Que hacer?¡¡¡

Para  nosotros que Felipe este con vacaciones es un estrés ya que tiene demasiado tiempo libre y nosotros no siempre estamos con él todo ese tiempo....hemos estado pensando con Cesar que hacer porque sabemos que esta época es ideal para que aparezcan las pataletas....y hasta ahora no tenemos ningún plan !!!!

Nos esta salvando que en la próxima semana comienza piscina y Terapia Ocupacional en la Teletón, pero obvio eso no basta, así que hay seguir pensando ...bueno siempre continuamos con las caminatas perrunas y hoy se me ocurrió decirle que me acompañe a zumba ...quizás se motiva y le gusta....ahí les estaré contando como me va con eso.

Así que pido a todos los que leen el blog que me den nuevas ideas!! por favor ayudaaaaaaaaaaaaaaa.

Por qué no decir que mi hijo es Prader Willi

Reflexión

Yo tengo la costumbre que cada vez que subo una foto de Felipe a alguna red social, pongo #mihijoespraderwilli ...lo hago pensando en hacer conciencia respecto al Síndrome, sin embargo , hace un tiempo leí a una madre que también tenía un hijo con SPW, que ella no estaba de acuerdo con etiquetar a su hija con el nombre del sindrome, ya que su hijo tenia nombre y apellido....quedé pensando e incluso deje de subir las publicaciones con el #mihijoespraderwilli...me senti un  poco avergonzaba, pensando que quizas esa madre tenía razón....ya que si yo reviso la cedula de identidad de Felipe, en ninguna parte sale que tiene el Síndrome.......pero despues me di cuenta que no debía sentirme avergonzaba por etiquetar a Felipe, porque no es cualquier etiqueta, es una muy importante, es parte de su ADN, y si bien no se llama Felipe Prader Willi, yo me siento orgullosa de lo que él es...con etiqueta o sin etiqueta y por ese orgullo que siento de mi hijo es que quiero que todos lo conozcan como Felipe, Fely, Felipon, prader willi, etc. 

Igual soy respetuosa del pensamiento de cada padre, madre con hijos con SPW o cualquier otro síndrome ya que cada uno de nosotros vemos y hacemos lo mejor de acuerdo a nuestras vivencias. Así que con # o sin # Felipe es y será una persona con prader willi y eso no se cambiará.

El fin de una relación terapeútica pero no de amistad

No puedo no decir nada respecto a esta foto, aunque a la Andrea no le guste...

La Andrea es una Fonoaudióloga que por 9 años fue parte de nuestro mundo y que ayer se terminó...pero como dice ella, no le gustan las despedidas, ya que eso implica no verse nunca mas y eso no pasará en nuestro caso.

Es una profesional muy dedicada y amorosa...fueron 9 años de arduo trabajo, donde Felipe tuvo grandes avances en la expresión oral, analítica y mucho mas...no creo que exista otra persona (no familiar) que entienda tan bien a Felipe, es por eso que esta despedida no es cualquier despedida...Felipe esta tan acostumbrado a ver una vez a la semana a la Andrea que ahora no se como explicarle que se termino la terapia...creo que de a poco iré explicando, en la medida que pregunte.

Chascarros hay por monton en estos 9 años ...como no olvidar cuando la Andrea se retrasaba en llegar a las sesiones y Felipe se enojaba con ella, o cuando  se le acababan los stickers...una tragedia para Felipe..

Felipe era un desafío no menor...y como no, si con esos cachetotes súper hipotónicos que tenía, era imposible pensar que saldría alguna palabra de esa boca...y el desafío era para nosotros también, como padres, la Andrea nos exigía al igual que a Felipe.

Por todo esto y mas ...va este agradecimiento para ella...nos veremos por ahí eso es seguro.

Evaluación año 2017...que nos espera el 2018?

Somos una familia de locos...eso no cabe duda, si no de que otra forma habríamos logrado estar juntos jajaj. Este año fue el primero en mas de 20 años que pasamos la celebración de año nuevo solos los 4 en casa, creo que era justo y necesario para cerrar el año 2017,  que nos dejo algunas heridas en el camino, pero nada que no se pueda superar.

Este año he visto crecer a mis hijos como nunca antes, no se si antes no le preste atención a esos detalles o es que ahora tengo otra mirada de las cosas...bueno lo que sea funcionó para mi.

Fernando: mi flacucho malas pulgas ...que logramos que saliera de su cueva (pieza) jaja ...claro eso no es mérito de nadie de nuestra familia, solo eso diré jajaj

Felipe: fue una montaña rusa de emociones, logro una independencia en el colegio que ni yo me lo hubiera imaginado, creció de porte mas que nunca...yo no se que le pasó a este niño, toda la ropa le quedo chica de un rato para otro jaja si parecía el chavo del ocho con esos pantalones. Sigue siendo el niño alegre que nos hace reír con sus felicosas.

Con Cesar nos dimos cuenta que merecemos tiempo para nosotros, que es verdad cuando te dicen en la salud y en la enfermedad, que a veces es justo y necesario perder la cordura y que nadie puede juzgarte por eso, que mas allá de todo estamos para afrontar juntos este desafío de ser padres de 2 hijos maravillosos.

Que espero para éste año 2018????...lo he pensado mucho ...y no me voy a hacer ninguna expectativa, voy a dejar que este año me sorprenda...voy a vivir el día a día....ustedes dirán buuu que fome esta mujer no tiene metas o planes... la verdad NO...así que dejo espacio para que se escriba solo y quizás el próximo año les este contando mis aventuras.

La foto de este post es de la celebración del año nuevo, no teníamos cotillón así que usamos las máscaras de Fely...jajaj les dije que eramos la familia de locos...

Por ahora me queda preparar el cumpleaños de Felipe que obviamente les estaré contando con detalle...nos vemos.

Superando lo sensorial

Caminar descalzo por el pasto puede ser fácil y cotidiano para cualquier persona..pero este blog es de Felipe y para él esto demuestra cuanto a avanzado en su camino de superación a la tolerancia a lo sensorial...que Felipe por su cuenta se saque los zapatos es algo importante...me encanta ver esta foto y lo feliz que andaba así...también Cesar grabo un video que está subido en la pestaña de videos (así que ahí pueden revisarlo). 

Los padres con hijos con problemas sensoriales, entenderán el por qué estoy tan feliz de éste logro...significa mucho para nosotros. En algún momento cuando Felipe era mas pequeño, pensé que nunca vería a Felipe haciendo este tipo de cosas, de hecho cada vez que vamos al parque le ofrezco a Fely llevar una manta para que pueda sentarse, pero él nunca quiere...

Según Felipe a él le encanta la sensación de caminar asi en el pasto y como este toca sus pies.

Celebración cumple Felipon

cumpleaños saludable

Todos los años intento hacer cosas divertidas y saludables para celebrar el cumpleaños de Felipe...y todos los años me pasa lo mismo..cuando empiezo a llamar y a cotizar celebraciones de cumpleaños, te ofrecen una decoración muy linda ..pero la comida ...nada saludable y ahí empieza mi caldo de cabeza...ahora les cotaré que hice y quien me ayudo.

Este año por primera vez tuvimos que arrendar un lugar ya que antes lo celebrábamos en la casa de mi hermano, pero este año no se pudo, mi primer desafío era encontrar un lugar para niños de 10-11 años, la mayoría de los que conozco tienen entretención pero para niños de menor edad..bueno al final encontré el lugar, donde habían muchos juegos, camas elásticas, un muro de escalada, etc. Solo arrendé el lugar sin la comida, entonces mi segunda misión era pensar en que hacer para comer y como decorar...ahí entraron en acción mis secuaces como les digo yo a mis amigas Vane y Sofy...cada una de ellas tiene una habilidad especial, la Vane es todo decoración y la Sofy es la capa de la comida sana. Con la Sofy nos juntamos unos días antes para elegir el menú de los niños y de los adultos y sacar ideas de presentación de la comida de manera divertida y con la Vane nos juntamos a hacer la decoración que solo a nosotras se nos ocurría jajaj , podría haber sido mas fácil comprarla, pero la gracia es ponerle un toque personal.

Felipe eligió la temática de Jacke y los Piratas, así que con la Vane hicimos varias impresiones de  calaveras para hacer banderitas, y los personajes en plumavit...mejor no les cuento como quedo mi casa...parecía que había nevado jajajaj 

Tercera misión...que hacer de sorpresa para los invitados??...bueno se me ocurrió comprarle a cada niño una alcancía, la cual forramos con cartulina y le pusimos nuestro toque temático...quedaron muy lindas y lo mejor que no tenían que ser dulces.

Ahora paso a detallar que hicimos de comida para los niños:

• tacitas de avena rellenas con mermelada (receta esta disponible en la página)
• gelatina presentada en la cáscara de la naranja
• plátanos con miel y granola (receta disponible en la página)
• gajos de naranjas cubiertas de chocolates (72% cacao)
• conos de helado rellenas con frutas (sandía, frutilla y arándanos)
• Bebestibles: aguas de sabores (marca Vivo)
• Palomitas de maíz...si palomitas, pero encontré unas en el jumbo que no tienen sellos de ningún tipo y que son reventadas con aire y no con aceite)
• También hubo disponible, sandía, melón y cerezas

Ahora que comieron los adultos?:

• Ceviche de salmón
• Ceviche de champiñones
• fajitas de slice de salmón con queso philadelphia y lechuga
• huevos rellenos con una pasta de yema de huevo con palta, yoghurt natural y un chorrito de limón y una pisca de merken
• papas fritas marca tika que son mas naturales.
• hice mi mayonesa de papa (receta disponible en la página) y la infaltable salsa de yoghurt natural con ciboulette
• frutas : sandía, arándanos, melón, frutilla
• frutos secos sin sal
• bebestible: aguas y jugos 

Creo que todos estaban felices y cumplí con mi objetivo. Debo decir que estoy pensando seriamente en ofrecer mis servicios de banquetería saludable para cumpleaños de niños junto con mis secuaces , porque me niego a pensar que solo soy yo a la que le gustan esas cosas...de seguro hay mamás  que andan por ahí buscando cosas distintas para sus hijos.

Ahhhhh ya sé, ustedes están pensando y la torta? ah! se hace la saludable y tiene la media torta  con fondart ...bueno si la torta es la única excepción en todo este cuento ...ya lo dije y que jajaajj

Bueno y para terminar les presento a mis secuaces, las más secas,  no se que haría sin ustedes:

Museo Interactivo Mirador (MIM)

sensorial

Hemos estado viajando a Santiago tantos años y nunca nos habíamos dado tiempo para visitar el Museo Interactivo Mirador...es una experiencia que todo niño debe visitar alguna vez en su vida.... A pesar del calor que hizo ese día Felipe se entretuvo en las diversas actividades que había para ver...se subió por ejemplo a la cama de clavos, lo cual yo no pensé que lo haría, pero me sorprendió,...lo que más le gustó fue hacer burbujas sin lugar a dudas.

Si recorres todo el museo puedes estar todo el día, pero con Felipe fue mas bien una visita corta, pero igual lo pasamos súper!!

Así que el que tenga la posibilidad de ir, no se lo pierdan!

tartamudez

que paso?

Hoy quiero comentarles algo que le esta pasando a Felipe...de un rato para otro comenzó a tartamudear, algo que nunca había tenido...comenzó como algo esporádico y ahora es repetitivo...entonces que paso????....ni idea!!

Al comienzo como era poco no lo pescamos mucho, después empezamos a decirle que hable con calma porque él no era tartamudo...ahora lo pienso y me pregunto que habrá pensado Felipe cuando le decía eso....bueno como cada vez era mas y mas, con Cesar nos desesperábamos y tratábamos de ayudarlo diciendo las palabras...con eso lo presionábamos de manera inconsciente.

Ustedes ya me conocen, así que sabrán que no me quedé sin hacer nada... llame a la Andreita la fonoaudióloga que había tenido Fely hasta diciembre y lo primero que le pregunté a ella fue ...por qué un niño de 11 años que nunca ha tartamudeado, ahora lo hace???..las opciones eran:

- paso algún evento estresante para Felipe?

- Falleció alguien?

- Hubo alguna separación en la familia?

- Hubo algún cambio en la rutina de Felipe?

waaaaaaaaaaaaaaa....no era ninguna de las anteriores ...osea mas o menos no eran ninguna, porque si ha habido cambios, pero nada que sea tan crítico, desde mi punto de vista.

Entonces empecé a pensar y meterme en la cabeza de Fely....que será lo que le esta generando este trastorno en el lenguaje??...mi primer pensamiento fueron los frenillos (que sabíamos que generaría algo en él),  después pensé que eran las vacaciones porque a Felipe no le gusta tener tanto tiempo muerto, otra opción fue la ansiedad por entrar a clases o el hecho que su hermano tenga polola y le quite el protagonismo... sea lo que sea, con la Andrea llegamos a la conclusión que la tartamudez de Felipe es para llamar la atención, ya que no es siempre, de hecho la Andrea me pidió que grabara un audio donde se escuche a Felipe conversando (sin que se de cuenta), hasta se me apretó la guata escuchándolo tartamudear tanto y le pedí a la Andrea que vuelva a ver a Felipe y que creen que paso..........................FELIPE NO TARTAMUDEO NUNCA MIENTRAS ESTUVO CON ELLA ....valorrrrrrrrrrrrrrrrr...osea me queda mas que claro que es para llamar la atención, por eso ahora cuando empieza a tartamudear nos hacemos los lesos y no movemos ni los ojos para no darle mas significado.

Que me preocupa?...que obviamente estamos a una semana de entrar a clases y no quiero que los compañeros se burlen de él, no lo creo de los amigos antiguos, pero este año habrán nuevos y ellos no conocen a Felipe. 

La Andreita ya comenzó a trabajar y está con ejercicios de respiración y otras cositas.

Bueno ahí les iré contando que ocurre en la vida de este loco lindo...que siempre nos trae sorpresas para hacer mas interesante su existencia.

Actualización: (01/5/18)

Se me había olvidado contarles como le fue a Felipe y su evolución respecto a ésto....chan! ...la verdad es que comenzaron las clases y la tartamudez desapareció por arte de magia....era de esperar, obvio si ya sabíamos con la Andrea que ésto era solo para llamar la atención jajajajaj ...así que bueno así es Fely un loquillo. 

Almuerzo buffet ...es una buena idea??

Hoy quiero hablar de las salidas a comer...y derribar el mito que no se puede...Nosotros ya lo hemos hecho durante 11 años sin mayores problemas, aquí van los tips:

Cómo elegir el restaurant??:

• Yo siempre he dicho que lo principal es conocer el lugar antes de ir con una persona SPW, ya que es necesario conocer que tipo de comida, porciones, etc.
• El salir a comer es algo que se debe hacer desde pequeño, para que así se acostumbre a la rutina y a la forma de comportarse en un lugar que no es la casa.
• reglas siempre claras es fundamental (yo se las repito a Felipe cada vez que salimos, aunque él me diga que ya las sabe)
• porciones adecuadas y nunca jamás repetición de comida.

Muchas veces al comienzo pensamos que era una mala idea el buffet ya que hay mucha comida a disposición rápida y fácil, pero ahora nos damos cuenta que no es una mala idea....si! no es mala idea, les explico el por que:

• como toda la comida esta lista, la espera es menos, por lo tanto, la ansiedad igual disminuye...no lo habían pensado de ese modo verdad? ... obvio porque el riesgo es alto.
• si sabes elegir bien el lugar, hay opciones que tienen comida a la plancha y postres sin azúcar.
• Y hablando de postres, hay muchos.!! siii, pero se han percatado que están en vasos o posillos pequeños? ..entonces dan una falsa ilusión, pero aunque sean pequeños, NUNCA se repite el postre, si tu hijo lo tiene claro, no pedirá repetición.
• Felipe puede elegir su comida, pero yo soy la que modero las porciones, esa es otra ventaja del buffet, que la persona mide lo que come.
• Obviamente siempre Felipe será el primero en terminar su comida, así que es importante llevar algo de entretención y así los demás podemos comer tranquilos, aquí el que coopera es Cesar prestando el celular. 

La foto es del Hotel Bellavista en Puerto Varas, que mejor que comer frente a ese paisaje bello.

Perro de asistencia, de contención emocional, una mascota?? quien es ALi Baba

26/3/18

Ustedes, los que ya han leído mi blog, conocen a Ali Baba y sus historias con Fely. Pero hoy decidí hacer un artículo especialmente dedicado a él.

El 26 de julio del año 2016 llegó a nuestras vidas Ali Baba, un perrito de 2 meses que adoptamos y que su gran misión en ese momento fue ocupar el vacío que había dejado la muerte de nuestra Almemdra. 

Yo siempre he creído en los vínculos que se forman entre humanos y animales, y siempre había estado informándome que los perros eran buenos compañeros para personas con necesidades especiales, en ésta búsqueda aparecían conceptos como canoterapia, perro de asistencia, perro de contención emocional, etc...pensé, podrá alguna vez Ali cumplir con algo de eso?, siempre lo vi como lejano por muchas razones, porque es caro el adiestramiento, porque Ali no era de raza pura (así me dijeron una vez), por la edad del perro, porque Felipe "no lo necesitaba" (eso también lo escuche) etc.

Conociendo a Ali reconozco que es un perro especial y no lo digo de cliché, lo digo porque realmente es así, sin querer, Ali ha generado diversas cosas en nuestra familia, para Cesar es un hacedor de hoyos jajja, para Fernando una mascota, para Felipe su amigo y para mi la esperanza de un futuro mejor, osea, sea como sea Ali ha marcado nuestras vidas , y lo mas importante su rol el cual es ser la sombra de Felipe y ayudarlo a superar sus momentos de ira, pena, angustia y también compartir los momentos de felicidad. Siempre he pensado que si hubiésemos buscado un perro conscientemente para Felipe, quizás no lo hubiésemos encontrado.

Ali mostró que era el perro ideal desde muy pequeño y el lazo que se formó con Felipe es único. Desde pequeño aprendió a seguir ordenes (a excepción de hacer hoyos en el patio, o de comer mis cojines de telar jajaj). De a poco y en la medida que Ali crecía y que Felipe se ponía mas ancioso, comenzamos a darnos cuenta que cada vez que Felipe lloraba, Ali se ponía a ladrar y rascar la puerta para que lo dejen entrar, no entendíamos ese comportamiento, hasta que se nos iluminó la ampolleta, y empezamos a abrir la puerta cada vez que Felipe se ponía a llorar y nos dimos cuenta de la MAGIA, era instantáneo, Ali iba corriendo donde estuviera Felipe y lo distraía dándole muchos besos, lo cual provocaba que Felipe comience a reírse y el llanto de a poco desaparecía, desde ese momento entendí que Ali no es un simple perro, una simple mascota, era mas que eso:  es el perro que ayudaría a Felipe y a nosotros.

Comenzamos a integrarlo mas en las actividades para afianzar su lazo, es por eso las caminatas perrunas, que Felipe sea el que lo alimente, sagradamente entra a las 17:00 hrs para jugar con Felipe y hacer un poco de desorden, duermen juntos...etc

Bueno cuando ocurrió todo esto de la agresión que Felipe me hizo, volvió a surgir la idea del perro de asistencia, muchos me decían pero para que quieres que Ali lo adiestren en eso?, como que no entendían lo que eso significaría para nosotros, es un cambio de vida, Ali podría acompañarnos a lugares públicos sin restricción, hasta ese momento algo impensado.

Volví a buscar fundaciones o lugares donde se especialicen en esto...así fue como llegue a la Fundación Puerto Can, cuando hable la primera vez con Soledad dije por fin alguien que me entiende!!!, y de a poco se ha ido materializando, después del primer contacto, Soledad con Kelno vinieron a la casa para conocer a Ali y a Felipe, porque obviamente yo podría tener todas las ganas, pero tenían que evaluar si Ali cumplía con algunas cosas. Y hoy partimos con las clases...son todos los días y esto durará meses de entrenamiento para lograr certificarlo. Conocer la fundación nos dio un respiro he hizo posible un sueño que se veía tan lejano y ahora es posible. 

No saben lo contenta que estoy con ésto, se que será un gran sacrificio para nosotros, pero todo vale la pena. 

Había dos formas de hacer el adiestramiento, la primera que Ali asista todos los días, tal cual como lo hace cualquier niño que va al colegio, y la segunda, que Ali se quedará durante toda la semana en la fundación y con nosotros estaría los fines de semana, esta última opción no era viable de ninguna manera, Felipe alcanzó a escuchar que no estaría con Alí y comenzó a llorar ya que no quería separarse de su perro, la primera opción tampoco era de su agrado, pero finalmente la acepto. 

Hoy le pregunté a Felipe mientras íbamos camino a la fundación:

Yo: Felipe tu entiendes por que Ali debe entrenarse?

Felipe: si, para que me cuide. pero Ali ya es mi perro de asistencia

Con eso me quedó claro que todo lo que yo les he contado en éste artículo se explica por si solo. Felipe lo tiene claro y ve a su perro como una ayuda.

Y para terminar no podía ser con otra foto que con ésta la del primer día de clases!!!

Expresando lo que sentimos

fácil o difícil para una persona con SPW?

Yo me pongo a pensar como a mí me cuesta algunas veces verbalizar mis sentimientos y por eso, solo por eso empatizo con Felipe cuando se expresa de manera no convencional, osea, si lo pienso Felipe es lo menos convencional que hay jajajaja. 

El tema de hoy es como hacemos que nuestros hijos puedan expresar, verbalizar sus miedos, rabias, penas, alegrías, etc. Y no es que Felipe no tenga palabras para expresar, es mas, siempre ha tenido una postura clara frente a las cosas que le gustan o no, pero distinto es cuando debemos definir sentimientos, quizás porque es concreto le cuesta ponerle nombre a las cosas que siente. 

Ayer cuando llegué a la casa en la tarde, me doy cuenta que había roto el pantalón que estaba usando, lo primero que pensé fue que había tenido una pataleta, pero eso no era. Entonces empece a indagar y al día de hoy no es capaz de darme una respuesta coherente.....pero yo creo tener la explicación ....

......en estas últimas dos semanas han ocurrido cambios importantes en la vida de Felipe, las cuales paso a detallar:

• El adiestramiento de Alí como perro de asistencia, el cual debe ir todos los días de lunes a viernes de 8:00 a 17:00 hrs mas o menos, a pesar que Felipe lo entiende, el que Ali no esté en la casa, lo ha sacado de su rutina de alguna forma.
• Esta semana por fin comenzaron las clases para Felipe, quinto básico, en un espacio nuevo (ya que el colegio se cambió de dependencias), nuevos profesores, etc
• Que su mejor amiga este año no esta en el colegio

Entonces diganme ustedes si no es para arrancarse los pelos?!!....bueno por suerte Felipe no se arrancó los pelos, pero creo que su vía de escape fue sacrificar sus pantalones...hoy cuando volví a preguntarle me dijo que era porque no le gustaba la ropa azul.... y yo queeeeee??, lo miro y le digo pero mirate al espejo Felipe tu polera es azul, tu short es azul, tu reloj es azul...como que rompiste el pantalón porque no te gusta el azul??....

Entonces todo lo que les mencioné anteriormente me hizo ruido y entendí que Felipe estaba comunicando sus sentimientos ... a su manera...la manera de Fely.

Tengo trabajo que hacer con Fely eso esta claro....así que me pondré a estudiar como ayudarlo... ahí les cuento como me va con  eso.

La foto del post es justamente de cuando llegue a la casa.

Felicosas ...el retorno

Hacía mucho tiempo que no escribía de las Felicosas, porque no tenía mucho material la verdad...Fely es el que me da material para eso y como estaba pasando por el lado oscuro de la fuerza no estaba tanta chispesa como dicen jajajaja

Todas estas historias tienen una sola causa "estudiar naturaleza" (la foto del artículo esta un poco borrosa, pero dice baño de profesores, eso lo escribió en la puerta del baño de visitas)

Felicosas N°1: Felipe estaba jugando a ser Profesor, entonces yo aproveche la instancia para que estudie

yo: Felipe ya que estas estudiando con tus alumnos, por que no aprovechas de estudiar naturaleza y así repasas la materia

Felipe: no puedo..

yo: por que no?

Felipe: porque no soy Profesor de Naturaleza

yo: jajaj

Felicosas N°2: segundo intento para que estudie (esto fue al día siguiente)

Yo: Felipe te cuento que el profesor de naturaleza esta enfermo, tu puedes reemplazarlo ?

Felipe: no puedo

yo: pero por que?

Felipe: porque yo no le hago clases al quinto básico, solo al cuarto y al sexto

yo: jajajajaja

Felicosas N°3: al fin pudimos estudiar camino a buscar a Ali

Yo: Felipe lleva tu cuaderno de naturaleza para que vayamos estudiando. Lee desde el comienzo y me vas explicando

Felipe: bla bla el ciclo del agua y entre medio sale los derechos humanos...

yo: Felipe seguro que esa materia es de naturaleza?

Felipe: si seguro

yo: es que como que no tiene nada que ver una cosa con la otra..

Finalmente llegamos a la casa de vuelta y le pedí a Cesar que repase con Felipe la materia, y le advertí que había una parte que no tenía nada que ver....pero que quizás se refería a los derechos a tener agua jajaja ...y ahí vuelvo a preguntar...

Yo: Felipe estas seguro que esa materia es de naturaleza?

Felipe: Ah! no, es de historia...

yo: queeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee pero si hemos repasado esa materia todo el día, además le dijimos a la mamá de un compañero que esa materia estaba incluída y al pobre casi lo dejan sin pelos por no tenerla anotada jajajajaajjajajajajajajja....muero de la risa cada vez que me acuerdo.

Y esa fue la semana mas divertida, gracias a las Felicosas.

Cursando el 5° básico

Ustedes ya llevan un tiempo leyendo el blog, por lo tanto, saben que Felipe siempre se ha caracterizado por ser fanático del Colegio, y cuando digo fanático es de verdad...sabíamos que éste año iba a presentar un gran reto para Felipe: cambio físico del Colegio, jornada extendida, nuevos compañeros, la forma de trabajo de los profesores, etc...

A comienzo del año escolar llegamos al acuerdo con la Profesora Jefe de Felipe que se intentaría que asista jornada completa, debido a que éste año habían algunas asignaturas importantes en la tarde y que era mejor que no las perdiera....dijimos hasta donde dure...y duró justo 1 mes...

Al cabo de ese tiempo, Felipe comenzó a mostrar diversas conductas que me hacían pensar que estaba cansado, se quedaba dormido muy temprano, habían algunos días que no se levantaba porque no quería ir al colegio....y yo queeeeeeeeeeeeeeeeeeee??? ...pero como ?!...EN QUE MOMENTO PASAMOS DE UN NIÑO FANÁTICO POR EL COLEGIO, A UN NIÑO QUE YA NO LE IMPORTABA FALTAR.....que paso?

Comencé a buscar la explicación a este comportamiento, lo cual era obvio, pero yo no podía creerlo, entonces comencé a hablar con Felipe, a preguntarle que le pasaba, que sentía...la verdad al comienzo sin lograr mucho...su primera explicación eran las enfermedades...siempre tenía una dolencia grave que le impedía ir al colegio, pero que raro que siempre sean los jueves? ...mmmmmmmm... bueno después no era solo los jueves

Entonces intenté preguntarle de diversas formas para que me diga que le pasaba y me dijo: mamá no me gusta mi colegio nuevo, no me gustan las paredes, el piso, la reja, los profesores, el baño y se me cansa la mano tanto escribir....obvio...a Felipe siempre le ha costado los cambios y este año sabíamos que iba a ser un reto mayor para su tolerancia, rápidamente pensamos con Cesar que hacemos...y aquí están las estrategias:

- hable con la Profesora Jefe que ya habíamos cumplido el reto de la jornada escolar completa y que era el momento de volver a la jornada parcial.

- Pedí entrevista con la profesora que le hace mas asignaturas a Felipe para buscar alguna otra estrategia para pasar los contenidos y así evitar que escriba tanto, tampoco es que lo tengan en una burbuja, pero buscar otras opciones...(esa entrevista la tengo la próxima semana, ahí les cuento como me fue)

- Decidí la verdad, puede no ser la mejor decisión, pero ya les he dicho que me he equivocado antes y seguramente seguiré haciéndolo, que cada vez que Felipe no quiera ir al colegio, lo voy a dejar en la casa en la medida que se pueda, porque yo ya he aprendido que no todas las guerras se ganan y yo estoy en un momento en que prefiero decidir cuales quiero pelear...y esta la verdad no, por una razón muy importante: a esa hora que Felipe decide que no quiere ir, siempre estoy sola en la casa y no es chistoso vivir una mega pataleta, ademas que seguro será un desgaste emocional que no me llevara a nada mas que sentirme mal...si, es verdad, esa decisión la tomé pensando en mi salud mental.

- Incorporé el premio de las láminas (que no detallaré porque esta en alguna historia por ahí)

- le hable de los derechos y deberes de las personas, ahí creo que no me pesco mucho, pero por último se lo dije

- Le pedí a mi hijo mayor que diga que va a la universidad, aunque no lo haga, justo tambien coincide que lleva como 3 semanas en paro, y puede que eso le de ideas a Felipe que él también quiera quedarse, al inicio no tome éste factor como que pudiera influir, pero luego de pensar que para Felipe su modelo a seguir es su hermano, entonces si había que incluirlo en la estrategia.

Y así vamos....esta semana comenzamos con la jornada parcial, y llevamos 1 inasistencia, que fue el día martes, ese día Felipe tenía un "dolor en el cuello que lo imposibilitaba totalmente ", eso según Felipe........

30 de mayo día internacional del Síndrome de Prader Willi

Concientización

El mes de mayo es de sensibilización...y por que es tan importante esto?, porque existe mucho desconocimiento respecto de éste síndrome, diagnósticos tardíos, mitos, miedos, etc. Me encanto ver en las redes sociales facebook e instagram muchas publicaciones, al respecto, pero me falto la parte de los medios de comunicación masiva, diarios, televisión, aún somos invisibles para ellos, yo en mi lucha personal por hacernos visible, logre que salieran algunas notas en diarios digitales del sur de mi país, y me aboque a ellos porque no hay registro de familias mas al sur de Puerto Montt....lo cual me niego a creer, es imposible, y por eso ando en búsqueda de ellas.

Me da un poco de lata el que solo seamos visibles cuando hay noticias tristes o trágicas, por que no podemos mostrar aquellas familias que intentan llevar una vida "normal"?, con los problemas de cualquier familia, solo que con un poco más de locura?, por que ?, cuando en realidad hay tantas historias que pueden compartirse, hay tantas familias que tienen muchas cosas que decir...tenemos ahí una tarea pendiente que hacer, y la hice mi propósito personal así que veremos como nos va.

Me sentí muy feliz al ver que unas alumnas de la Universidad San Sebastián de Santiago se interesaron en estudiar el síndrome, nos contactaron y tienen una cuenta en instagram donde van subiendo información. Ellas muy simpáticas conversaron con Felipe y él obvio se sintió el niño mas importante jajaj .

Ahora tenemos canal YouTube

Estamos creciendo, lo que partió como una idea loca, cada día se torna mas y mas grande. Agradezco a cada una de las personas que me escriben compartiendo sus experiencias, me siento feliz que de alguna forma el blog ayude a otras familias que al igual que nosotros se sientan agobiados con tanta cosa... es por eso que creamos un canal de YouTube para poder expresar y mostrar cosas que por el formato de blog no siempre se muestra como quisiéramos. 

En el canal encontrarán mas o menos la información del blog y videos de la vida cotidiana, así que necesito que se suscriban a mi canal para que les llegue la información de manera directa. Nos vemos !!

https://www.youtube.com/channel/UCPsTrxVFpXDVlclB0_tCZwg

Rompiendo los paradigmas

¿se puede?

El otro día cuando me hacían una entrevista la conductora me dijo "tú estas rompiendo los paradigmas con la crianza de tu hijo"...me quede pensando si eso era posible....

Es posible  ir en contra de la genética??? que significa romper los paradigmas ?..son preguntas que me hago y por favor no quiero que piensen que soy una persona soberbia, pero no puedo negar que a veces lo pienso y por que? porque Felipe hace que algunas cosas sean posibles a pesar de la genética. Siempre estoy con la guardia arriba esperando lo peor, pensando en que viene ahora...a veces no pasa nada y otras veces quedo como si me hubiese pasado un camión encima.

Pero volvamos a la pregunta..se puede romper los paradigmas de una persona con SPW y por paradigmas me refiero a: mantener un peso adecuado solo con el control alimentario o poder tener una vida social normal (ir a los cumpleaños a un restaurant). Bueno hasta ahora que Felipe ya tiene 11 años lo hemos logrado, pero debo confesar que cada día se hace un poco más difícil. Ya no tengo la misma energía que antes, tampoco estoy anciana jajajaj, pero si mas cansada y lo que antes podía darle una batalla ahora la verdad es que dejo pasar, he ido privilegiando mi salud mental por sobre las exigencias de sobrellevar la crianza de los hijos, siempre he sido muy exigente conmigo misma como madre, esposa, amiga etc, entonces ésto que estoy diciendo es un cambio en mi forma de ser, estoy rompiendo mi propio paradigma.

Las familias que tenemos a algún hijo, nieto, sobrino, hermano con SPW tenemos algo en común, que el cromosoma 15 nos dió una nueva forma de ver las cosas, no podría decir que tenemos los mismos paradigmas porque todos somos distintos, Felipe me ha mostrado que si se puede romper los paradigmas, a su manera claro está. 

La foto del post es de hoy que fuimos a un restaurant (tenedor libre) en Puerto Varas lo pasamos bien, tranquilos y sin pataletas. 

Les dejo planteada la pregunta...tienes algún paradigma ?

Hiperfagia

Que es?

La hiperfagia podríamos llamarla como la obsesión por la comida, esta descrita como uno de los mayores problemas del Sindrome de Prader Willi ya que se desencadena la obsesidad. Como he mencionado en otros post para nosotros éste tema había sido manejable...hasta ahora.. la verdad aun no llega a ser inmanejable, pero no puedo negar que cada día se hace mas difícil, la cantidad de comida que antes para Felipe era suficiente, ahora ya no lo es, y ha comenzado a pedir continuamente comida o a quejarse de hambre...ustedes me dirán, pero bueno esta madre es loca, obvio que se va a quejar de hambre, pero lo que ocurre que antes Felipe no lo hacía, y todas las técnicas de distracción que había usado y me servían, llámese, engañarlo con las porciones de comida, ponerle agua a su jugo, etc....ya no me estan sirviendo, entonces mi cabeza empieza a funcionar a full pensando en que mas hacer, cual estrategia usar ahora, en eso estoy, así que si ustedes tienen alguna que les haya resultado compartanla please!!!.

Como las personas con SPW sienten hambre todo el día, son buenos para manipular con tal de conseguir comida, así que si ven a mi Fely por ahí, lejos lo peor que pueden hacer es ofrecerle comida, prefiero que me pregunten antes de hacerlo. 

La semana pasada se comió la sal de un experimento que tenían que hacer en el colegio y se enojó con un compañero que lo acusó con la profesora...obvio si lo dejó en evidencia...bueno así es la cosa, y yo nunca me enteré si no es porque otra persona me cuenta, porque de Felipe no salió ni una palabra. 

Cuando superas cualquier espectativa

Primer lugar en rendimiento (5° básico)

Cuando partió este año académico y si ustedes han seguido las historias en mi blog sabrán que para Felipe este año particularmente había sido difícil, por varias razones (cambio físico del Colegio, quinto básico no es fácil por la dinámica mas independiente de los niños, su mejor amiga ya no estaba en el colegio...en fin suma y sigue). Felipe siempre ha sido un niño entusiasta y responsable eso no cabe duda, sabíamos que le iba bien por las notas que nos llegaban, cuando supimos que había sacado el primer lugar en su curso junto a otros dos compañeros, la verdad el orgullo me invadió, me sentí feliz de ver los logros de Felipe, porque si bien es cierto nosotros o mas bien dicho Cesar estudia con él otra cosa es todo el esfuerzo que él pone en el colegio.

Siempre hemos favorecido y tendido a que Felipe tenga un desarrollo integral, se sienta seguro de sí mismo y las notas es un complemento mas, pero no lo mas primordial, no puede ser de otra forma si tienes un hijo con capacidades diferentes, por eso nosotros lo felicitamos ya sea que se saque un 4 o 7, porque es su esfuerzo y Felipe lo entiende perfectamente porque además para él todas son notas buenas.

Así que cuando le digan que sus hijos tienen límites ...dejen que ellos mismos demuestren hasta donde son capaces de llegar.

Cuando decides que batallas pelear y cuales no...

18/9/18

Recuerdan que les comenté que Felipe este año no ha sido super responsable con la asistencia a clases, las razones variadas y que ya se las he comentado en otros post, por lo cual no volveré a repetirlas...hoy me voy a enfocar en contarles como hice para afrontar ese tipo de cosas.

El año pasado si Felipe no quería ir al colegio (cosa rara) yo trataba de persuadirlo hasta conseguir que vaya, eso podía significar una pataleta si yo era muy insistente, este año me paso al comienzo, cuando comenzo a ser repetitivo el tema del no querer ir al colegio, solo conseguía mas resistencia por parte de él, entonces me di cuenta que mi estrategia debía cambiar, enfocarla desde otro punto de vista. Que hacer entonces????.....NADA...es decir, si no quería ir al colegio, yo no le insistía, y se quedaba  en la casa (por suerte siempre había alguien con quien dejarlo), o por ejemplo si no quería bañarse en la mañana que no se bañe...la verdad ahí saque la premisa de: YO DECIDO QUE BATALLAS QUIERO PELEAR Y CUALES NO, y estas justamente no las quería pelear porque era un gasto de energía innecesario...no les pasa a ustedes eso??? ...bueno a mi me pasa y me resulta. Pero donde esta la trampita? porque no todo puede ser tan fácil para el hijo verdad??...aquí les cuento mis secretos:

• En el caso de la inasistencia a clases, después pasaba que a Felipe le venía toda la neura porque se había perdido la materia, entonces yo me aproveche de eso y le dije: Felipe si tú decides no ir al colegio, tú tienes que ver como te consigues la materia de las asignaturas, yo no voy a estar llamando a las mamás de los compañeros para eso ya que tu falta a clases no se debió a un motivo de fuerza mayor, fue tú decisión. Al comienzo pasó que Felipe creía que yo le iba a conseguir la materia (cosa que no sucedió) y fueron quedando hojas en blanco a la espera de pegar lo que faltaba, cuándo se dió cuenta que eso era importante? cuando tenía que estudiar y habían partes incompletas. 
• Lo segundo es que yo siempre he tenido el sistema de premio por láminas que se las doy posterior a la llegada del colegio...son 3 láminas si todo estuvo bien y 1 si no nos fue tan bien...bueno los días que no iba al colegio porque él no quería ir, esos días obviamente no iba a recibir 3 láminas, aunque Felipe las esperaba, yo le decía: Felipe por que debería darte 3 láminas si no fuiste al colegio?, te voy a dar 1 que es la que corresponde, entonces no quiero me decía, perfecto...entonces no recibes nada hoy. Era tan orgulloso que era capaz de no recibir nada ese día jajaja...pero ojo que al otro día se acordaba de esa lámina y la reclamaba, así que era como un ahorro.
• En el caso de la ducha...si no quería bañarse en la mañana, la verdad no es relevante, y de todas formas se ducha en la tarde, así que no es tema.

Y así con varias cosas cotidianas...con ésto quiero comentarles que día a día nos vemos enfrentados a diversas situaciones, algunas con excelentes resultados y otros no tantos....a lo largo de estos 11 años he aprendido a porrazos que no es necesario GANAR todas las batallas....podemos elegir cuales queremos ganar y cuales no, estas últimas no son un fracaso, todo lo contrario es un aprendizaje para seguir adelante, tomar fuerzas para hacer frente a lo que es realmente importante. Así que mucho ánimo y ya saben elijan sus batallas porque no es necesario ganarlas todas!!.

¿cómo desarrollar la empatía en tu hijo?

19/9/18

Nuestros hijos tienden a ser egocéntricos, por lo cual, poco o nada les importa lo que el resto quiera, mientras ellos tengan lo que quieran.

Cuando tu hijo tiene mas claro que nadie lo que significa ser SPW

19/9/18

Estuvo preocupado por la hora, ya que él almuerza entre las 13:00 hrs y 13:30 hrs, por lo cual eran ya cerca de las 14:00 y aún no servían el almuerzo, preguntaba a cada rato la hora, así que mi hijo mayor se le ocurrió atrasar en 1 hora su reloj, no creí que funcionaría...pero funcionó, con eso Felipe se relajo, aunque me dijo que debía arreglar la hora de mi celular porque estaba adelantada en 1 hora jajajaja (no se le escapa nada).

Llegó el momento de la torta, algo esperado con ansias por mi Fely, me mira y me dice: "mamá puedes hablar con la persona que reparte la torta y le dices la porción que como yo, porque ellos no conocen lo que es el SPW". Yo lo miro y le digo por supuesto hijo le diremos a la persona. Sentí orgullo de ver a mi hijo de 11 años con esa claridad mental en un tema tan sensible como es la comida, no siempre está, pero me gusto escucharlo.

Obviamente nosotros nunca bajamos la guardia porque sabemos que en cualquier momento esto puede cambiar, porque queramoslo o no la genética es la genética. 

Dog Trainer

es posible?

Que a Felipe le gusten los animales y mas específicamente los perros eso no me queda la menor duda...de ahí que comience a ver que tiene habilidades para ser un Dog Trainer me tiene mas que contenta, orgullosa, por qué no pensar que es posible ??...siempre he creído en las capacidades de Felipe, más aún cuando lo veo tan feliz con los perros.

Con mi amiga Sole que es la Directora de la Fundación Puertocan lo hemos conversado varias veces, Felipe al tener ese tipo de estructura de personalidad que es metódico y bien cuadradito, se le da una tarea y él la cumple, entonces encaja perfecto para éste trabajo.

Aquí en la foto esta con Lily una perra de alerta medica que tiene la Fundación, ese día que le tomamos la foto él estaba atento a que ella no se salga de su manta ya que se le había dado la orden que se quede ahí jaja ...claro que Fely tiene ademas de Ali que es su regalón número 1, su segunda opción sería la cajú quizás porque ella es un espíritu libre igual que él jajajaja.

Esta idea además de ponerme feliz, amplia el ámbito de trabajo que hay para personas con capacidades distintas, que son casi siempre enfocadas en el ámbito de la alimentación y obvio que Fely ahí queda descartado...si yo no me hubiese metido en este mundo perruno quizas nunca hubiese descubierto que esta esta opción, lo cual me hace pensar que debemos ampliar nuestras miradas, salirnos de lo tradicional....así que no se olviden de ésta foto...esta historia esta recién comenzando...hay mucho que escribir de Felipe como Dog trainer.

otras historias..otras realidades..

cuando dejas de mirarte el ombligo

Este post se lo dedico a mi amiga Sole que es una madre loca igual que yo... 

El tema de la comida es un gran tema para nosotros como familia, el abordaje debe ser bien riguroso y se debe hacer un trabajo de evangelización a todo aquel que conocemos, ésto ha hecho que muchos de nuestros amigos y familiares varias veces nos feliciten por la condición nutricional en la que está Fely y claro que eso nos alegra y nos hace sentir que hacemos las cosas bien...también por mucho tiempo nos ha llevado trabajo extra tener que aprender otras cosas, como porciones, tipos de alimentos, categorías, nuevas recetas, etc. También pasamos y por que no decirlo, por la etapa de quejarnos de no siempre poder salir a comer donde quisieras o comer lo que queramos sin importar revisar antes que tipo de comida es....así hemos vivido durante 11 años, en nuestro propio mundo, viendo el lado positivo o negativo de esta situación....esta mirada cambió para mi hace un par de meses cuando conocí a Sole, ella madre de 2 hijos, ninguno con el SPW, pero si la mayor con diabetes mellitus tipo 1 y el menor que es celiaco.

Hasta ese momento yo pensé que tenía una vida compleja con el tema de la comida, pero noooo me equivoque completamente!!, lo que vive Sole a diario, eso si que es una aventura!!!, sobre todo con el menor, de ahí que con mi amiga hablamos y llegamos a la coclusión que cada uno se mira su propio ombligo hasta que conoce a otras personas y ve que hay otras realidades igual o peores que las de uno....y eso pensé, yo, que me creo la súper bakan, la madre que maneja el tema alimenticio de Fely , ósea al lado de la Sole soy una alpargata, ya no me siento la súper woman, porque claramente ella tiene una lucha diaria por sus hijos, distinta a la mía claro, pero que al verla siento que lo mio es nada en comparación con el trabajo que debe hacer ella. 

Cuando nos miramos solo el ombligo...verdad que es así??, muchos pasamos por esa etapa, algunos logramos abrir la mirada y otros se quedan pegados, sea como sea, es importante ver a tu alrededor y pensar que será lo que ocurre con la persona que esta a mi lado?, todos tenemos una batalla que tenemos que luchar y que bien cuando puedes compartir con otros esa batalla. 

Yo creo que por eso empatizamos y nos hicimos tan amigas con la Sole, porque muchos de nuestros temas con los hijos eran comunes, por algo pasan las cosas y por suerte conocí a otra loca igual que yo jajajajaj.