia, sin querer queriendo como dice el chavo, he llorado mucho estos días, recordando como ha sido el proceso de Felipe, pero también las lágrimas son de orgullo al ver los avances ...y quiero que todas las madres que pasan por ésto se den la libertad de expresar sus emociones, también se, que nos hacemos las super woman, que todo lo puede, pero no es así, somos frágiles y nos caemos mil veces, y nos levantamos las mismas veces, cada vez mas fortalecidas. 

Hagamos que ésto valga la pena, compartamos experiencias, retroalimentemosno, no existen recetas mágicas es verdad, pero a lo menos hay alguien mas que ya lo intento y tiene una historia que contar....


Los TOC (trastornos obsesivos compulsivos)

21/6/17

El TOC es una conducta  repetitiva y que puede llegar a afectar las actividades de la vida diaria, si no se manejan a tiempo. No digo que todos las personas prader willi lo presenten, pero a lo menos puedo hablar de mi experiencia con Felipe. 

Desde muy pequeño comenzamos a notar que Felipe hacía rutinas que se repetían de manera identica una y otra vez, al comienzo era chistoso como todas las cosas que hacen los niños, pero después se comenzó a poner dificil cuando no avanzaba o se quedaba pegago en eso. 

Por ejemplo: si iba al baño la alfombra y la toalla debían estar de una forma, de lo contrario no hacía lo que tenía que hacer hasta primero ordenar eso. O una vez que llegamos del jardin y apenas entró en la casa comenzo a gritar como loco y no entendíamos el por que, hasta que me di cuenta que lo único diferente era que a mi nana se le había ocurrido dar vuelta la mesa de centro y ponerla de otra forma, la deje como era habitual y terminaron los gritos.... ahi quedé impresionada de como algo insignificante, puede marcar la diferencia. Tambien tenía la costumbre de tocar el timbre 3 veces y nadie podía abrir la puerta antes que suene las 3 veces (ya les dije que se parece mucho a Sheldon Cooper), o cuando ve un cajón abierto debe cerrarlo, y siempre anda arreglando las alfombras que esten derechas. Lo mejor era cuando llevaba su ropa de colegio del living a la pieza, todo tenia un orden lógico; primero el pantalón, después la polera, despues la ropa interior y al último los zapatos (eso lo llevaba como piramide en su brazo), el tema era que al trasladarlo, si se le caía algo, recogía todo y volvia a empezar, osea, volvía al punto de partida, podía pasar largos minutos hasta que llegara al destino, pero no sacas nada con apurarlo ...lo único que lograras es que se enoje, así que desde siempre he aprendido que o me levanto mas temprano o asumo que llegaré tarde a mi trabajo, de hecho cambié el horario de ingreso en media hora para asegurarme jajajaja

Como manejar esto??..bueno cuando yo empezaba a darme cuenta que iniciaba una rutina, trataba de romperla enseguida, porque una vez adquirida, no hay caso , es tema perdido, intentaba darle otra actividad o desviar su atención para así despistarlo, sabemos que cambiar las rutinas es dificil, pero deben aprender a ser mas flexibles. Por lo menos, ya no tiene tantas fijaciones, quedan algunas cosas que no interfieren en su vida habitual.

A la velocidad de ...

21/6/17

El tiempo es relativo para un niño como Felipe...jajaja, no se le puede apurar y no es por maña, es que simplemente tienen su propio ritmo, si tienes algo que hacer a una hora específica, debes tener en cuenta sumarle a lo menos media hora y si no me quedo corta de tiempo puede ser mas, como debes anticiparle, y a pesar que saben lo que deben hacer, son mas lentos, peor si pasa una mosca y su atención se va para otra parte peorrrr...jajaj así que ya saben a armarse de paciencia!!!


Chascarros

Debo decir que esta sección la empecé a escribir a pedido de mis amigas, porque en estos 10 años, nos han ocurrido cosas muy chistosas que no podemos no contarlas,  cada cierto nos acordamos y volvemos a reirnos. Espero que las disfruten:

  • Cuando nació Felipe estuvo hospitalizado por 15 días en el Hospital de Puerto Montt, yo me sacaba leche y la llevaba para que se la den, entonces la primera vez que llevamos la leche, Cesar preguntó donde se dejaba y le dijeron que ubicara a SEDILE....pasaba y pasaba la hora y no tenía noticias de Cesar, cuando llegó de vuelta al preguntarle por su demora, me dijo que anduvo buscando casi por todo el Hospital a la "Sra Sedile" y que nadie la conocía y despues cachó que se trataba de un espacio donde se dejaba la leche jajajajajaajajajajajajajaja ....aún nos reímos mucho. 
  • Hace un par de años, en uno de los controles de Felipe con la genetista (era el primer control con ella) , lo típico te preguntan por antecedentes familiares de enfermedades, cirugias, etc,...cada vez que nos preguntaban, nosotros nos mirabamos con Cesar y decíamos que no, osea eramos todos sanos. Salimos del control y nos pasamo a tomar un jugo en la cafeteria de la clínica...quedo mirando a Cesar y le digo...oye como que siento que se nos paso decirle algo importante a la Dra...y Cesar me dice no creo...seguimos tomando nuestro jugo y le digo...oye no crees que era importante decirle que yo soy hipotiroidea y que fui operada del corazón ?!!! ....Cesar me dice "será necesario" ? jajajajajajajaajajajajaj ...solo les contaré que nunca supimos como arreglar esa "pequeña omisión" jajaja si lo se! como se nos pudo olvidar!!...pero entiendan que a veces uno sufre de lapsus involuntarios.
  • Ya me ha pasado en dos oportunidades que he llevado a Felipe a control con un Especialista (no voy a dar nombre para proteger a los inocentes jajjaj) y justo esta algún Interno haciendo su pasada con esa Dra.; el tema es que los pobres no dan nunca con el diagnóstico, obvio si Felipe no es el típico prader, yo trato de ayudar dando pistas ..pero no resulta, al final los mandan a estudiar.

Salud bucal

22/6/17

Tener un hijo con prader willi es imprescindible revisar constantemente el tema de la salud bucal, ya que ellos de por sí tienen la saliva mas espesa, por lo cual son mas propensos a tener caries, y con todo lo sensitivos que son, no creo que les guste ni a ellos ni a ustedes tener que luchar con ésto. Bueno Felipe es beneficiario del sistema público de salud así que lo atiendo en el Consultorio y en el Hospital y algunas otras cosillas de manera particular. En éstos 10 años de vida, nunca Felipe ha tenido caries, pero para eso hay que trabajar duro..como hacerlo:

  • Controles preventivos desde muy pequeños  para que se habituen a los ruidos, olores, etc. Eso hace mucho mas fácil el proceso tanto para la familia como para el Profesional que lo atiende.
  • Alimentación saludable, eso no me canso de decirlo.
  • Lavarle los dientes despues de cada comida, pero el lavado mas importante es el de la noche y ahí ponemos especial atención.
  • Como Felipe no come nada entre medio de sus horas de comida, ha sido fácil controlar lo del cepillado.
  • Usar hilo dental, si los acostumbras desde pequeño no hay problemas.
Esta foto corresponde a su tío Jajer (como le decía Felipe) ya que al lindo le habían salido dos corridas de dientes, así que hubo que proceder a sacarselos, Felipe ni sintió lo que le hicieron.

Si logramos mantener la boca sana de nuestro hijo, nos vamos a evitar muchos malos ratos, ya que incluso hay algunas personas que deben ser sedados para poder hacer todo lo que deben.


     

    Juguetes, juegos, estimulación...


    Ya he hablado anteriormente de la importancia de la estimulación, y eso para cualquier niño, no necesariamente que tenga capacidades diferentes. Bueno, nosotros siempre nos enfocamos en darle un sentido a los juguetes y juegos que hacemos con Felipe, de ésta forma lo estimulamos y también lo pasamo bien. 

    Cuando era pequeño le compramos una piscina que estaba llenas de pelotas de diferentes colores, eso le encantaba..meterse ahí a bucear sus juguetes.

    También ha tenido hartos juguetes musicales, casi todos los instrumentos musicales que existen jajja

    Juegos de encaje, enhebradores, dominó, juego de palabras, etc y no necesariamente gastar mucho en esas cosas, a veces con lo que se tiene en la casa, yo reciclo y le invento cosas, hoy en día en internet encuentras tantas cosas que puedes hacer solo con material reciclado.

    La primera foto que ven, se la hicimos nosotros con Cesar, era para que aprenda a seguir patrones, le hicimos varias secuencias de las más fáciles a unas mas complejas, pero él feliz andaba para todos lados con su set .

    La segunda foto, es para mejorar la motiricidad fina, me encantan ese juego y no he podido encontrar mas !! si alguien sabe que me de el dato. Igual se trata de seguir el patron, te dan una base y ahí debes ir colocando las argollitas pequeñas en cada orificio...al comienzo ni les cuento...con esos dedos flacos de Felipe no hacíamos nada ...pero al final le encontró el ajuste.

    La tercera foto, son un set de láminas con una imagen que viene establecida y muchos palitos de madera como el jenga, igual va aumentando la dificultad en la medida que avanza de láminas...puede pasar horas jugando a ésto, porque tiene que mirar la imagen y repetirla.

    Esta última foto me encanta, el juego se llama adivina quien soy...y se requiere que los jugadores solo den características de lo que ve en las imagenes para poder adivinarlas....nos matamos de la risa y me da gusta escuchar a Felipe tratando de buscar sinónimos para explicar, es bueno para lograr aumentar el vocabulario.

    Una vez alguien me dijo..no se para que estimulan tanto a su hijo, si el no va a ser mas de lo que es....yo me tuve que contener para no caer en la violencia ...dios!!! dije como hay gente tan estúpida, pero después entendí que la gente es ignorante y que frente a eso, no perderé mi tiempo en ellos. 

    Los que conocen a mi Fely saben de lo que hablo.


    El Arte

    24/6/17

    A Felipe quizas por su tema sensorial y su extrema limpieza, nunca fue muy amante de la pintura, quizás de manera discreta cuando pinta algunos dibujos con lápices, pero nunca ha sido de pintar con témpera, ya que eso implica ensuciarse las manos y ya todo lo que sabemos...en fin, como yo soy busquilla, en el año 2014 la oficina de la discapacidad lanzó un concurso de pintura para niños con capacidades diferentes, pensé que era la oportunidad que Felipe se entusiasme a hacer algo. El tema era la patagonia, entonces pedí ayuda a mi tío Jorge y tía Adela para ver como hacer que Felipe entienda ese concepto, fue así como surge la idea de contarle un cuento sobre el perro ovejero y su labor con las ovejas, y eso fue lo que Felipe trató de plasmar.

    Como era técina libre, lo mejor fue decirle a Felipe que usara solo sus dedos para pintar y que no se preocupe por ensuciarse ya que la pintura salía con agua. Hizo ovejas blancas y un perro negro, que todos los que veían el cuadro decían..."mira la oveja negra" jajajajaj .

    Al final Felipe no gano ningún premio, pero para él eso no era lo importante, se sentía todo famoso ya que el cuadro se expuso por varios lugares de Puerto Montt, estuvo varios días en el Mall, en la Municipalidad, me costó como 2 meses recuperar el famoso cuadro que ahora se encuentra colgado en un lugar privilegiado de nuestro hogar.

    La primera foto es la pintura expuesta en la Municipalidad y la segunda foto es en el mall, como ven con el pecho inflado al lado de su pintura.

    Inocencia

    24/6/17

    Si hay algo que caracteriza a Felipe es su inocencia extrema, me encanta eso de él, es tan puro en ese sentido, cree firmemente en el viejo pascuero, y nosotros hacemos todo lo humanamente posible para que cada año sea el viejo pascuero quien llegue a entregar los regalos, es más hubo un año que fue el ayudante del viejo pascuero!!!..osea imaginen esa cara, no podía creer que el mismo viejo pascuero lo llamara por teléfono y le pidiera que fuera su duende ayudante, nos mareo con esa historia un par de semanas. (Ahí agradezco a mi primo Hector que lo siempre lo incluye en esas cosas)

    Cuando descubrió la tempera y que al mezclar colores, estos se transformaban, yo lo pienso y recuerdo perfecto su carita de asombro y me decía que hacía magia, ya que tenía el poder de transformar los colores en otros.

    O como ayer que estaba molesto a la hora de almuerzo, porque según él le habían servido pocos ñoquis, entonces yo le dije que haga magia y sea capaz de multiplicar sus ñoquis...como?? partiendolos por la mitad y así en lugar de uno, tenía dos...jajaj quedo contento y en la tarde le contaba a su hermano, cómo él era capaz de multiplicar la comida.

    Mi tío Jorge una vez le enseño una magia con unos papeles pegados en las uñas y que al cambiar de dedo aparecían o desaparecían...y hacía magia jajajajaj

    O cuando no quería que nadie entre a su pieza, entonces él ponía una silla a la entrada para impedir el paso. (totalmente efectivo jajaj)

    Entonces diganme ustedes, como no voy a adorar esa inocencia única.....eso me derrite jaja

    Reflexiones

    03/7/17

    Una vez leí un post de una madre que el título decía "sólo quiero ser la madre de mi hijo"...al leerlo la primera vez llore como loca porque me hizo tanto sentido, y de alguna forma me identificaba con ella, porque en estos 10 años de vida de Felipe hemos tenido que aprender tantas cosas, palabras raras que a veces las termino diciendo de manera automática, palabras como cromosoma 15, cariograma, test de metilación, hipotonía, test de fish, polisomnografía, apnea central, hiperfagia, etc. El tener que visitar a tantos Médicos que cada uno ve su parte, Pediatra, Genetista, Otorrino, Neurólogo, Endocrino, Cardiologo, oftalmólogo, Nutricionista. Todo es importante lo se, y si no lo hubiesemos hecho quizas Felipe no sería el que es hoy...pero se ocupa tanto tiempo en eso, que mi verdadero trabajo, el ser madre, pasa a un segundo plano...yo al igual que esa madre solo quisiera por una vez, no tener que preocuparme de la estimulación, la alimentación, las calorias, etc...solo por un día me gustaría solo ser la madre de mi hijo. 

    "Hay que cuidar al que cuida"

    tema abordado en el Congreso SPW

    Cuando estuvimos en el Congreso, una de las expositoras, planteó este tema y me quedé pensando en  la importancia de la frase...lo profundo y el impacto que ésto tiene y que pocas veces se habla de ello.

    Con todas las madres y/o cuidadores con los que conversé, llegábamos a la misma conclusión, es tan poco el tiempo que nos damos para nosotros como cuidadores que terminamos colapsando...porque quien cuida al cuidador??..quien te dice para..quien te alerta que estas llegando a tu límite, si ni siquiera uno se da cuenta, entonces es imposible que otro lo haga...y si se da cuenta estamos tan metidos en sacar adelante a nuestros hijos que lo nuestro pasa a segundo plano.

    Yo en los post anteriores les había comentado lo que trato de hacer para cuidar mi salud mental, la importancia de no desconectarse de la pareja y de los otros hijos, si es que los hay, es difícil, no imposible. 

    El cuidador es una persona clave en este proceso, sea quien sea, se le debe respeto y hay que tener empatía por esa persona, ya que es súper fácil mirar y opinar desde afuera, así que cuando conozcan a alguna persona que cuida a otra, mírenla con otros ojos, ofrézcanle su ayuda, o simplemente no opine si no sabe. 

    Tengo la suerte de tener a mi alrededor gente que me cuida y por eso estoy agradecida, una más de las cosas que solo ocurren por existir Felipe.

    Puse la foto de un bonsai porque me gusta, hay que cuidarlos para que perduren y no se marchiten.



    Vacaciones a la Patagonia

    disfrutando en Familia

    Creo que en otras oportunidades les he hablado de las cosas que hay que tener en cuenta al momento de hacer viajes con personas con SPW. Bueno aquí les dejo mis historias del viaje a la Patagonia que hicimos los cuatro... era un riesgo?? sí...sobre todo por el clima...pero si fuera por eso, no podríamos salir a ninguna parte.

    Primero, como todos sabemos, había que anticipar a Felipe respecto del viaje, esto se hizo creo que 1 ó 2 días antes ya que con mucho tiempo, se habría puesto mas ansioso y esa cabecita habría trabajado a full, acosándonos con muchas preguntas una y otra vez jajaj. Le compramos su propia maleta, eso lo hizo sentir importante, más grande, de hecho cuando había que retirar las maletas, él se metía en medio de toda la gente a buscar y sacar su maleta. Se le explicó el lugar donde íbamos, cuanto tiempo nos íbamos a quedar en cada una de las partes, algo del clima (en realidad casi nada para evitar la mala disposición), obviamente la comida era un tema para él...saber que comería cada día, le dije que eso no dependía de nosotros, por lo cual había que estar preguntando a los dueños de casa.

    La primera dificultad que se me presentó fue en el avión, ya que ahora venden los snack y Felipe que sabe leer se puso a leer la carta como que estuviera en un restaurant listo para ordenar...por suerte yo siempre ando trayendo snack en mi cartera, pero claro Felipe no quería de esos, aunque fuese lo mismo, yo creo que el acto de comprarlo le daba otra connotación, así que le ofrecí lo que yo andaba trayendo, y me dijo que él prefería comprar algo, entonces le di a elegir entre una leche o unas frutas deshidratas (de la carta), lo cual lo complementaría con lo que yo tenía. Así todos felices.

    El clima fue su principal problema, que el frío (aunque andaba mas abrigado que hijo único), que el viento, etc. Eso no hizo que dejáramos de hacer lo que teníamos pensado. Así recorrimos Punta Arenas, El fuerte Bulnes y Natales. Debo agradecer infinitamente a mis amigos Marco y Paola, que cuando Felipe se cansaba o ya no quería participar del recorrido, ellos se quedaban con él en el auto.

    Mi hijo mayor, Fernando en algún momento me reclamaba que ya no se podía salir con Felipe porque le daban las mañas, a lo cual yo le dije que si fuera por eso no podríamos salir a ningún lado y yo no estaba dispuesta a que eso ocurra, lo que si estoy convencida es que adonde vayamos, tenemos que tener panoramas para todos los gustos y además el pensar en andar con otra persona que nos ayude con Felipe, por ejemplo si él quisiera quedarse en casa y no salir, no vamos a suspender el panorama, hay que buscar alternativas.

    Llevarle cosas que le gusten de sus juguetes siempre ayuda y la ropa elegirla con él porque eso si puede desatar una tormenta, así fue como decidió llevar un pijama que ya llevaba usando mas de una semana, pero no quiso dejarlo, y ahí nada que hacer, jajaj .

    De regreso a Puerto Montt, Felipe tuvo la oportunidad de conocer la cabina del avión, así que sentía en su felicidad máxima jajajaj.

    Bueno ir a Punta Arenas y no ir a las Torres del Paine es como para que fuiste entonces!...así que si fuimos, pero sin Felipe, porque estaba claro que era un tour de 10 horas con caminatas incluídas, y ahí si daríamos jugo, sabiendo como es Felipe, así que se quedó en Natales con nuestros amigos.

    A continuación la historia de ese viaje.....








    Torres del Paine

    panorama solo para tres

    No recuerdo la última vez que habíamos tenido la oportunidad de compartir un viaje solos con nuestro hijo mayor, y eso se debe a que quiéralo o no, Felipe monopoliza nuestras vidas. Creo que este viaje se lo debíamos a Fernando, era una deuda pendiente con él y se dio la oportunidad de darnos este espacio, creo que si lo hubiesemos programado, no habría salido tan bien. 

    Es importante darle estos espacios a esos hijos, aquellos que esperan en silencio su oportunidad, que tuvieron que crecer y madurar menos acompañados, pero que igual están ahí cuando se necesita, a pesar que muchas veces no entienden el por que de las cosas.

    Es por eso que este post se lo dedico a mi hijo mayor, el hermano que Felipe necesita, el que lo hace regañar, pero que su amor es infinito. Quizás este viaje no suple nuestras faltas, eso jamás se podrá recuperar, pero por lo menos lo intentamos... siempre le he dicho que es un sobreviviente a estos padres inexpertos, por eso te amamos tanto.

    Del viaje en si, que le puedo decir,  solo hay que ver las fotos, es un lugar maravilloso, el que tenga la posibilidad que lo visite sin duda.

    Espero que podamos repetir esta experiencia!!!

    Cuando te conviertes en un buen cuidador, pero descuidas el ser pareja

    reflexión

    El otro día cuando estuve en terapia con mi psicóloga, me dijo algo que me dejó pensando ..y le he estado dando vueltas al asunto, creo que es más fácil hacerse la loca que afrontar una realidad, que no es solo mía.....o quiero pensar que no es solo mía. 

    A ella le llamaba la atención que yo siempre hable de los "cuidadores" y no de la pareja ....me preguntó también si a los Congresos que hemos ido se ha planteado este tema ...pero no como cuidador, sino como pareja....porque algo pasa en las parejas ...o no???.....En algunos post anteriores he mencionado aaaallllgo al respecto, algo someramente, nunca en profundidad, porque a quien le gusta hablar de lo que pasa en las parejas ?...en éste blog he tratado de abrir mi corazón a fin de sanar heridas, pero creo que mi Psicóloga tiene razón ...que pasa con las parejas cuando tienen a este hijo que es diferente...aquí va mi análisis a corazón abierto:

    •  si ya han leído el blog sabrán que hemos sido unos buenos padres, estudiosos, pero ha ratos se nos olvida el ser pareja, no nos culpo , porque quien tiene tiempo de dedicarse a eso, si estas enfocado en tu hijo?
    • Nuestra vida desde hace 10 años es una montaña rusa, a la cual debes acostumbrarte, a veces estas en la cima de la montaña y a veces estas en caída libre...entonces como lo hacemos para no morir en el intento?....quisiera tener una receta mágica, algo así como esas cajas que dice "rompa el vidrio en caso de emergencia", pero no lo hay..
    • Yo creo que aquí la comunicación es un factor primordial.. hay que saber comunicar al otro lo que te pasa, tus necesidades...eso nos ha pasado con Cesar en este tiempo, la falta de comunicación ha provocado a ratos distanciamiento, el sentir que el otro no me entiende hace que todo se vea mas negativo.....pero después aparece una luz y nuevamente nos queremos jajaj ...que locura, bueno así es la cosa, si les dije que les iba a hablar desde el corazón.
    • Por si le sirve a alguien, hace un par de años, nos propusimos con Cesar que debíamos darnos un tiempo a solas una vez a la semana o cada 15 días,  lo que puede implicar, ir a tomarnos un café,  salir a almorzar o a cenar, ir al cine o simplemente a caminar...pero que sea nuestro momento, yo diría que la mayoría de las veces nos resulta, ahí obviamente nos olvidamos de hijos, trabajo y nos ponemos bien egocéntricos y hablamos solo de nosotros jajajja 
    • Nadie dijo que esto iba a ser fácil, pero siempre he dicho que lo fácil es fome, no te da la posibilidad de crecimiento personal...así que amigos...no olvidar somos buenos padres, pero también debemos ser buenas parejas.